Saludos a todos los interesados en éste tópico.

Refiero mi comentario como padre de una persona con síndrome de Down así también como profesional del Derecho, respetando al cien por ciento las opiniones de cada uno de los que han participado.

En México, si bien la Constitución el el artículo 4 refiere el derecho de toda persona a decidir LIBRE, RESPONSABLE E INFORMADAMENTE el número u espaciamiento de sus hijos.

No es menos cierto que el propio artículo cuarto Constitucional líneas abajo del párrafo que antecede, OBLIGA a los ASCENDIENTES (padres) a PRESERVAR Y EXIGIR el cumplimiento de los derechos de los niños y las niñas.

Ahora bien, ante la disyuntiva de que si una persona con síndrome de Down debe tener hijos? mi respuesta coincide con mi muy querido amigo y asesor José Ramón Amor Pan, aunque ello me signifique el tener la certeza de que mi único hijo varón no tendrá descendencia y no habrá nietos por su parte.

Como padre, aspiro a una vida inclusiva para toda persona con discapacidad, pero la inclusión no significa que la persona vaya a desarrollar por ese derecho a la libre determinación o a la no exclusión de hacer toda actividad lícita que no esté prohibida, es decir, creo que como padres, como familiares de una persona con síndrome de Down o con cualquier otra discapacidad intelectual nuestra tarea aparte de que es nuestra obligación es como con cualquier hijo, sembrar y difundir en ellos el valor de la RESPONSABILIDAD.

No por el hecho de que un adolescente (hombre o mujer) pueda concebir, vamos a publicitar y procurar que sean padres a los 13 o 14 años, la paternidad, independientemente del aspecto meramente físico o biológico, conlleva un aspecto de RESPONSABILIDAD no solo para engendrarlo y dar a luz, también para el cuidado y la crianza de un hijo. Ninguno de ustedes (creo) me podrá decir que la crianza, la salud, la educación, la inclusión de un hijo con síndrome de Down ha sido fácil, hemos tocado puertas, unas se han cerrado y oras se abren, insistimos, debatimos, defendemos lo que creemos justo para ellos, pero debemos ser conscientes que como toda persona con discapacidad intelectual tiene sus limitantes y, aunque soy partidario y promotor de la autogestión de las personas con discapacidad y de que se les permita ejercer sus derechos y tomar sus propias decisiones, creo que en éste particular caso afecta a derechos de terceros, en éste caso un niño o niña que pueda ser hijo de una o dos personas con síndrome de Down.

Verían ustedes correcto que para el caso de que una mujer con síndrome de Down tuviera un hijo y el padre del mismo fuera una persona regular, a los meses o quizá desde el momento de salir del hospital con el recién nacido el padre de ese niño o niña se lo arrebatara de los brazos a la madre LEGALMENTE bajo el argumento de que la madre, por su condición de persona con síndrome de Down no puede hacerse cargo del niño, CUALQUIER JUZGADOR en aplicación de la ley actual y vigente lo concedería, qué sería más justo para la mujer con síndrome de Down el haber procreado y dado a luz y que le arrebate un Juez a su hijo o hija de las manos???

Así solo un ejemplo de lo que pudiera pasar, ésto sin ahondar en el punto sobre si una persona con síndrome de Down es capaz de criar, mantener, educar y guiar a un hijo desde el nacimiento hasta la etapa en que pueda ser autosuficiente, seamos claros y honestos, aunque conocemos y nos enorgullece que existan personas con síndrome de Down que sean autosuficientes y con logros importantes, creo que en la actualidad al menos la mayoría de las personas con síndrome de Down que conozco y con quienes convivo, a quienes quiero, respeto y admiro profundamente no creo que estén preparados para la paternidad.

Tampoco creo que los padres ni los hermanos de la persona con síndrome de Down que en su caso llegara a tener un hijo voluntaria y libremente decidido carguen con la obligación de guiar, criar y mantener al hijo de la persona con síndrome de Down, por que en realidad es lo que sucedería y por por gusto o por amor, POR OBLIGACIÓN LEGAL y, pensemos no en el derecho de la persona con síndrome de Down a tener un hijo si no en las consensecuencias que ésto traería, les gustaría a ustedes, hermanos de una persona con síndrome de Down que ahora que su hermano o hermana ha tenido un hijo o hija, usted tuviera la OBLIGACIÓN LEGAL de mantener económica, física y moralmente a su sobrino o sobrina por que su hermana o hermano no pueda hacerlo??? es justo para ellos?

Pensemos y sobretodo no por defender férreamente una idea o un derecho trastoquemos el derecho de los demás, de los terceros, veamos no solo la vulneración del derecho de la persona con síndrome de Down al decir que no deben tener hijos, pensemos, seamos conscientes de los efectos hacia los terceros que ésto puede generar, si bien hay que defender a capa y espada el respeto y ejercicio de los derechos de toda persona, creo que esa defensa no puede arrastrar el derecho de terceros como en éste caso sería del propio hijo o de la familia, por el hecho de "preservar" el derecho a que una persona con discapacidad intelectual para ser padre, vamos a vulnerar los derechos y la vida de terceros.

Después de hacer esa reflexión, tomen en particular la decisión que les sea más conveniente para su entorno, yo por mi parte seré portador y defensor de los derechos de la persona con síndrome de Down, pero no recomendaría que fueran padres, si hoy en día nos preocupa y a algunos aterra el qué va a ser de mi hijo con síndrome de Down el día en que yo no esté (padre o madre) no quisiera duplicar o triplicar esa preocupación, pero de acuerdo a las ideas, educación y responsabilidad ética, moral y legal de cada persona, tomarán la mejor decisión.

Mi respeto a todas y cada una de sus opiniones, mi reconocimiento y mi amistad con Don José Ramón Amor Pan me hacen en éste caso estar de acuerdo con él y en otros casos no, como lo hemos comentado, pero siempre respetando al profesional dedicado y estudiado que está en él.

En ésta vida y gracias al síndrome de Down he aprendido y parafraseo a mi también querido amigo Don Miguel Ängel Verdugo) a quien le escuché por primera vez ésta frase aunque no se si sea original que la vida de una persona con discapacidad "... no es un camino de rosas, sin embargo si encontraremos muchas rosas en el camino...."

Gracias.

Agradezco a todos sus aportaciones y comentarios.

Agradezco a Canal Down 21 la apertura para tratar temas elementales y tal vez un poco incómodos o lejanos para muchos sobre el síndrome de Down.

Coincido con todos y cada uno de ustedes en alguna parte de sus comentarios.

Soy una persona 100% comprometida con la integración de las personas con síndrome de Down y con el desarrollo de sus potencialidades. Y esta fuera de mi control remediar eso.

Por otra parte es verdad que este artículo tiene mucho tiempo. Yo lo leí hace como 5 o 6 años y quede pasmada e indignada a la vez, la primera vez. Pero la verdad, es que estaba tan ocupada en ese entonces con mi niña, que en aquel entonces no tenía ni 20 minutos de tiempo para opinar al respecto, además que era algo tan lejano para mi, que pensé en no obstinarme por algo que ya estaba obsoleto, que las cosas iban a cambiar en corto y a ser diferentes.

Ahora Bibi tiene 11años y las cosas no han cambiado.

Defender con tanta vehemencia los derechos de las personas con SD es mi virtud o mi pecado, eso Dios lo juzgará. Así qué espero me sigan disculpando en el futuro porqué eso nunca lo voy a dejar de hacer. Algunas veces, sí, en tono impetuoso... Y otras más mesurada. .Pero eso es un hecho irreversible.

Lamento sinceramente que el autor, haya tomado como insultos propinados a "él", las imágenes que evocaron en mi mente la lectura de su artículo,.. Máxime que yo también me muevo en el ramo del derecho y al amparo del derecho universal y humano, son inaceptables.

Les envío un cordial saludo a todos y agradezco de antemano el tiempo que se tomaron en esta publicación.

Monica Aguilar.

Tener un derecho no implica necesariamente ejercerlo, aunque en estos comentarios parece más evidente la importancia de no coartar un derecho que de ejercerlo.

Viendo la realidad de mi hija, este debate me pilla más lejos que el cometa al que llegó la sonda rosetta, por lo tanto me quedo en la tierra, pisando firme y mirando al horizonte paso a paso.

Quien tenga un hijo con síndrome de down y éste quiera hacerle abuelo y esté dispuesto a apoyarle que no se inmiscuya en la decisión de otro padre que no estaría dispuesto a hacer lo mismo... y a la inversa. Principal premisa del respeto.

A veces los debates no tratan tanto de promover derechos, sino de decir a los demás cómo tienen que entender su vida.

Mi apoyo, mi respeto y mi gratitud para José Ramón Amor Pan y para Canal Down21.

Un abrazo,

Saro

Ayer, no sé porqué lo que escrito lo he enviado incompleto. Vuelvo a enviárselos, esta vez está todo el texto.

En principio creo que todas las personas tienen derecho a todos los derechos y que ejercerlos implica hacerlo con responsabilidad, esto debiera ser así para todo el mundo, aunque realmente no todos lo hacen, sino este mundo sería un mundo más humanizado. Quiero agregar que estoy en un todo de acuerdo con la Dra. Aguilasocho Montoya, que por otro lado he conocido en este portal y he aprendido mucho de ella, aunque lamentablemente no he tenido oportunidad de hacerlo personalmente. También quiero decir que no soy profesional, ni abogada, ni médica, etc. soy solo una madre, la madre de Sabrina, una persona adulta con S.D. que este 27 de Enero va a cumplir 32 años y que con ella me titulé de madre, ya que es mi primer hija, si se puede decir de esa manera, ya que ser madre es un aprendizaje de toda la vida, así ella y yo recorrimos este camino juntas, yo aprendiendo a trancos, ella mucho más sabia que yo, amándome y aceptándome desde el primer segundo que me miró a los ojos, por el solo hecho de ser su madre. Esa es mi experiencia de vida, la otra el ser miembro fundador de ASDRA, allá por el´88, hace ya más de 26 años. No puedo agregar mucho más, después de la clara y acertada exposición de la Dra. Aguilasocho, sí que cuando coordinaba grupos de padres o atendía padres en la Institución, con hijos pre-adolescentes en adelante, cuando se trataba de afectividad y sexualidad, bueno era entrar en terrenos oscuros, cuando no, lo que se pedía era una solución de manual, como el de esterilizarlos. Hay que sumar a las inquietudes de los padres, la mala información y formación de profesionales en general y profesionales de apoyo, llámense ginecologos/as, psicopedagogos, especialistas en adolescencia, neurólogos, psiquiatras, etc. No significa que el tema debieran tratarlos algunos especialistas como los últimos que mencioné, pero los nombro porque los padres recurrían a ellos hasta para que les recetaran algo que en el aspecto de su crecimiento y desarrollo, los mantenga aletargados y que en ese aspecto sean siempre niños. Uno es sexo desde que nace y la educación para la vida, como cita la Dra. Aguilasocho debiera abarcar desde ese momento el tema de las relaciones, las amistades, novios, el cuerpo, etc. no quiero repetirme en algo que está tan bien explicado. Lo recurrente sigue siendo las familias, que mantienen el tema del sexo como tema tabú, porque así hemos sido educados muchos de nosotros, entonces lo repetimos en nuestros hijos, solo que cuando se trata de tener discapacidad intelectual, no podemos hacernos a un lado y que sean ellos los que vayan por la vida buscando información o haciendo lo que pueden, porque ésto sería enfrentarlos a serios inconvenientes para la mayoría de ellos. ¿Qué sucede con lo que nos plantea hoy la realidad de nuestros hijos con S.D.? Gracias a que hemos sido otro tipo de padres, luchamos por una sociedad más justa que los incluya y porque se respeten todos sus derechos, es entonces que hoy vemos que están alcanzando grados de autonomía, impensables para muchos hace más de 30 años atrás. Mucho ha tenido que ver la lucha que aún persiste y resistimos en ella, que es la educación inclusiva, o sea que en algún momento seguimos esperanzados en que la Ley por una ESCUELA PARA TODOS sea una realidad (por lo menos en mi país). Los padres cambiamos, no tomamos nada de lo que nos decían como una verdad inamovible, entonces luchamos por sentido común al principio, desconociendo todo aquello que nos presentaban como absoluto y haciéndolo relativo, luego el movimiento asociativo hizo y sigue haciendo el resto y también profesionales e Instituciones que creyendo profundamente en las potencialidades de nuestros hijos, se pusieron a la altura de las circunstancias y hoy existen diversidad de lugares a donde puedan concurrir, desde que nacen hasta la vida adulta, siempre apuntando a su autonomía, al trabajo con apoyo, a la vivienda tutelada, o no, promoviendo desde la educación a la formación de parejas, a vivir en pareja, etc. Pero como tan bien explica la Dra. Teresa, hay una infinita posibilidad de adaptaciones, así como personas con S.D. existen, o sea que el grado de ejecución de cada uno es tan variado como lo son en todas las personas. No todas logran el mismo grado de autonomía, no todos logran la autonomía y la autodeterminación a la misma edad, no todos lo logran definitivamente y no todos llegarán a ser aquellas personas que vemos en videos o exponiendo en Congresos, porque también ahora son autogestores y como reza el dicho "nada sobre nosotros, sin nosotros" . Y me alegra profundamente que esto esté sucediendo, porque es una realidad, ya dejó de ser una utopía. Ellos ocupan sus lugares, los reclaman, reclaman ser escuchados y ser reconocidos como ciudadanos de hecho y de derecho. Volviendo al tema que nos convoca, si me preguntan si las personas con S.D. pueden tener hijos, yo me remito a lo escrito por Teresa (discúlpame el atrevimiento, pero a estas alturas ya eres no solo un referente, sino alguien te diría hasta familiar). Biológicamente muy claramente explicado. En lo que respecta a una pareja o un matrimonio bien constituido, que ya lleva años y plantean el querer formar una familia, comunicando el deseo de ser padres, tienen todo el derecho de expresarlo y de verse proyectados en un hijo, así como nos sucedió a la mayoría de nosotros, pero ¿podrán de forma autónoma hacerse cargo de la responsabilidad que conlleva esta maternidad/paternidad?. ¿Hasta dónde ellos solos podrán cumplir su rol de padres?, ¿cuándo vamos a tener que intervenir nosotros? Si nosotros somos padres de avanzada y acordamos con ellos, el día que faltemos, qué sucederá con una familia formada de esta manera? Sin entrar en el alto porcentaje que tienen de tener un hijo con su misma alteración genética, que complicaría mucho más el escenario. Valorando todas estas posibilidades y sabiendo que de todos los padres que han pasado por mi persona en todos estos años, jamás encontré ninguno preocupado por armar un proyecto de soporte para que su hija o hijo que viviendo en pareja están planeando tener un hijo, sino que la problemática es todo lo contrario. Somos nosotros los que desde la Institución hemos invitado profesionales idóneos en el tema de Afectividad y Sexualidad, para que informen y formen a esos padres que se negaban la mayoría de las veces de verlos como personas con derecho a amar y ser amados, con derecho a tener salidas en grupo como sus hermanos, con derecho a tener relaciones si es que su grado de funcionalidad se lo permitía y de enseñarles qué decirles, cómo, cuándo, cómo acompañarlos, para que puedan habilitarlos a vivir su sexualidad normalmente, como cualquier otra persona y que por otra parte negarles todo ésto era negarles su condición de persona, su dignidad y era también una violación a sus derechos. Una de las primeras personas que viajó a nuestro país a ayudarnos con estos temas tan pero tan complicados ha sido el Prof. Dr. José Ramón Amor Pan. Desde que nació ya hace 15 años la DOWN 21, que navego por este portal, participo del Foro, sino activamente, siempre leyendo y aprendiendo, así conocí a Teresa, Saro, Chus, Asun Lezcano, Emilio Ruiz, no tengo palabras para hablar de Don Jesús, mi pobre memoria hace que ya a estas alturas no los recuerde a todos. Pero sí recuerdo algo muy importante; hace muchos años ya, me llaman de ASDRA para organizar un Evento sobre Afectividad y Sexualidad y la persona invitada fue el Prof. Dr. José Ramón Amor Pan, debido a sus increíbles aportes en este Portal y por tratar, como nadie, temas tan delicados como lo son todo lo que he citado anteriormente y tan bien ha sabido volcar Teresa. No voy a abrir juicio sobre lo que puede opinar otra persona sobre el Artículo completo que ha escrito, solo invito a los que no lo conocen, como dice Teresa a que lo lean completo. En cuanto a frases fuera de contexto, sobre si deben las personas con S.D. tener hijos, como es algo obligatorio yo diría que no. Deben sí hacerse controles anuales de salud, deben recibir estimulación temprana, deben ir integrados a una escuela común, cuando de educación se trata etc. Si expresan sus deseos, entonces están en todo su derecho de tenerlos, conociendo todos los riesgos y los posibles escenarios que enumeré más arriba, siendo conscientes de sus limitaciones y si existiera el caso de seguir convencidos de que es lo que quieren, que toda una familia y la sociedad sepan, puedan y quieran acompañarlos. Se puede saber mucho de jurisprudencia, nacional e internacional y dedicarse a ello, pero hay que tener mucho trabajo de campo, hay que tener años de tratar con familias, con bebés, niños, adolescentes y adultos con S.D. Hay que haber coordinado familias, escuchado sus miedos, sus necesidades, sus pedidos, aunque muchas veces nos desgarraban las entrañas. Hay que haber leído mucho y a diferentes autores, distintas miradas sobre el tema específicamente del S.D. y todos sus tópicos que abarcan casi toda su vida, para poder ser tan absolutista, tan sencillamente concreta, para hacer una evaluación sobre la rigurosidad, veracidad y seriedad de este Portal y ponerlo en tela de juicio y de la misma forma denostar un Artículo del profesional que hoy nos convoca, que no necesito siquiera defender, ya que su vida, su obra y su consagración a las personas con discapacidad intelectual ya lo han dicho todo.

Muchas gracias.

Estimados amigos:

Agradezco a los participantes en este Foro el esfuerzo que han hecho por contener sus respuestas de manera respetuosa, a pesar del tono "impetuoso" con que se presentó inicialmente el tema que nos ocupa.

Canal Down21 intenta ser objetivo y respetuoso en todos sus términos, sean de carácter científico, escolar, médico o social. En algunos no cabe discusión; en otros sí porque la variedad de enfoques es muy grande. Por otra parte, Canal Down21 no es un portal confesional y admite opiniones que no son necesariamente las de los miembros de su equipo editorial, en donde, a su vez, hay tendencias diversas.

En el tema actual, deseo corroborar la opinión de María José: Al igual que otros artículos de la Convención, estamos ante un ideal basado en la esencia de la dignidad que las personas con discapacidad intelectual tienen como cualquier otra persona. La cuestión se suscita cuando se pasa de lo ideal a la realidad. Lo hemos visto en este foro con otros temas, muy en particular el relacionado con la educación, en la que unos exigen que el Estado obligue su aplicación a ultranza, sean cuales sean las realidades de la escuela y de un particular individuo con discapacidad. El derecho a tener hijos, si la persona con discapacidad lo desea, vuelve a ser otro tema a debate, en el que participan múltiples tendencias, premisas, consideraciones, convicciones. Porque sobre él inciden otras dimensiones humanas importantes como la sexualidad y su expresión, el amor real del matrimonio, etc. etc. Por eso es tan difícil una práctica legislativa consensuada que dé garantías y satisfacción a todas las partes. Un cordial saludo. Jesús Flórez