Buenos días:

Me quedé un poco perpleja al leer el mensaje de Mónica Aguilar sobre la descendencia de las personas con síndrome de Down, por el tono agresivo del mensaje.

Felicito al director de Canal Down 21 por haberlo publicado pues revela una importante capacidad de encajar críticas.

He releído el artículo de José Ramón, y corroborado el tono respetuoso nada inquisitorial con el que está escrito.

Me quedo con la frase final de las conclusiones de José Ramón: «El diálogo respetuoso y la crítica constructiva es la única manera de avanzar en el conocimiento de la verdad. A ustedes, les presento mi más leal saber y entender, que someto a cualquier otro dictamen mejor fundado en la realidad de los hechos.»

Me parece que como dice José Ramón, el debate está sobre todo en el área de la ética.

En el área del Derecho, en la que yo me muevo, la Constitución Española no recoge ningún reconocimiento del derecho a tener descendencia. Ahora bien si que es verdad que la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, posterior al artículo de José Ramón, tiene un artículo, el 23, sobre el respeto del hogar y de la familia, con el siguiente contenido:

«Artículo 23
Respeto del hogar y de la familia
1. Los Estados Partes tomarán medidas efectivas y pertinentes para poner fin
a la discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones
relacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones
personales, y lograr que las personas con discapacidad estén en igualdad de
condiciones con las demás, a fin de asegurar que:
a) Se reconozca el derecho de todas las personas con discapacidad en
edad de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del
consentimiento libre y pleno de los futuros cónyuges;
b) Se respete el derecho de las personas con discapacidad a decidir
libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el
tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro, y a tener acceso a
información, educación sobre reproducción y planificación familiar apropiados
para su edad, y se ofrezcan los medios necesarios que les permitan ejercer esos
derechos;
c) Las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas,
mantengan su fertilidad, en igualdad de condiciones con las demás.
2. Los Estados Partes garantizarán los derechos y obligaciones de las
personas con discapacidad en lo que respecta a la custodia, la tutela, la guarda,
la adopción de niños o instituciones similares, cuando esos conceptos se recojan
en la legislación nacional; en todos los casos se velará al máximo por el interés
superior del niño. Los Estados Partes prestarán la asistencia apropiada a las
personas con discapacidad para el desempeño de sus responsabilidades en la
crianza de los hijos.
3. Los Estados Partes asegurarán que los niños y las niñas con discapacidad
tengan los mismos derechos con respecto a la vida en familia. Para hacer
efectivos estos derechos, y a fin de prevenir la ocultación, el abandono, la
negligencia y la segregación de los niños y las niñas con discapacidad, los
Estados Partes velarán por que se proporcione con anticipación información,
servicios y apoyo generales a los menores con discapacidad y a sus familias.
4. Los Estados Partes asegurarán que los niños y las niñas no sean separados
de sus padres contra su voluntad, salvo cuando las autoridades competentes, con
sujeción a un examen judicial, determinen, de conformidad con la ley y los
procedimientos aplicables, que esa separación es necesaria en el interés superior
del niño. En ningún caso se separará a un menor de sus padres en razón de una
discapacidad del menor, de ambos padres o de uno de ellos.
5. Los Estados Partes harán todo lo posible, cuando la familia inmediata no
pueda cuidar de un niño con discapacidad, por proporcionar atención alternativa
dentro de la familia extensa y, de no ser esto posible, dentro de la comunidad en
un entorno familiar.»

Los derechos humanos funcionan como meta y dentro de estos, los derechos económicos, sociales y culturales están sujetos a realización progresiva (artículo 4.2. de la Convención).

Decidir libremente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener no está al alcance de todas las personas, hay casos de personas con grandes necesidades de apoyo, en que se necesita una suerte de “traducción vital” por parte del círculo de apoyo que rodea a la persona. La Convención nos exige un acompañamiento muy respetuoso con la persona con discapacidad a la que apoyamos (su voluntad expresada o la que creemos que expresaría si pudiera discernir con responsabilidad sobre un tema concreto) y a la vez muy responsable (con todas las personas a las que afecte la decisión).

Me parece que hay que centrarse en la realidad concreta de cada persona puesto que el síndrome de Down no es la única cuestión. José Ramón expone en su artículo casos concretos muy diferentes entre sí.

Me parece que el no separar a un niño de sus padres en razón de la discapacidad es de aplicación inmediata (y todavía hoy muchas veces se considera natural separar a un niño de su madre con discapacidad intelectual).

Sin embargo el que el Estado proporcione asistencia en la crianza a padres con discapacidad si me parece de realización progresiva, pero es un tema en el que algo hay que mejorar en España tanto en el trato que se da a las madres con discapacidad intelectual como a sus hijos, y por supuesto en la relación que se les permite mantener, a la luz de las experiencias que comentan profesionales que trabajan en este campo.

Está muy clara la exigencia de la Convención y del Comité Internacional que la supervisa, de eliminar del Código penal español la posibilidad de esterilización forzosa a personas incapacitadas judicialmente. Esto suscita mucho debate.

Nuestra obligación es pensar en los ideales pero sobre todo en las personas concretas.

Un saludo muy cordial

María José Alonso Parreño
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Estimada Mónica:

Una de las primeras reglas de cualquier análisis serio es no sesgar la opinión que se está comentando. El texto que Usted comenta no es un artículo sino un apartado dentro de un artículo que, a su vez, se inscribe en una serie de trabajos que abordan el tema de la afectividad y la sexualidad de las personas con síndrome de Down. Es en ése contexto en donde hay que valorarlo.

En segundo lugar, conviene ser respetuoso con quien piensa diferente. Expresiones como “limpia su conciencia” y “verdugo de la santísima inquisición”, aparte de injustas por no corresponderse con la trayectoria personal y profesional del autor, son claramente insultantes y descalifican más a quien las profiere que a quien las recibe.

Respecto al título del apartado, “¿Deben tener hijos las personas con Síndrome de Down?”, no es original del autor sino que es una pregunta que siempre formulan los padres. Y no cabe entenderlo en clave jurídica (como hace Usted) sino ética, desde una ética deliberativa y prudencial, que es la que se propugna en el trabajo. Es desde esta ética desde la que se afirma que no parece recomendable que las personas con síndrome de Down tengan descendencia. Una postura argumentada y que sigue siendo en la actualidad la que se sostiene mayoritariamente, tanto en el contexto hispano como en el panorama internacional.

Acusar, aunque sea implícitamente y a sensu contrario, de falta de “estricto rigor metodológico y científico, que avalen la seriedad y veracidad de la información” es, cuando menos, una temeridad. Porque a lo dicho —que la recomendación de no tener hijos es mayoritaria en la literatura mundial— hay que añadir que el autor lleva trabajando más de 20 años en estos asuntos, incluida la elaboración de su tesis doctoral (juzgada por un tribunal interdisciplinar compuesto por un médico, un psicólogo, un jurista y dos moralistas), que cuenta en su haber con numerosas publicaciones, que ha participado en múltiples congresos internacionales e impartido numerosas conferencias y cursos sobre la materia.

La discrepancia es legítima y hace crecer a las personas. El ataque despiadado, los insultos y la crítica destructiva a nada conducen. Seguiré trabajando a favor de la integración, la normalización, la inclusión y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, hoy como ayer. Y, por eso mismo, sigo recomendando como hace 12 años (pues ese artículo lleva todo ese tiempo en el portal y en todo este tiempo jamás había recibido un comentario como el suyo) que las personas con síndrome de Down no deben tener hijos: por su propio bienestar y por el del posible hijo/a.

Un cordial Saludo

José Ramón Amor Pan

Agradezco su respuesta.

Sin embargo considero que no responde a la planteamiento realizada.

Educar para la vida, para que sean felices, que el día de mañana sepan tomar sus propias decisiones, que sepan cuidar su cuerpo y su mente, que vayan a la escuela, que tengan amigos, que se respeten a si mismos y que los respeten los demás, que sepa expresar sus sentimientos, que hable, que lea, que tenga novia o novio, que se casé o no se casé, que no tenga hijos, que si tenga hijos, que respeten sus derechos, etc…… no son cuestionamientos,... es la obligación que cada padre tiene para con sus hijos sin sindrome de down o con sindrome de down. Es el legado que recibimos de nuestros padreas y del cuál depende el futuro de nuestra vidas.

El tema abordado no es relativo a una paternidad responsable, entiéndase incluida la conveniencia de tener hijos, por ser el punto referido en su contestación, pues sí fuera el caso, más de la mitad del mundo, bajo la óptica de canal down 21, debería de quedar excluido de dicho derecho (entre ellos, las personas que se encuentran privadas de su libertad, la gente en extrema pobreza o los muy jóvenes, los alcohólicos, los que tienen problemas con las drogas, los ignorantes, los irresponsables, etc)

El tema referido estriba en que una organización como lo es canal down 21, en pro de cumplir con los fines de la organización, debe de cuidar la veracidad de la información que publica. Máxime sin en ellos se expresan aberraciones jurídicas, sí contrarias a la dignidad humana de las personas con Sindrome de Down.

Mi hija, con Sindrome de Down, al igual que los hijos de todos Y cada uno de ustedes, por el simple hecho de existir, son merecedoras de todos y cada uno de lo derechos que goza cualquier otro individuo, este explícitamente o implícitamente consagrado en las leyes.

Y si importa lo que digan las leyes, pues toca a los ciudadanos exigir su cumplimiento y hacerlas valer ante quien sea.

Hoy en día ya no es como antes, ahora somos muchos los padres que que no queremos restarles a nuestros hijos ninguna oportunidad y ningún derecho intrínseco a ellos. Para eso trabajamos todos los días, para lograr con el esfuerzo de ellos y de todos que sean ellos quienes en el mejor de su juicio, decidan si quieren o no estudiar una carrera, tener hijos, ser autosuficientes etc, y que ellos en el mejor de los casos, con o sin ayuda de su familia, sociedad, logren hacerlo.

Bajo ese orden de ideas, solicito que valoraciones personales, y aberrantes como la expuesta en su artículo de referencia que dicen:

... "los individuos con Sindrome de Down no tienen derecho a tener decendencia...por lo que no existe violación alguna y no existe violación a la dignidad humana sino todo lo contrario.... "(Sic)

Sean eliminadas. Para no mal informar y confundir a los lectores.

Agradeciendo su atención quedo atenta.

Monica Aguilar,

PD. Yo si quiero que Bibi sea quien decida sobre su vida, y si quiere tener hijos o no. Y nunca me tomaría el atrevimiento de decidir sobre su cuerpo y su vida.

Siendo este un tema tan importante en la visión y expectativas que podemos tener con respecto a nuestros hijos con Sindrome de Down,
me permito dejarles mis comentarios.

Deben tener hijos las personas con Sindrome de Down?

Esta es una de las tantas preguntas que como padres nos hacemos con respecto a nuestros hijos con Sindrome de Down.
Y por ello cuanta más información tengamos, mejor serán nuestras decisiones al formar y educar a nuestros hijos en el tema.
Independientemente de si es un derecho o no, más debiera preocuparnos la cuestión ética y moral a la que se refiere.
No dudo que las personas con Sindrome de Down tengan el derecho a concebir, pero este derecho lleva responsabilidades que nos hacen pensar si serán lo suficientemente capaces de cubrir y ejecutar en su momento con el recién nacido desde las necesidades más básicas como alimentar,vestir, etc proveer lo necesario económicamente hasta las más superiores como educar, formar, instruir y ver por su futuro.
Cuando pensamos en este tópico, también se tendría que pensar en los derechos de este nuevo ser . El derecho a recibir todo lo que sea conveniente para que pueda llegar a ser una persona de bien a la sociedad, plena y feliz. Y aquí la cuestión es, si una persona con Sindrome de Down, que sabemos que su principal dificultad en la vida es la discapacidad intelectual, podrá visualizar, planear, anticipar, proveer, darle a esta nueva persona todo lo que requiere?. Cada quien debe evaluar y analizar la propia situación que se tenga, cada caso debería de verse de manera individual.
Al día de hoy los casos donde por fortuna o desfortuna alguna adolescente ha tenido hijos, (y digo desfortuna porque en alguna ocasión han sido por abuso) son los padres de las jóvenes, los que terminan haciéndose cargo del recién nacido y asumiendo todo tipo de responsabilidad.
He oído entrevistas en congresos y documentales donde personas con Sindrome de Down que llevan una vida independiente, (con apoyo de sus padres)se les hace la pregunta de si quieren tener hijos, responden que les resultaría muy difícil, que es una gran responsabilidad y que no se sienten capaces de ello.
Creo que en ningún momento el autor explícitamente coarta este derecho a tener hijos, ni adquiere una postura antinatalista, lo que es cierto es que si expone una realidad innegable al día de hoy que nos invita a reflexionar que es lo que conviene más a nuestros hijos con Sindrome de Down.
Saludos
Mónica Herrera Calarco

En principio creo que todas las personas tienen derecho a todos los derechos y que ejercerlos implica hacerlo con responsabilidad, esto debiera ser así para todo el mundo, aunque realmente no todos lo hacen, sino este mundo sería un mundo más humanizado. Quiero agregar que estoy en un todo de acuerdo con la Dra. Aguilasocho Montoya, que por otro lado he conocido en este portal y he aprendido mucho de ella, aunque lamentablemente no he tenido oportunidad de hacerlo personalmente. También quiero decir que no soy profesional, ni abogada, ni médica, etc. soy solo una madre, la madre de Sabrina, una persona adulta con S.D. que este 27 de Enero va a cumplir 32 años y que con ella me titulé de madre, ya que es mi primer hija, si se puede decir de esa manera, ya que ser madre es un aprendizaje de toda la vida, así ella y yo recorrimos este camino juntas, yo aprendiendo a trancos, ella mucho más sabia que yo, amándome y aceptándome desde el primer segundo que me miró a los ojos, por el solo hecho de ser su madre. Esa es mi experiencia de vida, la otra el ser miembro fundador de ASDRA, allá por el´88, hace ya más de 26 años. No puedo agregar mucho más, después de la clara y acertada exposición de la Dra. Aguilasocho, sí que cuando coordinaba grupos de padres o atendía padres en la Institución, con hijos pre-adolescentes en adelante, cuando se trataba de afectividad y sexualidad, bueno era entrar en terrenos oscuros, cuando no, lo que se pedía era una solución de manual, como el de esterilizarlos. Hay que sumar a las inquietudes de los padres, la mala información y formación de profesionales en general y profesionales de apoyo, llámense ginecologos/as, psicopedagogos, especialistas en adolescencia, neurólogos, psiquiatras, etc. No significa que el tema debieran tratarlos algunos especialistas como los últimos que mencioné, pero los nombro porque los padres recurrían a ellos hasta para que les recetaran algo que en el aspecto de su crecimiento y desarrollo, los mantenga aletargados y que en ese aspecto sean siempre niños. Uno es sexo desde que nace y la educación para la vida, como cita la Dra. Aguilasocho debiera abarcar desde ese momento el tema de las relaciones, las amistades, novios, el cuerpo, etc. no quiero repetirme en algo que está tan bien explicado. Lo recurrente sigue siendo las familias, que mantienen el tema del sexo como tema tabú, porque así hemos sido educados muchos de nosotros, entonces lo repetimos en nuestros hijos, solo que cuando se trata de tener discapacidad intelectual, no podemos hacernos a un lado y que sean ellos los que vayan por la vida buscando información o haciendo lo que pueden, porque ésto sería enfrentarlos a serios inconvenientes para la mayoría de ellos. ¿Qué sucede con lo que nos plantea hoy la realidad de nuestros hijos con S.D.? Gracias a que hemos sido otro tipo de padres, luchamos por una sociedad más justa que los incluya y porque se respeten todos sus derechos, es entonces que hoy vemos que están alcanzando grados de autonomía, impensables para muchos hace más de 30 años atrás. Mucho ha tenido que ver la lucha que aún persiste y resistimos en ella, que es la educación inclusiva, o sea que en algún momento seguimos esperanzados en que la Ley por una ESCUELA PARA TODOS sea una realidad (por lo menos en mi país). Los padres cambiamos, no tomamos nada de lo que nos decían como una verdad inamovible, entonces luchamos por sentido común al principio, desconociendo todo aquello que nos presentaban como absoluto y haciéndolo relativo, luego el movimiento asociativo hizo y sigue haciendo el resto y también profesionales e Instituciones que creyendo profundamente en las potencialidades de nuestros hijos, se pusieron a la altura de las circunstancias y hoy existen diversidad de lugares a donde puedan concurrir, desde que nacen hasta la vida adulta, siempre apuntando a su autonomía, al trabajo con apoyo, a la vivienda tutelada, o no, promoviendo desde la educación a la formación de parejas, a vivir en pareja, etc. Pero como tan bien explica la Dra. Teresa, hay una infinita posibilidad de adaptaciones, así como personas con S.D. existen, o sea que el grado de ejecución de cada uno es tan variado como lo son en todas las personas. No todas logran el mismo grado de autonomía, no todos logran la autonomía y la autodeterminación a la misma edad, no todos lo logran definitivamente y no todos llegarán a ser aquellas personas que vemos en videos o exponiendo en Congresos, porque también ahora son autogestores y como reza el dicho "nada sobre nosotros, sin nosotros" . Y me alegra profundamente que esto esté sucediendo, porque es una realidad, ya dejó de ser una utopía. Ellos ocupan sus lugares, los reclaman, reclaman ser escuchados y ser reconocidos como ciudadanos de hecho y de derecho. Volviendo al tema que nos convoca, si me preguntan si las personas con S.D. pueden tener hijos, yo me remito a lo escrito por Teresa (discúlpame el atrevimiento, pero a estas alturas ya eres no solo un referente, sino alguien te diría hasta familiar). Biológicamente muy claramente explicado. En lo que respecta a una pareja o un matrimonio bien constituido, que ya lleva años y plantean el querer formar una familia, comunicando el deseo de ser padres, tienen todo el derecho de expresarlo y de verse proyectados en un hijo, así como nos sucedió a la mayoría de nosotros, pero ¿podrán de forma autónoma hacerse cargo de la responsabilidad que conlleva esta maternidad/paternidad?. ¿Hasta dónde ellos solos podrán cumplir su rol de padres?, ¿cuándo vamos a tener que intervenir nosotros? Si nosotros somos padres de avanzada y acordamos con ellos, el día que faltemos, qué sucederá con una familia formada de esta manera? Sin entrar en el alto porcentaje que tienen de tener un hijo con su misma alteración genética, que complicaría mucho más el escenario. Valorando todas estas posibilidades y sabiendo que de todos los padres que han pasado por mi persona en todos estos años, jamás encontré ninguno preocupado por armar un proyecto de soporte para que su hija o hijo que viviendo en pareja están planeando tener un hijo, sino que la problemática es todo lo contrario. Somos nosotros los que desde la Institución hemos invitado profesionales idóneos en el tema de Afectividad y Sexualidad, para que informen y formen a esos padres que se negaban la mayoría de las veces de verlos como personas con derecho a amar y ser amados, con derecho a tener salidas en grupo como sus hermanos, con derecho a tener relaciones si es que su grado de funcionalidad se lo permitía y de enseñarles qué decirles, cómo, cuándo, cómo acompañarlos, para que puedan habilitarlos a vivir su sexualidad normalmente, como cualquier otra persona y que por otra parte negarles todo ésto era negarles su condición de persona, su dignidad y era también una violación a sus derechos. Una de las primeras personas que viajó a nuestro país a ayudarnos con estos temas tan pero tan complicados ha sido el Prof. Dr. José Ramón Amor Pan. Desde que nació ya hace 15 años la DOWN 21, que navego por este portal, participo del Foro, sino activamente, siempre leyendo y aprendiendo, así conocí a Teresa, Saro, Chus, Asun Lezcano, Emilio Ruiz, no tengo palabras para hablar de Don Jesús, mi pobre memoria hace que ya a estas alturas no los recuerde a todos. Pero sí recuerdo algo muy importante; hace muchos años ya, me llaman de ASDRA para organizar un Evento sobre Afectividad y Sexualidad y la persona invitada fue el Prof. Dr. José Ramón Amor Pan, debido a sus increíbles aportes en este Portal y por tratar, como nadie, temas tan delicados como lo son todo lo que he citado anteriormente y tan bien ha sabido volcar Teresa. No voy a abrir juicio sobre lo que puede opinar otra persona sobre el Artículo completo que ha escrito, solo invito a los que no lo conocen, como dice Teresa a que lo lean

Suscribo mi opinión respecto a lo que recién leí en este foro y con ello sugiero a las personas que se tomarán el tiempo para leer que consulten el articulo completo y así poder estar en sintonía a los comentarios al respecto . Gracias

Mi opinión:
Educar para la vida, que sean felices, que el día de mañana sepan tomar sus propias decisiones, que sepan cuidar su cuerpo y su mente, que vayan a la escuela, que tengan amigos, que se respeten a si mismos y que los respeten los demás, que sepa expresar sus sentimientos, que hable, que lea, que tenga novia o novio, que se case, que no tenga hijos, que si tenga hijos, que respeten sus derechos, etc…… Son los innumerables cuestionamientos que he escuchado en las asesorías o platicas con padres de familia durante 19 años que tengo inmersa en el síndrome de Down.
Cual es la realidad que se vive en el seno familiar? Solo la familia implicada lo puede decir, podemos escribir mucho sobre lo que pensamos, creemos o debemos, mas sin embargo son las familias quien viven el día a día las que pueden dar su opinión sobre la realidad del comportamiento de la persona con síndrome de Down desde, si se levanta a tiempo o lo levantan, si es autónomo en sus actividades personales, intrafamiliares, extra familiares, sociales, laborales, médicas, doctrinales, escolares, etc.

Cuando se evalúa el funcionamiento adaptativo de una persona con síndrome de Down formal o informalmente están implícitas las personas que conviven con él y por supuesto a él mismo, las respuestas obtenidas nos dan una aproximación de cómo se comporta en su vida en relación a sus emociones, deseos, esperanzas, sueños, , actitudes, acciones, conflictos, toma de decisiones, responsabilidades personales y cívicas, su tiempo de ocio, relaciones interpersonales, actividades a la comunidad, manejo de dinero, manejo de los medios de comunicación, puntualidad, asertividad, acciones laborales, comportamientos en casa, comunidad, etc.
Como ven en los tres párrafos esta la palabra etc. Por la simple y sencilla razón de que hay muchas variables que nos llevan a un punto, todo lo que he referido no es menos ni mas de requisitos de se han de cumplir para considerarnos personas aptas para, y que es para cualquier persona que habita este mundo, estamos rodeados de una infraestructura social que nos conlleva a una toma de decisiones en cada acto de nuestra vida con menor o mayor impacto, y esas decisiones serán en mas de las veces tomadas de acuerdo a la forma en la que fuimos estructurados desde la concepción y el tipo educativo que recibamos a lo largo de nuestra existencia y bien es cierto que la persona con síndrome de Down cursa con una discapacidad intelectual desde la concepción estará con mas limitaciones que quien no cursa con ella para desarrollarse en un ambiente mas favorable que le permita tomar decisiones de si quiere o debe tener hijos, una cosa es querer tener hijos y otra que sea conveniente para esa persona en particular o tenga el deber de tenerlo, los hijos son una responsabilidad eterna para cada padre de familia y la historia nos lo dice, entre más estructurada este la familia mejor y mayor oportunidad de desarrollo para sus vástagos.

Ahora bien vallamos a lo que nos trae a esta reflexión, son capaces las personas con síndrome de Down de procrear (reproducir, engendrar y multiplicar la propia especie) un hijo. Procrear como tal sí son capaces las mujeres ya que se ha comprobado su fertilidad, en los hombres aun está en el tintero si son fértiles o no, los estudios científicos apuntan a que cursan con una infertilidad (una disminución en la cantidad o defecto de los espermatozoides) otras series apuntan hacia la esterilidad (incapacidad para concebir).
La sociedad Americana de Medicina Reproductiva (American Society for Reproductive Medicine, sus siglas en inglés es ASRM) define la infertilidad como una enfermedad del sistema reproductor que afecta a la capacidad corporal para desempeñar la función básica de la reproducción. Si bien concebir un hijo puede parecer simple y natural, el proceso fisiológico es bastante complejo y depende del funcionamiento correcto de muchos factores, entre los que se incluye los siguientes según el listado de la ASRM:
.- Producción de esperma sano por parte del hombre
.- Producción de óvulos sanos por parte de la mujer
.- Trompas de Falopio sin obstrucción que permitan la llegada del esperma al óvulo
.- La capacidad del esperma de fertilizar el óvulo
.- La capacidad del óvulo fertilizado de implantarse en el útero
.- Calidad adecuada del embrión

¿Son capaces las personas con síndrome de Down de cubrirle todas las necesidades a un recién nacido, a un niño, adolescente, joven y adulto?, no basta con solo el cariño, un hijo requiere amor, constancia, dedicación, educación, cuidados, asertividad, medios para sufragar la alimentación, techo, no basta con el querer o deber.
Por lo que en mi opinión aun estamos en el proceso de llegar a esta realidad para muchos, el tener una familia con hijos, no centro mi opinión en la leyes las cuales hay muchas y cada día hacen más, me concentro en la realidad ya que si bien la leyes los protegen sería formidable que las ejecutáramos y no nada más quedaran en el tintero o en la Constitución, me centro en que las personas con síndrome de Down están en el camino de una autonomía en todos los ámbitos, y que el día de mañana tendrán más y mejores oportunidades es un hecho no cuestionable, lo que sí es cuestionable aquí y ahora es la posibilidad de tener una familia con hijos, no estoy vulnerando sus derechos con mi opinión, estoy simplemente plasmando una realidad que vivo con las personas con síndrome de Down que convivo, con los padres de estas personas.

Les comparto, ayer di unas conferencias y en el receso se me acercaron 4 madres de familia todas con hijas con síndrome de Down entre 13 y 16 años, con dudas, incertidumbres de que hacer o no hacer y el tema era este precisamente, la educación sexual y la concepción, una de ellas me preguntaba que si cuanto tiempo ha de transcurrir entre que llegue su hija a comprender la importancia de su sexualidad genital y la procreación porque en el tiempo que le llevaría educarla en cuidado se podría presentar una actividad sexual y quedar embarazada, y mi respuesta fue que ese es un proceso de toda la vida y se inicia en la concepción, desde que están en útero, y que ya había su hija recibido 14 años enseñanza informal y formal, mas no por ello estaba ya conformada su responsabilidad al respecto, la cara de la madre fue de duda, de incertidumbre de nuevo, reflexionaba y la siguiente pregunta fue en relación a la esterilización quirúrgica y su razonamiento fue que serían muchos años mas de estar educando y que en ese tiempo llevaba el riesgo de quedar embarazada……..siguieron las preguntas al respecto, el caso es que les quiero compartir que hasta el sol de hoy no he tenido a una sola familia enfrente de mi que me haya dicho que desea, quiere o buscara la manera de que su hija con síndrome de Down tenga un hijo al contrario unos muestran su miedo al respecto ya que consideran que no son capaces de llevar una crianza. Los padres que están ahí, que educan con amor y a tiempo, opinan que no son capaces de tonar decisiones en situaciones complejas mucho menos sería poder educar a un vástago y se preocupan y ocupan mucho ante la idea ya que me han expresados que serían ellos los que tendrían que estar ahí para educar al nieto y no están dispuestos porque saben de las carencias de su hija para la responsabilidad de un hijo. Muchos me confiesan que han educado como mas les ha parecido y que si en algo han quedado cortos es en la educación sexual.

El autor de este articulo citado que es José Ramón Amor Pan, a mi en lo personal me guió enormemente en la educación afectiva sexual de Cecilia cuando ella vivía y me sigue guiando en sus opiniones en mi desarrollo como asesora a familias que tienen un hijo con síndrome de Down y en mi practica médica como ginecóloga, es el autor que más cito ya que su formación al respecto me parece muy asertiva, sus escritos son muy amplios, sus opiniones muy concretas te hacen reflexionar, su obra relacionada a la sexualidad, afectividad de las personas con discapacidad intelectual y en el apartado de síndrome de Down es muy extensa, los invito a leerla reitero a mi me ayudo enormemente con Cecilia y me sigue ayudando.

En hora buena a todos aquellos que se encuentran ocupados y preocupados por la educación y el actuar de las personas con síndrome de Down, ellos merecen mi respeto y mi admiración.
Querido auditorio que tengan un formidable año
Dra. Teresa de Jesus Aguilasocho Montoya