Estimada Chus:

Efectivamente, esa confianza de la que yo hablaba comienza por la familia, pero ha de extenderse a todas las personas con las que conviven. Y en la sociedad lo cierto es que la gente tiene más bien poca confianza en ellas. La prueba está en los ejemplos que tú pones (en el colegio, en la calle, en el supermercado) y en que sigue considerándose noticia que las personas con síndrome de Down realicen actividades que para los demás son naturales.

¿Cómo ayudarles a comprender esa situación? Difícil pregunta, sobre todo porque también es difícil de entender hasta para nosotros. Si nosotros mismos no sabemos dar una respuesta de por qué se desconfía de ellas, cómo vamos a explicárselo. Quienes convivimos con personas con síndrome de Down somos testigos de sus potencialidades, de lo que son capaces de hacer si se les da una oportunidad, pero los demás no tienen esa confianza y no les dan esas oportunidades.

En el caso de tu hija, yo hablaría con ella con sinceridad, explicándole esto mismo que estamos diciendo, que hay mucha gente que no cree en ella, pero que siempre tendrá tu confianza para que lo intente. Le hablaría de mis propias dudas y de cómo los demás no la conocen y por eso no creen en ella. Le explicaría que en la familia siempre va a contar con vuestro apoyo, pero que se va a encontrar en la vida con algunas personas que no la van a mirar de la misma manera ni van a tener fe en ella. Ése es el mundo que se va a encontrar y con el que tendrá que vivir.

En resumen, no sé cómo ayudarla a comprender esa situación, pero sí sé que es bueno que hables con ella y que le des tu visión de la realidad. Conocerla es requisito para entenderla.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Estimada Chus:

Como siempre, planteas un tema sumamente interesante y con un enfoque sumamente acertado. Efectivamente, la autonomía de los niños con síndrome de Down es uno de los objetivos fundamentales de cualquier programa educativo a corto, medio y largo plazo. Si hay algo por lo que deberían esforzarse todos los padres es por hacer a sus hijos lo más autónomos e independientes posible. Y la autonomía se consigue dándosela, es decir, que se les ayuda a ser autónomos dejándoles que sean autónomos (no es ninguna redundancia ni definición circular).

Por eso digo que tu enfoque es muy acertado, porque dices al final que la dificultad estriba en saber si ellos están preparados o sois los padres los que os estáis equivocando o, dicho con otras palabras, cómo saber cuándo es el momento de darles autonomía o exigirles que asuman responsabilidades.

Lo cierto es que la adolescencia es una etapa de rebeldía en la que los chicos y chicas suelen romper con sus padres y rechazar todo lo que les proponen. No es ése el caso más habitual en el síndrome de Down. Es cierto que están algo más negativos, que se muestran más desobedientes, pero pienso que no de la forma en que suelen hacerlo los otros chicos de su edad, hermanos o compañeros de clase. Sea porque se les ha sobreprotegido más (algo inevitable), porque se toman más decisiones por ellos, porque no se les deja tomar iniciativas, o porque ellos mismos se sienten más inseguros por su discapacidad intelectual, el hecho es que con el tiempo se acaban acostumbrando a no decidir, a no intentarlo, y se dejan llevar por los padres.

Yo creo que así como los demás hermanos, con la edad, van a acabar reclamando sus espacios de libertad, los adolescentes con síndrome de Down no lo van a hacer o lo harán en menor medida, por una mezcla de los condicionantes de su discapacidad y la sobreprotección familiar. Por eso, en su caso, es más necesario que se les proporcionen situaciones en las que tengan que tomar decisiones, que se les permita probar, que se les enfrente a problemas, que se les fuerce a afrontar retos, porque es posible que por propia iniciativa no surja nunca.

¿Cuándo hacerlo? La referencia pueden ser los hermanos o compañeros de edades semejantes. Si los demás van a un campamento, o van solos al instituto o al gimnasio, o participan en determinada actividad de ocio o deportiva, ellos también. Deberían hacer lo mismo que los demás, siempre teniendo en cuenta sus limitaciones y contando con sus capacidades. Y a partir de ese criterio, dejar a cada uno que llegue hasta donde se sienta capaz.

La única forma de perder el miedo a los retos es enfrentándose a ellos. Superándolos aprende uno que es capaz de superarlos. No hay otra manera. De esa forma aumenta uno la confianza en sí mismo, lo que le da fuerzas para enfrentarse al siguiente reto. Y en el caso de los chicos y chicas con síndrome de Down, necesitan la confianza de quienes les rodean, para a través de su mirada, acabar por confiar en sí mismos.

En resumen, los padres podéis ayudarles en esa transición confiando en ellos, permitiéndoles probar y estando a su lado en los éxitos y en los fracasos, para que no se cansen de seguir intentándolo.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down 21