Algo más que un estereotipo

Hace ya unos años, el padre de una joven con síndrome de Down titulaba así su artículo: Las personas con síndrome de Down nos enseñan el sentido de la felicidad y de la alegría. Y planteaba lo siguiente:

Más allá de su estereotipo, puedo decir con certeza que mi hija Amy ama de verdad a la gente e invita a que la respuesta sea recíproca. ¿Es esto la felicidad? ¿Es esta felicidad de alguna manera más evidente en los que tienen un cromosoma 47? Si lo es, ¿resulta determinante su presencia? ¿Qué es lo que causa su aparición peculiar? ¿Es ésta una cualidad que la mayoría de los que no tienen el cromosoma 47 (o sea, el resto de la humanidad) carecen de condiciones para poseerla? ¿Qué podría haber de peligroso en esa felicidad, conocida peculiarmente por alguien, si la comparte con los demás? ¿Qué es realmente la felicidad?

Y en un artículo que acaba de aparecer, una señora escribe así sobre su hermana con síndrome de Down que tiene 45 años:

Y ahora me pregunto a mí misma: ¿Y qué habría sido de mí sin este ser tan tierno a quien cuidar? ¿No me habrá salvado ella a mí de la locura, del extravío en este misterio que llamamos vida? ¿No me estará redimiendo de mí misma, de un más que posible sinsentido de mi existencia? Y tengo que decir, con el corazón en la mano, que creo que sí. Que cuando sus manitas,  que aún a sus 45 años  siguen siendo pequeñas, me acarician, me quitan el pelo de la cara o me atan un lazo desatado, no me siento sola en el mundo. Que ella es mi memoria y es mi hogar, que es la persona que más incondicionalmente me quiere en la tierra; que me enseña, que hace brotar en mí lo mejor que yo pueda tener como persona, que lo educa, que lo encauza, que lo templa y que lo pule. Y que le pido siempre a Dios, aunque me digan todos que es absurdo, que nos muramos las dos a la vez, que nos lleve a las dos al mismo tiempo, porque no quiero dejarla atrás, es cierto, pero, sobre todo, porque no quiero que ella me deje a mí.

Tengan o no una bondad natural, nuestra experiencia nos dice que, en primer lugar, ha de ser cultivada para que ese natural se convierta en actos concretos, inteligentes, creativos y voluntarios. En segundo lugar, tenemos la capacidad para conseguir que su actuación y su presencia tengan un sentido; es decir, que en el desarrollo de la estima de sí mismos encuentren objetivos de solidaridad, de humanidad, y de deseos de compartir su alegría y propia satisfacción con los demás.

Así, pues, sobre la base de unas cualidades que puedan surgir más o menos espontáneamente, tenemos que proyectar el futuro de nuestros hijos o de nuestros alumnos de tal manera que aseguremos la consolidación de esas cualidades. ¿De qué recursos disponemos? ¿Cuáles son las convicciones y la escala de valores que hemos de proporcionarles, de forma que dispongan de bases o fundamentos sólidos que robustezcan sus conductas?

Indispensables son los cuidados de la salud. Necesarios son los programas de formación académica y formación laboral y social. Pero no podemos olvidar la formación en valores, a la cual tienen también todo el derecho. Si nuestra intención es formarlos para que actúen con autonomía e independencia, hemos de dotarles de instrumentos que les permitan elegir rectamente, de discernir el bien y el mal, de superar egoísmos y actuar con solidaridad y sentido del bien común.

Mienten quienes afirman que no hay escala de valores. Las hay; otra cosa es que cada quién se encargue de elegir una u otra según su conveniencia. Pero de la misma manera que tratamos de convertirnos en modelos para cualquiera de nuestros hijos o alumnos, es nuestra responsabilidad ofrecerlos igualmente a los que tienen síndrome de Down u otra forma de discapacidad, de forma comprensible y ajustada a su desarrollo y a su nivel intelectual. Formación integral es aquella que les permitirá ahondar en su desarrollo, de forma que brillen con plenitud su rica personalidad, su tendencia a la felicidad y su alegría. Esa será su mejor contribución a nuestro mundo. Por eso los necesitamos tanto.

Comentarios  

0 #16 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:55
Hola!!!! gracias por este hermoso editorial, que desde que nació mi primera nietecita. cada vez que estoy con ella siento que el mundo se detiene y solo exite ella y yo, apenas tiene el 5 de julio siete mesecitos, y cuando rie y se mete su piesecito en la boca y me da esa sonrisa que parece que el sol lo tuviera en su sonrisa soy la abuela más feliz del mundo...se que apenas estamos empezando y el camino es de perseverancia pero con amor lo vamos a lograr.asi será !!!quisiera saber como puedo hacer para comprar la muñeca . Down??
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0 #17 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:56
Efectivamente el cromosoma 47 es el de el amor y la pureza,pero ellos no son angelitos,sino seres reales, hijos nuestros quizás los mas amados pero con un futuro por construir,y prepararlos de manera que estén presentes,como lo que son seres humanos de nuestra sociedad y no seres apartados.Agrad ezco a nuestro señor amado por este maravilloso hijo que se llama Sergio Tomás y se le encomiendo día a día a él,con dos hermanas de 23 y 18 años (el con tres añitos) ¿Qué mas te puedo pedir mi Dios?,su padre sus abuelos, su tía ,sus primos Jorge y Sofía todos giramos en torno a él,nos une y nos reune. http://www.Downciclopedia.org
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0 #18 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:56
Somos papás de Javier Tomás que el próximo 26 de julio cumple 3 añitos. Cada cosa que ha logrado, desde sostener la cabeza hasta caminar han tomado un sentido único, inmenso, invalorable. Estamos muy felices de saber que Javi es un niño feliz y cada cosa que hace nos llena de inmenso orgullo y satisfacción. Nos sorprendemos continuamente. Cuando tenía siete meses estuvo hospitalizado por croup y fue muy grave. Tuvimos mucho miedo de perderlo. Gracias Dios por dejarlo a nuestro lado para cuidarlo, educarlo y amarlo.
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0 #19 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:57
Es reconfortante para mi corazón ver estos comentarios, mi pequeño Mickey nació el 15 de mayo, y aun siento gran temor por el fututo que nos espera, Se que dios nos envio a este Angelito por algo y solo le pido sabiduria para cumplir con esta misión.......pe ro aun me siento débil..... y en esta revista encuentro esperanza .....gracias por compartir sus experiencia
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+1 #20 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:57
Yo no sé si tienen la bondad en forma natural o no, pero sí se que la maldad y las malas intenciones son algo que no conocen, que no forma parte de ellos. Son puros de espíritu. Eso los hace especiales, por eso son tan dulces. Sí se enojan igual que todos, hacen maldades a veces, pero de otra forma, más como travesuras, nunca con mala intención. Mi hija ya tiene 13 años, y nunca he visto en ella ni un sentimiento de envidia ni rencor. Agradezco a Dios el regalo que me hizo al darme a mi hija. Me ha hecho crecer y ser una mejor persona.
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0 #21 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:58
Hola yo tengo una bebita de 2 meses supieran lo que me ha costado enterder por que nos paso esto pero al mirarla y darme cuenta que ella es tan tierna cada gesto que hace es una alegria para nosotros le agradesco a dios haberla puesto en mi vida y le pido dia a dia que la proteja y me de fuerzas para no rendirme ya que recien esto empesando me gustaría poder conocer personas que me puedan dar su experiencia de vidami correo es k.riveros@hotmail.com muchas gracias
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0 #22 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:58
Hola les doy gracias por compartir esta hermosa pagina con nosotras madres y padres de estos hermosos niños,soy madre de una hermosa niña que acabo de cumplir 2 años en mayo se llama danny gabriela esta en el portal de las fotos,aparte tengo 3 niñas mas una de apenas 1 mes la otra de 3 y la mayor de 13 adoran a su hermana al igual que mi esposo gaby es el sol de la casa es tan pilas y la gente que los aisla porque creen que ellos son diferentes a nosotros si tienen razon son diferentes porque saben amar de verda de corazon son angeles que expresan lo que siente no saben mentir ,y me da mucha mas tristeza cuando la misma familia de uno es quien los critica ayer hable con mi mama y de una niña con s/d y la forma de mi madre catalogarlos a ellos es de niños enfermos y me dio tanta rabia que le dije lo ignorante que era siendo mi madre y viendo ela misma lo pil que es su nieta,pero asi es la vida lo sierto es que no me cansare de agradecerle a dios por las bondades brindadas l
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0 #23 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 11:59
Todos estos comentarios me ayudan a reconocer aun màs la felicidad que nos da nuestro hijo oscar alberto, el motivo de vivir cada dìa llenos de alegria de esperanza y felicidad, gracias Dios por este regalo maraviloso. Gracias Canal Down, por ser nuesro guia incondicional.
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0 #24 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 12:00
Hola, tengo 3 hijos Joselinne de 21,Robinsón de 17 y mi hijita de 4añitos y medio, ella se llama Belén Alejandra y nació con el sindrome down, es un angelito tan hermoso, dios nos hizo llegar esta criatura que irradia bondad. En un principio fué muy dificíl, porque a los dos meses de vida tuvimos que operarla del corazón, nuestro objetivo con mi hija es que se pueda desarrollar en forma independiente, y todos los comentarios que he leído es como que te inyectan más fuerza para seguir adelante y todos los días de mi vida le doy gracias a Dios por tener esta hija tan maravillosa, que nos llena a todos con su amor.
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0 #25 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 12:00
hola soy Andrea, mamá de Agostina.Me hace muy feliz leer estos comentarios. Personalmente, la llegada de mi hija nos hizo muy feliz.Tenemos toda la fe puesta en ella. Además creo ,como mamá, que lo más importante es tratarlos como cualquier otro niño, al menos así es en nuestro caso.Yo tengo dos hijos más, los que están orgullosos de su hermana.gracias a esta revista por poder comunicarnos.
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0 #26 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 12:01
Concuerdo en que es importante tener una escala de valores bien priorizada, y por supuesto que en primer lugar, poner al amor, y con Mateo, nuestro bebe de 7 meses, con SD y Tetralogia d Fallot, lo hemos confirmado. Si algun dia ya lo habiamos aprendido, mi esposo y yo, ahora no tenemos la menor duda de que en esta vida, todo es pasajero, menos el amor. Ese amor que estos ni;os tan especiales nos ense;an con total naturalidad y espontaniedad. Y quisiera personalizar a KARLA CURICO DE CHILE, un consejo que como mama, se que hay dias muy dificiles, incluso de mucho dolor y desesperanza, pero cuando te enfrentes a una jornada asi de dura, solo mira a tu bebe a los ojos, tomale la manita y dile y dite a ti "todo va a estar bien", SON EQUIPO. En los cielos, no permiten que una persona tenga mas en su supor, que lo que puede cargar. CONFIA EN EL SE;OR, TOMATE FUERTE DE SU MANO, CONFIA EN TI Y MUCHO ANIMO, NO ESTAS SOLA!!!
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0 #27 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 12:01
Mi hija tiene 15 anos y confieso que cuando nacio,me senti el hombre mas desdichado del mundo, pero ahora entiendo que era por ignorancia, yo no sabia lo que iba a significar esa criatura en mi vida, no sabia que me iba a transformar en una persona mas sensible y quizas mas completa, porque ahora veo la vida de manera diferente y tengo una familia muy unida, ya que mis otros dos hijos una hembra de 19 y un varon de 13, se han convertido en otros padres para Olga, asi se llama esa persona que ha logrado que tengamos la mayor felicidad del mundo, UNA FAMILIA UNIDA,doy gracias a dios por eso. Saludos a todos.
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0 #28 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 12:02
DEfinitivo que hermosa editorial , saben desde que nacio mi hija , puedo ver la felicidad cada dia en esa carita y solo le pido al igual que la persona de la editorial que si dios me dio esta bendicion y de la cual estoy muy agradesida , tambien le ruego me lleve con ella no podria consevir la vida de nuevo sin ella,
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0 #29 RE: Editorial del mesGuest 29-03-2010 12:02
Estoy convencida que las personas con el cromosoma 47 en el transcurso de la vida son seres que unen familias son tan espontáneos ,tan sinceros en ellos no hay mentiras y nos enseñan a ser tan sensibles porque ellos irradian una dulzura y ganas de vivir con esa inocencia que los caracteriza. Les digo a todos los padres que tienen esos angelitos a su lado deben dar gracias a DIOS por ese regalo porque es muy especial quieránlos apoyénlos porque asi lograrán desenvolverse de una manera natural en la sociedad siendo útiles hagan de ellos seres valiosos porque conozco muchos que trabajan en instituciones y gracias al apoyo indesmayable de sus padres, son como una delicada florecita que con mucho amor serán la alegría de sus familias y el orgullo de su país.
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