Síndrome de Down

Dr. Siegfried M. Pueschel

Ha muerto el Dr. Siegfried M. Pueschel (2 de septiembre de 2013). Sin duda, la persona que ha ejercido una mayor influencia en todo el mundo para promover la salud, el bienestar y el desarrollo de las personas con síndrome de Down. Y, al mismo tiempo, para suscitar el reconocimiento de la dignidad de las personas con discapacidad, un principio que defendió en todos los foros y por encima de cualquier otra consideración.

Doctor en Medicina, en Psicología del Desarrollo y en Jurisprudencia, fue pionero en la moderna investigación médico-clínica sobre el síndrome de Down. En 1975 fue nombrado director del Child Development Center del Rhode Island Hospital y Profesor de Pediatría de la Universidad de Brown en Providence (Rhode Island, USA). Desarrolló extraordinario celo por difundir los conocimientos y las buenas prácticas médicas para con las personas con síndrome de Down, e infundió en cuantos a él se acercaban sus dos grandes pasiones: conocer y servir. Sus estudios son fundamentales para conocer muchos datos sobre el desarrollo de niños, adolescentes y adultos con síndrome de Down. A él se debe también el conocimiento e interés teórico y práctico sobre la inestabilidad atloaxoidea.

A través de centenares de cursos y conferencias impartidos en los cinco continentes, transmitió sus rigurosos conocimientos que repartía tanto entre científicos y clínicos como entre familias a las que prestó particular atención. Fue autor o director de numerosos libros, mostrando especial interés por elegir como colaboradores a profesionales que, por motivos familiares, no sólo conocían sino que sentían en sus propias vidas el síndrome de Down. Estaba convencido de que la acción familiar, bien apoyada por profesionales, era decisiva para conseguir los máximos objetivos. Supo permanecer fiel a sus principios y convicciones, por encima de maniobras e intereses o luchas de poder.

A la muerte de su hijo Chris, que tenía síndrome de Down, instituyó en recuerdo suyo un fondo con el que apoyó diversos estudios e investigaciones, y premió a las personas con síndrome de Down que destacaban por su trayectoria personal.

Ya retirado de sus actividades académicas, siguió participando personalmente como pediatra, de manera temporal, en áreas de diversas partes del mundo con escasos recursos sanitarios. En la fase terminal de su enfermedad, quiso participar activamente en la última Convención del National Down Syndrome Congress de Estados Unidos, celebrada hace mes y medio.

Recordamos con especial emoción la entrevista que amablemente nos concedió para nuestra Revista Virtual Canal Down21, hace ya varios años, que puede leerse en: Entrevista al Dr. Sigfried Pueschel Marzo 2002

Descanse en paz.