Síndrome de Down

Presentamos el debate originado durante la última semana por afirmaciones del biólogo Richard Dawkins, en Twiter, sobre aborto y síndrome de Down.

 El tweet del Dr. Richard Dawkins

(Reportaje publicado en "The Guardian", 21 de agosto de 2014)

Ante la consulta de una mujer que se preguntaba en Twiter sobre qué haría si supiera que estaba embarazada de un feto con síndrome de Down, el biólogo Richard Dawkins respondió con otro tweet: "Abórtelo y vuelva a intentarlo. Sería inmoral traerlo al mundo si está en su mano el elegir". La reacción a su comentario no se hizo esperar. Una madre que tiene un hijo con esta condición genética escribió: "Lucharía hasta mi último suspiro por la vida de mi hijo. Sin dilema alguno". Fue acusado de "nazi, vil, fascista monstruoso, sin sensibilidad", "proyectiles de odio".

En una explicación en su propia página web —titulada "Aborto y síndrome de Down: Disculpa por permitir que se deslicen los perros guerreros de Twitter"— el autor trató de dejar clara su posición.

"Si su moralidad está basada, como lo está la mía, en el deseo de incrementar el conjunto de la felicidad y reducir el sufrimiento, la decisión de dejar nacer deliberadamente a un bebé con síndrome de Down, cuando tiene libertad para decidir abortarlo en las primeras fases del embarazo, podría ser inmoral desde el punto de vista del propio bienestar del niño". "Quienes pensaron que yo estaba diciendo autoritariamente qué hacer, en lugar de dejarle escoger, ciertamente no fue esa mi intención en absoluto y me disculpo si la necesidad de ser breve hizo que así pareciera. Mi verdadera intención fue, como lo he declarado anteriormente, decir lo que yo haría personalmente, basado en mi propia valoración de la pragmática del caso y en mi propia filosofía moral que, a su vez, está basada en el deseo de incrementar la felicidad y reducir el sufrimiento". "Quienes se sintieron ofendidos porque conocen y aman a una persona con síndrome de Down, y quienes pensaron que yo decía que el ser al que aman no tenía derecho de existir, me simpatizo con su punto de vista emocional, pero es un punto de vista emocional y no uno lógico. Es uno más de la abundante familia de errores, uno de los que surgen frecuentemente en el debate sobre el aborto".

La Asociación Síndrome de Down (DSA, Inglaterra) emitió una respuesta al comentario inicial de Dawkins.  Declaró:

"Las personas con síndrome de Down pueden y de hecho viven unas vidas plenas y gratificantes, y contribuyen valiosamente a nuestra sociedad".
"En la DSA no creemos que el síndrome de Down por sí mismo sea razón para su aborto; si bien somos conscientes de que las familias debe tomar su propia decisión".
"La DSA se esfuerza por asegurar que todos los posibles padres consigan información acertada y actualizada sobre esta condición, y cuál puede ser actualmente la vida para quien tenga síndrome de Down".

La verdad sobre el síndrome de Down

Réplica de Jamie Edgin y Fabián Fernández

(Artículo de opinión publicado en "The New York Times", 29 de agosto de 2014

La semana pasada, el biólogo Richard Dawkins desató la polémica cuando, en respuesta a la pregunta hipotética de una mujer sobre si se debe llevar a término un niño con SD, escribió en Twitter: "Abórtelo y vuelva a intentarlo Sería inmoral traerlo al mundo, si está en su mano el elegir".

En posteriores declaraciones, el Sr. Dawkins sugirió que su visión se basa en el principio moral de reducir el sufrimiento en general siempre que sea posible —en este caso, el de los individuos que nacen con síndrome de Down y sus familias.

Pero el argumento del Sr. Dawkins es erróneo. No porque su razonamiento moral sea necesariamente malo (sería un tema para abordar otro día), sino porque su conocimiento de los hechos está equivocado. Los estudios recientes indican que las personas con SD pueden experimentar más felicidad y mayor potencial para tener éxito de lo que el Sr. Dawkins parece apreciar.

Existen, por supuesto, muchos problemas que las familias que cuidan a sus hijos con síndrome de Down han de afrontar, incluyendo una alta probabilidad de que sus hijos hayan de ser operados en la infancia, y tener la enfermedad de Alzheimer en la edad adulta Pero al mismo tiempo, los estudios han sugerido que las familias de estos niños muestran niveles de bienestar que a menudo son superiores a los de las familias con niños con otras discapacidades del desarrollo, y, a veces equivalentes a los de las familias con niños sin discapacidades. “Estos efectos son lo suficientemente numerosos como para que se haya acuñado el término: "ventaja del síndrome Down."

En 2010, los investigadores informaron que los padres de niños en edad preescolar con síndrome de Down experimentan niveles más bajos de estrés que los padres de niños en edad preescolar con autismo En 2007, los investigadores hallaron que la tasa de divorcio en las familias con un niño conSD fue menor en promedio que la de las familias con un niño con otras anomalías congénitas y en aquellos con un niño sin discapacidad.

En otro estudio, el 88 por ciento de los hermanos informó que se sentían ellos mismos mejores personas gracias a haber tenido un hermano más pequeño con síndrome de Down. y de 284 personas con síndrome de Down mayores de 12 años que respondieron a una encuesta, el 99 por ciento dijo que se sentían personalmente felices con sus propias vidas.

Los investigadores (entre ellos, uno de nosotros) han encontrado que los niños y adultos jóvenes con SD tienen habilidades de adaptación significativamente más altas de lo que sus bajas puntuaciones de coeficiente intelectual pudieran sugerir. El comportamiento adaptativo es una medida de lo bien que funcionan las personas en su entorno, como por ejemplo la calidad de sus habilidades para la vida y el trabajo cotidiano. Un artículo publicado esta semana en el American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities sugiere que la "ventaja del síndrome de Down" puede deberse a estas habilidades de adaptación que son relativamente fuertes.

Un trabajo reciente también sugiere que el deterioro cognitivo que es sello distintivo del síndrome de Down podría, con el tiempo, ser tratado mediante las intervenciones médicas  En un artículo publicado en 2007 en la revista Nature Neuroscience, uno de nosotros y un colega informó sobre un tipo de medicación que revirtió las deficiencias de aprendizaje y memoria observadas en un modelo de ratón del SD.

Las intervenciones médicas prometen mejorar la calidad de vida de las personas con SD, también de otras maneras Por ejemplo, los niños y adultos con síndrome de Down sufren de un alto índice de apnea obstructiva del sueño (un trabajo llevado a cabo este año en uno de nuestros laboratorios encontró que la apnea obstructiva del sueño aparecía en el 61 por ciento de una muestra de niños con SDen edad escolar). Pero este es un tema manejable médicamente, y la intervención adecuada (como la presión positiva de aire) tiene capacidad para mejorar las consecuencias sobre el desarrollo a lo largo de la vida útil de un individuo si se comienza de forma suficientemente temprana.

Prácticamente todas las personas con síndrome de Down muestran neuropatología de Alzheimer a los 40 años, aunque no todos desarrollan los síntomas clínicos de la enfermedad. Se están realizando estudios para examinar las bases neurales de la enfermedad de Alzheimer en estas edades tempranas, con la esperanza de proporcionar tratamientos preventivos en las personas con SD.

Los datos indican que las personas con síndrome de Down, y las familias que cuidan de ellos, sufren menos de lo que cabría suponer. Y donde el síndrome de Down plantea retos indudables, la investigación sobre las opciones de tratamiento sugiere que hay motivos para un cauto optimismo. Sean cualesquiera los cálculos morales sobre los que el Sr. Dawkins y otros deseen elaborar, estos hechos merecen que se les preste todo su peso.

Jamie Edgin es Profesora Adjunta de Psicología en la Universidad de Arizona.

Fabián Fernández es investigador adjunto en la Escuela de Medicina de la Universidad Johns Hopkins.