La atención a las personas con síndrome de Down en el mundo: Clasificación internacional 2024

La atención a las personas con síndrome de Down en el mundo: Clasificación internacional en la encuesta DS-4S

Acaban de ser publicados los resultados de una encuesta internacional que trata de evaluar a nivel mundial la atención y apoyos que los diversos países prestan a las personas con síndrome de Down.

La iniciativa se inició en 2018, cuando se constituyó un grupo geográficamente diverso de 11 países y 19 miembros (familiares de personas con síndrome de Down, profesionales que trabajan en asociaciones, médicos), bajo el liderazgo del Dr. Brian Skotko, director del Programa Síndrome de Down en el Massachusetts General Hospital de Boston y los auspicios de Down Syndrome International (DSI). Su primer objetivo fue elaborar una encuesta denominada “Down Syndrome Societal Services Support Survey” (DS-4S) con el fin de medir, de manera independiente y global, el nivel alcanzado en la prestación de servicios y apoyos existentes para las personas con síndrome de Down en cada país.  A lo largo de 14 reuniones, fueron afinando las preguntas de la encuesta hasta conseguir una versión definitiva que constó de 61 preguntas clasificadas en 5 temáticas o dimensiones: Independencia, Educación, Salud, Política y Legislación, e Inclusión en la Comunidad. La encuesta fue distribuida a principios de 2021 a 154 organizaciones miembros de DSI en 110 países pertenecientes a los 5 continentes. La recepción de respuestas terminó a finales de 2022.

Respondieron al cuestionario 75 organizaciones pertenecientes a 60 países. Cumplieron con los criterios de inclusión 55 organizaciones pertenecientes a 50 países: 10 en África, 12 en América (Norte, Centro y Sur), 10 en Asia, 16 en Europa y 2 en Oceanía.

En verde, países incluidos; en rojo, países excluidos; en gris, países que no respondieron.

Tras el procesamiento y análisis complejos de todas las puntuaciones obtenidas en las 5 áreas, se estableció el orden o posición alcanzada por cada país, tanto en el análisis global como en el análisis por áreas. Las puntuaciones globales más altas correspondieron a cuatro países de Europa (Inglaterra, Italia, Holanda y España) y América del Norte (Canadá). Las más bajas a países de los continentes africano y asiático.

No todo se reduce a la economía del país. En algunos dominios o áreas, algunos países con puntuación alta eran países pequeños en población y capacidad económica, como es el caso de Estonia, Lituania, Malta, Pakistán, Perú. Esto indica su alto compromiso hacia la población con síndrome de Down que no dependen necesariamente de su ubicación geográfica o de su situación económica. Hay, en cambio, países con alta capacidad económica que o no han contestado a la encuesta, o han quedado relegados a puestos inferiores.

¿Qué valor puede tener esta encuesta? Aunque existan limitaciones en su alcance final a nivel mundial, o debilidades casi insalvables a la hora de recabar información a suficientes instituciones en cada país, es de destacar el enorme esfuerzo realizado y sus objetivos fundamentales: conocer la actual situación mundial en la asistencia a las personas con síndrome de Down, de modo que los líderes de cada país, conocidas las diferencias y las posibilidades, establezcan sus prioridades, intercambien consultas, recaben recursos, soliciten el apoyo profesional de otros países en las diversas áreas. Es intención de los organizadores repetir periódicamente la distribución de la encuestas que permita seguir el avance conseguido por los diversos países.

En lo que concierne a España, en la evaluación global mundial España ocupa el 5º puesto. Por áreas o dimensiones, España ocupa el 2º puesto en Educación, el 3º en Independencia, el 7º en Política y Legislación, el 10º en Salud y el 31º en Inclusión en la Comunidad. Los datos sobre las respuestas a cada ítem de cada dominio están disponibles en:  https://www.downsyndromequalityoflife.com/country.html#spain