Síndrome de Down

Las personas con necesidades educativas especiales, especialmente los niños y, en concreto, los que tienen síndrome de Down, suelen estar inmersas en un sinfín de actividades: estimulación, logopedia, fisioterapia, rehabilitación, apoyo escolar, etc. Sus padres acaban siendo expertos en medicina, educación, psicología, e incluso política.

En su búsqueda de información y en su deseo de proporcionar lo que sea mejor para su hijo, a menudo entran en contacto con personas e instituciones que ofrecen diferentes métodos de intervención, diferentes técnicas de estimulación, de fisioterapia o de logopedia.

Dejando de lado algunas técnicas o profesionales que proponen dudosas teorías, la mayoría buscan, y de hecho logran, un objetivo común: que el niño con síndrome de Down se desarrolle y se convierta en una persona feliz, que potencie al máximo sus capacidades y termine por conseguir unos niveles aceptables de autonomía personal.

Los caminos para alcanzar este objetivo son muchos pero hay algunos que son citados y propuestos frecuentemente. Por eso, se han reunido en este artículo cuatro modelos de intervención que responden a diversos modos de contemplar una misma realidad. Todos ellos tienen aspectos comunes, como el hecho de haber surgido para intentar dar respuesta a algunas alteraciones neurológicas. Todos ellos son ofrecidos con frecuencia a los padres de niños con síndrome de Down. Sin embargo, cada uno ha desarrollado metodologías diferentes, no siendo todos ellos igualmente adecuados para toda la población. Todos tienen defensores y detractores, por lo que se ha tratado de exponer, con la mayor objetividad posible, tanto sus ventajas como sus inconvenientes respecto a la población con síndrome de Down.

Método Doman

El Dr. Glenn Doman, médico estadounidense, comenzó a dedicarse al tratamiento de los niños con lesiones cerebrales con el neurólogo Temple Fay. Utilizaba sus métodos, basadas en movimientos progresivos, muy eficaces tanto en áreas motrices como en áreas más intelectuales. Se centraban en el trabajo con los reflejos, fundamentalmente con niños con parálisis cerebral.

Al observar los progresos que se conseguían en estos niños, Doman decide trasladar sus conocimientos al resto de los niños, de manera que se potenciara su capacidad de aprendizaje. Elabora su teoría acerca del desarrollo cerebral, un Perfil del Desarrollo Neurológico y sistematiza una labor educativa, estructurada mediante programas secuenciados, con métodos precisos y eficaces.

Funda a finales de los años 50 los Institutos para el Desarrollo del Potencial Humano en Filadelfia (EEUU), iniciando lo que Doman y sus discípulos han llamado, una “Revolución Pacífica”.

¿Cuál es su Perfil del Desarrollo Neurológico?

La gente que trabajaba en el Instituto para el Desarrollo del Potencial Humano deseaba disponer de un instrumento para medir objetivamente los progresos de los niños con lesión cerebral con los que trabajaban. Tras estudiar el proceso de desarrollo neurológico de niños de diversas sociedades, elaboran una escala del desarrollo neurológico.

Esta escala permite “medir” el grado de desarrollo del niño, para fijar los objetivos. Parten de la premisa de que las diferencias entre unos niños y otros se deben fundamentalmente al ambiente, ya que al nacer todos los niños tienen el mismo potencial.

El Perfil del Desarrollo Neurológico mide, por un lado, el desarrollo de los estratos cerebrales, es decir, señala las funciones propias de la médula espinal, el tronco cerebral, el cerebro medio y la corteza cerebral. De este modo, es posible trabajar de forma sistemática y ordenada y conocer los objetivos del niño en cada una de las áreas evolutivas a partir del nivel alcanzado.

Además, diferencia las áreas y funciones sensoriales de las de carácter motor, ya que las primeras son vías aferentes (recorridas por el estímulo para llevar información al cerebro) y las segundas son eferentes, es decir, salen del cerebro para dar la orden de movimiento al cuerpo.

Según este perfil, las áreas motoras son la movilidad, el lenguaje y la destreza manual. La movilidad es la clave o el motor del desarrollo de la inteligencia en todas sus expresiones, e incide determinantemente en las demás áreas, al igual que ocurrió en la evolución de las especies hacia estructuras y funciones cerebrales más y más complejas y perfeccionadas.

Según esta teoría, el grado de perfección que se logre depende en gran medida de que esas funciones básicas se consigan cuanto antes, cuando mayor es la plasticidad cerebral.

Las teorías sobre las que se fundamenta su método de enseñanza son:

- Todas las patologías, incluso el síndrome de Down o el Autismo, conllevan una lesión cerebral, como ocurre en la parálisis cerebral.
- Los niños con lesiones cerebrales no se deben clasificar por su gravedad, sino por su potencial de desarrollo.
- El aprendizaje y la maduración de los niños vienen como consecuencia de la experimentación espontánea de una serie de esquemas. Su repetición hace que al final se consoliden estos patrones de movimiento y actuación. Los niños que no experimentan esto de un modo espontáneo deberán ser guiados y expuestos a los mismos estímulos para que se desarrollen adecuadamente.

Su metodología de intervención se basa en aprovechar al máximo las posibilidades del individuo, siendo fundamental el momento temprano en que se comienza, ya que más adelante no se conseguirán muchas metas.

Los padres se convierten en “padres profesionales”, ya que son ellos quienes deben aplicar, con la tutorización del profesional, el método a su hijo. Este método exige la repetición de las diversas actividades durante varias veces al día, lo que se traduce en horas de intervención diarias. Además, es muy estricto en cuanto al cumplimiento de estas rutinas. Por ello el padre o madre que decide aplicar el método, debe comprometerse seriamente con él.

En el aspecto motor, utiliza los que él llama los patrones básicos de movimiento:

• Patrón homolateral
• Patrón cruzado
• Técnicas de relajación de extremidades
• Ejercicios de arrastre y de gateo
• Ejercicios de braquiación y de marcha

Además del área motora, tiene sus propios métodos de enseñanza de la lectura (global), del cálculo, y de otras áreas. Así, casi todos sus aprendizajes se desarrollan por el método de los bits de inteligencia (como en los ordenadores o computadores, el bit de inteligencia es la máxima cantidad de información que puede ser procesada a la vez en un segundo). Las palabras, los números, las láminas de animales... son enseñadas a los niños en grupos de 10, varias veces al día (3 o 4 veces) y cada lámina se le muestra durante un segundo. El niño al final acaba reconociendo la lámina, ya sea un dibujo, una palabra, un cuadro o un conjunto de puntos.

Si bien los resultados que presentan pueden ser espectaculares, tanto en niños con síndrome de Down como en niños sin alteraciones (niños de meses que reconocen palabras o reconocen el número de puntos de una lámina), su metodología puede no ser del todo funcional, por lo que en niños con síndrome de Down se corre el riesgo de que no desarrollen un aprendizaje significativo, más aún con las dificultades de abstracción y generalización que tienen.

Aunque algunos de sus postulados arriba indicados son aceptados por toda la comunidad científica, hay aspectos importantes que son fuertemente cuestionados como son: la excesiva simplificación y generalización de sus propuestas científicas, su intento por abarcar toda la compleja patología del desarrollo dentro de unas rígidas coordenadas, y el excesivo rigor de su metodología que obliga esfuerzos no justificados.

Así, el método Doman fue rechazado por la Academia Americana de Pediatría en 1968, 1982 y 1999, fundamentalmente por 3 razones:

1.- Su teoría sobre el sistema nervioso parece muy simple y no estar sustentada en estudios científicos.
2.- No se han publicado estudios serios sobre los resultados y los méritos alcanzados, sino que sus garantías únicamente se basan en los testimonios de padres.
3.- Se requiere una dedicación enorme de los padres, tanto en términos de tiempo como de dinero.

Además, la Academia Americana de Pediatría comenta que tras diversos estudios comparativos, no se han observado diferencias significativas en los avances conseguidos por los niños que seguían este u otro método de estimulación.

Por otro lado, la Down Syndrome Association, del Reino Unido, advirtió en 1997 que el método Doman se desarrolló para niños con daño cerebral y no para niños con alteraciones cromosómicas, que no existen pruebas de su eficacia y que los niños con síndrome de Down aprenden a leer, a escribir, a andar y a hablar mediante otro tipo de programas, que no requieren tanto esfuerzo y dedicación ni por su parte ni por la de sus padres. Además, esta Asociación está preocupada por el tiempo diario que requiere el tratamiento, así como por las consecuencias que puede tener en la vida familiar.

Método Bobath

El matrimonio formado por el psiquiatra Dr. Karel Bobath y la fisioterapeuta Berta Bobath comienzan su trabajo en Londres en los años 30. Ella se dedicaba en principio al trabajo con las personas con lesiones neurológicas, y él revisaba la literatura para establecer las bases teóricas de los resultados clínicos de su esposa. Juntos formularon una filosofía innovadora dirigida en principio a mejorar la espasticidad, considerada entonces inalterable. Ambos murieron en 1991.

El concepto Bobath es “un enfoque holístico dirigido al adulto y al niño con disfunción neurológica, en un proceso interactivo entre paciente y terapeuta, tanto en la evaluación como en la atención y en el tratamiento. El tratamiento se basa en la comprensión del movimiento normal, utilizando todos los canales perceptivos para facilitar los movimientos, y las posturas selectivas que aumenten la calidad de la función”.

Como el resto de los métodos anteriormente expuestos, se inicia con las personas con lesiones cerebrales, para ampliarse luego al resto de la población. Su objetivo es proporcionar una serie de experiencias a través de diversos patrones de movimientos coordinados.

Como decían los Bobath, en la intervención con los pacientes se debe hacer lo que mejor funcione. Así, esto pone el énfasis en la flexibilidad del método, en que es un concepto cambiante, ya que hay mucho aún por descubrir, analizar y estudiar.

En el Centro Bobath de Londres, ante la pregunta de a qué responde este concepto, la respuesta es: “se trata de una técnica que inhibe el tono y los patrones de movimiento anormales, facilitando el movimiento normal y estimulando en casos de hipotonía o inactividad muscular”.

Un tono anormal produce una postura inadecuada, y como consecuencia alteraciones o dificultades de movimiento. Por otro lado, una actividad refleja anormal da como resultado dificultades para mantener una postura y el equilibrio.

Por tanto, el método inhibe la actividad refleja anormal a través de posturas que inhiben esos reflejos y así se normaliza el tono muscular. Esta postura debe mantenerse un tiempo hasta obtener un relajamiento de los músculos. El terapeuta busca la actividad y los esquemas de coordinación postural y funcional a través de la manipulación del sujeto y de su postura.

Es un método activo, requiere la participación activa del paciente. En los años 60, Bobath dijo que “a no ser que uno estimulara o activara al paciente de manera que pudiera desarrollar nuevas actividades, no había nada que hacer.” Se necesita la práctica continuada. Por otro lado, Bobath mantiene la funcionalidad de los objetivos, que sean significativos para el paciente. Por ejemplo, si se pretende ayudar a un bebé con síndrome de Down a levantar la cabeza estando boca abajo, es importante darle un sentido, un para qué levantar la cabeza. En el caso de los bebes con síndrome de Down, se les enseña un muñeco, por ejemplo.

Fisioterapia Vojta o Terapia de locomoción refleja

El Dr. Václav Vojta, neurólogo y neuropediatra de origen checo, desarrolla en los años 50 un método para el tratamiento fisioterápico de las alteraciones motoras.

Su base está en desencadenar dos mecanismos automáticos de locomoción, descubiertos también por el Profesor Vojta: la reptación y el volteo reflejo. Se trata de dos modelos o patrones globales que están programados en el Sistema Nervioso Central de las personas.

El terapeuta presiona determinados puntos del cuerpo (zonas de estimulación) que hacen que el cerebro reaccione dando una respuesta motora global, en todo el cuerpo, que tiene un carácter de locomoción. Es decir, algunas extremidades realizan un movimiento de paso, mientras que otras lo hacen de apoyo, produciendo un impulso hacia arriba y adelante. El terapeuta pone resistencia a las extremidades que tienden a moverse, manteniendo esta postura durante 1 o 2 minutos. De este modo, al realizar repetidamente los ejercicios, el sistema nervioso central recibe muchas veces la información fisiológica que va dejando una “huella”, fundamental para convertir el movimiento reflejo en espontáneo, voluntario y cortical.

Este método se puede aplicar tanto a recién nacidos, como a niños de todas las edades o adultos, que presenten alteraciones motoras de cualquier etiología o riesgo de padecerlas. Sus profesionales mantienen que incluso benefician a las personas con síndrome de Down, especialmente a los niños y en las primeras semanas o meses de vida.

Cuando el paciente es un niño, habitualmente recibe una sesión de la terapia por parte de un profesional, y en presencia de los padres, ya que el objetivo es formar a los padres para que sean ellos quienes realicen los ejercicios. El motivo es que esta metodología exige que los ejercicios sean aplicados entre 3 o 4 veces diarias, en sesiones de 10 o 15 minutos. Así mismo, se recomienda introducir las sesiones en los momentos de juego o cuando el niño muestre mejor disposición.

Las críticas habituales que recibe este método, por parte de los profesionales que intervienen con niños con síndrome de Down, son:

- La gran cantidad de tiempo que exige
- La pasividad del niño en el método
- La posibilidad de adquirir los mismos objetivos por otros medios más funcionales y agradables para el niño
- El dolor que aparentemente experimenta el niño durante la sesión.

Frente a estas críticas, sus partidarios sostienen que con este métoo de estimulación se ejercitan músculos que de otro modo no se trabajarían. Por otro lado, mantienen que el llanto del niño durante la sesión no es un llanto de dolor sino de esfuerzo, como consecuencia de una situación que no les gusta, pero que no causa trauma psicológico alguno y además el momento incómodo dura entre 1-2 minutos.

Castillo Morales

El Dr. Castillo Morales comenzó a trabajar con personas con alteraciones neurológicas en 1959, en Argentina.

Su teoría se inspira en la filosofía, la antropología y las ciencias médicas y neurológica. Así mismo, toma aspectos de Bobath, Vojta y otros. Parte de la individualidad de cada individuo, y por tanto es partidario de la combinación de diferentes métodos, en función de las características de cada uno. Según él, se debe abordar la discapacidad desde lo que el niño puede hacer, dejando de lado lo que no es capaz de realizar, es decir, parte de una evaluación funcional.

Su metodología consiste en estimular, mediante el contacto, la vibración, la presión y el deslizamiento de las manos, determinados puntos con masajes.

Sus conceptos son dos:

- La terapia del desarrollo neuromotriz: Mediante el contacto, la vibración, la presión y el deslizamiento de las manos del terapeuta sobre las diferentes zonas de estimulación del paciente, se activan los receptores de la piel, del tejido muscular y articular.
- La terapia de regulación orofacial: Es un concepto de tratamiento sensomotriz. El Dr. Castillo Morales inició esta técnica con niños con síndrome de Down, para luego aplicarla a otras alteraciones. Esta terapia no mejora sólo las actividades motoras, ya que al mejorar el aspecto motor, también se aumenta la capacidad de percepción y comunicación de un paciente con su entorno. No se trata de una terapia de lenguaje, pero facilita la articulación de los diferentes fonemas. Así mismo, influye positivamente en la succión, la masticación, la alimentación, etc.

Se trata de una terapia que estimula fundamentalmente a nivel sensorial, dirigida principalmente a niños con discapacidades sensoriales, motoras y cognitivas, es decir, plurideficiencias. Sin embargo, determinadas terapias, como la orofacial, pueden ser beneficiosas para niños con síndrome de Down, ya que se estimulan los músculos de la cara y boca.

La gran cantidad de tiempo que exige

- La pasividad del niño en el método
- La posibilidad de adquirir los mismos objetivos por otros medios más funcionales y agradables para el niño
- El dolor que aparentemente experimenta el niño durante la sesión.

Frente a estas críticas, sus partidarios sostienen que con este método de estimulación se ejercitan músculos que de otro modo no se trabajarían. Por otro lado, mantienen que el llanto del niño durante la sesión no es un llanto de dolor sino de esfuerzo, como consecuencia de una situación que no les gusta, pero que no causa trauma psicológico alguno y además el momento incómodo dura entre 1-2 minutos.

Comentarios

Los métodos aquí descritos parten de un principio fundamental ampliamente aceptado: la influencia positiva que ejercen los estímulos sensoriales sobre el desarrollo del sistema nervioso, y la posibilidad de que este desarrollo contrarreste, al menos parcialmente, la patología provocada por diversas causas.

En todos ellos se aprecia una particular insistencia en la urgencia por desarrollar buenos patrones de respuesta motórica (en forma de reflejos, posturas, y movimientos). La desviación conceptual puede estar en pensar que lo que se puede conseguir en las actividades del área motora es extensible indiscriminadamente a actividades de otro carácter. Ciertamente, la facilitación del movimiento es un factor positivo en la iniciación de la vida de relación. Y eso puede ser determinante en patologías fuertemente caracterizadas por las dificultades motóricas. Pero éste no es el caso del síndrome de Down en el que las deficiencias del desarrollo motor son moderadas; y, aunque debe ser convenientemente estimulado, no resulta preciso someter al niño a técnicas tan mayoritariamente exigentes en la vertiente motora del desarrollo. Quizás en detrimento de otras formas de estimulación mucho más necesarias.

A nuestro modo de ver, los mayores inconvenientes que apreciamos en estos métodos son:

1. Su presentación que con frecuencia aparece como “el” método por excelencia, sin el cual será difícil que el niño progrese. Grave responsabilidad para los padres.
   La carencia de estudios comparados, bien diseñados y realizados, en los que se contrasten los resultados de ese método con los resultados obtenidos mediante otras formas de estimulación y atención más moderadas y convencionales. Es frecuente que recurran a “contar casos maravillosos”. Pero eso mismos “casos maravillosos” son también obtenidos mediante técnicas más convencionales de estimulación global.
2. La simplicidad con que se transfieren los posibles beneficios en el área cerebral motora a las múltiples áreas que conforman los procesos de aprendizaje y cognición. El niño se convierte en elemento de expresión mecánica.
3. La exigencia, con frecuencia agobiante, a las familias en tiempo de dedicación y esfuerzo, con riesgo de desequilibrio en el funcionamiento racional y ordinario de la unidad funcional formada por todos los miembros de la familia, ya que la atención se desvía hacia uno de los componentes en detrimento de los demás. No es ajena a ello la presión que se ejerce sobre los padres, provocándoles sentimiento de culpabilidad en caso de que no cumplan todas las normas y ejercicios propuestos.

Patricia Díaz-Caneja
Jesús Flórez
Canal Down 21