Editorial: Entre el deseo y la acción

Editorial: Entre el deseo y la acción

 

Hemos de reconocer que a veces nos sentimos desconcertados por la multitud de mensajes contradictorios que recibimos sobre el modo de atender y promover el desarrollo armónico del joven con síndrome de Down. No tanto en el aspecto de la salud física, en la que prácticamente todo el mundo está de acuerdo sobre el seguimiento de los programas de salud, cuanto en el modo y ritmo del desarrollo de su vida personal. ¿Hasta dónde la autonomía, el derecho a elegir su manera de vivir, a su autogobierno, a la asunción de sus responsabilidades, a su libertad personal, a su derecho a equivocarse como medio de aprender?

Desde el mundo de las instituciones y de los profesionales, se hacen recomendaciones generalizadas que abarcan a todas las personas con discapacidad intelectual. A veces da la impresión de que las consideran como un modelo único sin tener en cuenta la diversidad con que se expresa la discapacidad. Incluso dentro del síndrome de Down, se olvidan de la enorme variabilidad que existe, tanto en el alcance de su capacidad cognitiva y edad mental como en el nivel de sus capacidades adaptativas. Es cierto, por otra parte, que unas y otras mejoran con los pertinentes programas educativos; pero ello requiere el compromiso perseverante de la familia, otra variable que con frecuencia no se suele tener en cuenta.

En definitiva, lo que se echa en falta en muchos de los mensajes que se emiten es la atención a la singularidad personal. La necesidad de descender, desde la cumbre de las declaraciones de principios, a la llanura de la realidad diariamente vivida. Autogobierno, libertad de elección, derecho a decidir y equivocarse: todo esto suena muy bien y es preciso desarrollarlo en lo posible. La pregunta que está surgiendo, cada vez más frecuentemente, es: ¿Hasta dónde? ¿Existe también una obligación y derecho a proteger? La propia declaración sobre la necesidad de la prestación de apoyos que se recoge en las actuales definiciones sobre la discapacidad intelectual, ¿no está definiendo la existencia real de debilidades? Y si esos apoyos no aparecen porque no existen, ¿dónde queda la capacidad de protección, responsabilidad ineludible de la familia?

No es fácil la búsqueda y la consecución de un equilibrio armónico en el proceso formativo que realmente beneficie al sujeto, y asegure su bienestar durante la vida adulta. Hemos de saber compaginar la bondad de unos principios con el sentido común que nos impone la realidad diariamente vivida. Desarrollar la autonomía es un proceso imprescindible: serán su propio ejercicio y desarrollo los que nos indiquen la medida en que se logra y el alcance en que habremos de ejercer nuestro derecho a la debida protección del individuo.

Comentarios  

+2 #1 ¡Gracias!Saro 01-03-2022 20:10
Quiero reconocer y agradecer el enorme esfuerzo realizado por la Fundación Down21 al traducir íntegramente y comentar, además de publicarlo gratuitamente online, el trabajo titulado "Terapia farmacológica: neurodesarrollo y neurodegeneraci ón en el síndrome de Down".
En otro orden de cosas, preciosa la foto que ilustra el Editorial de este mes.
Siento repetirme, pero no tengo palabras para darles las gracias por todo lo que hacen en pro de las personas con síndrome de Down y de sus familias.
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+2 #2 Entre el deseo y la acciónJosé Francisco Navarro Aldana 14-03-2022 04:37
La crianza de personas con síndrome de Down esta matizada de tantos elementos, entre los cuales destaca el medio familiar, con rol protagónico de los padres, y a ellos en la consulta les enfatizo: son ustedes, con el modelo de crianza que pongan en práctica, lo que hará que su hijo sea en el futuro una persona con vida autónoma o todo lo contrario, una persona totalmente dependiente y a lo que se agregara una conducta pobremente sociable.
En esto de la crianza, los padres no debemos caer en engaños, porque si se suceden estas conductas, a todas estas, las consecuencias serán desastrosas para la persona con síndrome de Down, lo que le imposibilitaran la vida en sociedad e incluso en el familiar, cuando ya los padres estén ausentes terrenalmente.
Lo importante es la concientización de los padres pues ello favorecerá una buena crianza, y por supuesto, una buena calidad de vida de la persona con síndrome de Down. -
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