Síndrome de Down

Editorial, Octubre 2022

La profesión sanitaria y la discapacidad intelectual

La discapacidad intelectual es muy variada en sus causas, formas y manifestaciones. Pero hay algo común que la define: sus limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que, por supuesto, pueden ser enormemente diversas en grado y naturaleza. Y ya eso, en cualquier caso, suele debilitar al individuo en su capacidad para cuidar plenamente por sí mismo de su salud, gestionarla y vigilarla a lo largo de las sucesivas etapas de su vida: ajustar sus actividades a sus reales necesidades, revisar su estado físico, regular la medicación si la requiere, acudir a tiempo a los agentes sanitarios cuando surge un problema, discernir su gravedad.

Junto a ello, hay formas de discapacidad intelectual y del desarrollo que, por su origen, se acompañan en mayor o menor grado de alteraciones en órganos diversos, además del cerebro, ocasionando así procesos patológicos que denominamos ‘comorbilidades’. Unas pueden aparecer ya en el nacimiento (enfermedades congénitas) y otras pueden aparecer a lo largo de la vida. Es lo que ocurre en el síndrome de Down.

Así, pues, en el síndrome de Down nos encontramos con dos objetivos que afrontar que, aunque derivados de la misma anomalía cromosómica, se mueven en esferas diferentes del individuo. Por un lado, la discapacidad intelectual que exige el concurso de profesionales terapeutas de diversas especialidades: tratan de elevar la actividad cognitiva y la capacidad adaptativa a lo largo de las diversas etapas por las que avanza el individuo mediante la aplicación de programas que se adaptan a sus intrínsecas peculiaridades. Por otro lado, la salud física y mental que exige el concurso de la profesión sanitaria: hace frente a las anomalías congénitas si las hubiere, trata las comorbilidades que pudiesen sobrevenir, intenta prevenir las que son previsibles que aparezcan, siguiendo las recomendaciones de los programas de salud que han sido diseñados basados en la experiencia.

Como cabe esperar, ambas esferas no son independientes. El estado de salud interfiere sobre la acción educativa de múltiples maneras, y el nivel cognitivo y adaptativo influye sobre las posibilidades de intervención sanitaria.

Si atendemos al curso habitual de acontecimientos, son los profesionales sanitarios ―genetista, ginecólogo, matrona, pediatra, enfermera― los primeros que entran en contacto con el nuevo individuo próximo a nacer o ya nacido y su familia. Esa primera relación, especialmente con el pediatra en sus diversas especialidades, alcanza una robustez extraordinaria, y suele ser en él en quien la familia deposita su confianza y su esperanza. De ahí la necesidad de que el pediatra, y la profesión sanitaria en general,  tomen plena conciencia de cuál es su papel y valor real en el complejo devenir a lo largo de la vida: mantener la mejor salud posible de los individuos con síndrome de Down con la ayuda de los programas de salud específicos; porque eso permitirá que reciban y respondan en las mejores condiciones a las intervenciones y actuaciones específicas que habrán de ser ofrecidas y gestionadas por otros profesionales, en esa tarea ardua y paciente de promover el desarrollo y los aprendizajes.

¿Qué deducimos de todo esto? Que el profesional sanitario ha de ser consciente de su importante papel de apoyo. Pero que el protagonismo en el crecimiento de las capacidades cognitivas y adaptativas de ese niño o adolescente o adulto con síndrome de Down, en el desarrollo de su vida de relación, en su camino por alcanzar las ricas posibilidades que se le abren, queda en manos de otros profesionales. Y precisamente, porque el médico se ha preocupado en conocerlas, por eso en su visita periódica se interesa, anima y comunica esperanza al protagonista y a su familia.