Síndrome de Down

Resumen del mes. Octubre 2022

Abuso a adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo, en servicios comunitarios institucionales

Josephine Collins, Glynis H. Murphy. (2022). Detection and prevention of abuse of adults with intellectual and other developmental disabilities in care services: A systematic review. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 35(2), 338–373. https://doi.org/10.1111/jar.12954

 

Se define el abuso como ‘la violación de los derechos humanos y civiles de un individuo por otra persona o personas’. Incluye el abuso físico, psicológico o sexual, negligencia o explotación económica. Pero para el propósito de esta revisión nos referiremos también al abuso institucional/organizativo en las formas de negligencia, maltrato y pérdida de dignidad. Está confirmada la alta incidencia de abuso a personas con discapacidad intelectual en muy diversos países y culturas. Esta revisión se centra en los servicios de atención, y eso incluye a establecimientos, unidades residenciales o de asilo, y servicios intrahospitalarios.

Los datos sobre prevalencia son variables por la diversidad de métodos de entrevistas, de definiciones del abuso y de los grupos de muestra. Abundan los estudios sobre abuso sexual, y en menor grado sobre otros tipos de abuso como pueden ser la negligencia o el abuso físico, psicológico y económico. Pese a los esfuerzos de los gobiernos por reducir la incidencia de abusos y promover el trabajo de los servicios de regulación, siguen aumentando los casos de mala práctica y de abusos. Por eso, las instituciones de atención y cuidados están obligadas a mejorar sus estrategias para, en primer lugar, prevenir y, en segundo lugar, detectar el abuso en sus respectivas comunidades.

La revisión sistemática que aquí ofrecemos fue dirigida a explorar los factores de riesgo de abuso y los métodos para detectarlo de manera global en los establecimientos de atención y hospitalización a personas con discapacidad intelectual. Sus objetivos, pues, son: (i) Destacar el riesgo y factores de protección frente al abuso de adultos con discapacidad intelectual en el ambiente de los servicios asistenciales. (ii) Identificar instrumentos de evaluación para detectar y ayudar a prevenir el abuso de estas personas y en estas circunstancias.

Se ha realizado una revisión sistemática de la investigación publicada sobre el abuso de los adultos con discapacidad intelectual y del desarrollo en los servicios asistenciales, incorporando estudios tanto cualitativos como cuantitativos. La búsqueda inicial en bases de datos proporcionó 15.389 artículos; tras aplicar los debidos criterios de elegibilidad, quedaron 48 artículos: 22 del Reino Unido, 9 de USA, 5 de Australia, 3 de los Países Bajos,1 de Suecia, 1 de Noruega y 1 conjunto de USA y UK. Veintidós utilizaron un diseño de estudio cualitativo, 15 un diseño cuantitativo y 13 de metodología mixta.

a) Factores de riesgo

Los autores de 31 de los 48 estudios informaron sobre los factores de riesgo. Características de las víctimas. El sexo del usuario, siendo mayor el femenino; el mayor grado de discapacidad y de dificultad para la comunicación; ser conocido durante más tiempo o incluso desde el nacimiento; un empeoramiento en la conducta conflictiva; haber sido víctima en anteriores episodios; haber estado incluido en algún programa de rehabilitación de conducta o estar recibiendo algún fármaco para controlar la conducta.

Características de los abusadores. El sexo del abusador, siendo mayor el masculino; los cuidadores más recientes; los que ya habían abusado previamente; incapacidad del staff para afrontar el incremento del estrés o de aportar medios adecuados para aliviarlo; percepciones o actitudes del staff en relación con los usuarios. Por ejemplo, visión distorsionada sobre la capacidad y sensibilidad humana de la persona discapacitada.

Factores propios de la organización. Están relacionados predominantemente con una política débil de gestión, o una pobre implementación de la política, y la vigilancia inadecuada de los servicios (p. ej., escasa vigilancia en las visitas externas o sobre los usuarios cuando salen de sus espacios asignados). La pobre gestión se caracteriza por falta de apoyo al staff directivo, o la mala relación entre los gestores y los cuidadores más experimentados, la necesidad de formación, la resistencia al cambio, las barreras para mantener una buena comunicación entre el personal y con los familiares (falta de reuniones, seminarios, análisis conjuntos), falta de participación en la comunidad, ceses o cambios repetidos en los nombramientos. En las organizaciones con un mayor riesgo era evidente la escasa información sobre los casos ocurridos, la escasez de personal. En ocasiones se observó la escasa preparación cultural por parte de los empleados profesionales, falta de rigor en los valores exigidos para poder ofrecer la debida atención, escasa vigilancia de su conducta, pobre comunicación inter-profesional, inexperiencia, mal ambiente en el personal, poco apoyo a los informantes que descubrían el abuso.

b) Factores protectores

Fueron 13 de entre los 48 estudios los que informaron sobre los factores que protegían frente a los abusos.

Características de los usuarios. Capacidad para informar gracias a sus habilidades comunicativas, conocimiento sobre sus derechos para no ser violado, control sobre su propio cuidador, comprensión de las relaciones sociales, buenas estrategias de afrontamiento y confianza en sí mismos.

Características del personal cuidador. Actitudes positivas hacia los usuarios, reconocimiento y valoración de la diferencia, reconocimiento y respeto a las preferencias de los usuarios motivación intrínseca, confianza para oponerse a las malas prácticas, tener una buena relación con los colegas con más experiencia, lo que permite ser escuchado y valorado.

Factores propios de la organización. El liderazgo claro de una gerencia cuyos valores concuerdan con los del personal y la organización. La capacidad de dar claras instrucciones laborales. Supervisores capaces de servir como modelos y de corregir los errores, con capacidad de comunicarse, de tomar decisiones compartidas, de aceptar nuevas ideas, en buena comunicación con la comunidad. La formación regular del personal. La utilización coherente de medidas disciplinarias. El apoyo a los informadores de abusos. El conjunto de factores protectores creaban la cultura del cuidado y la atención de una forma coherente, respetuosa, motivadora.

c) Dificultades para detectar los abusos

Once de los 48 estudios expusieron los obstáculos para detectar los abusos en los servicios. El más decisivo fue la falta de conciencia y de conocimiento por parte del personal sobre lo que constituye un abuso y cuándo ha de ser obligada la intervención. Cabe argüir que la carencia de una guía informativa puede terminar en la presencia de sensibilidades diferentes a la hora de informar sobre el abuso. El personal podía resistirse a informar si no había sido testigo del abuso, si pensaba que los datos no eran concluyentes, si el usuario tenía ya una historia de falsas alegaciones, o si su nivel mental era muy bajo, o si había peligro de romper la confidencialidad. Sin duda, el grado de deficiencia cognitiva y de capacidad comunicativa por parte del usuario hacían más difícil de probar los hechos y de detectarlos. Otros obstáculos frecuentes consistieron en la carencia de colaboración interprofesional y consultores expertos, falta de método en la investigación, retrasos en la información y en el proceso de investigación, visión sesgada sobre la víctima por parte de profesionales poco formados, falta de recursos para proceder a una investigación sistematizada.

d) Cómo mejorar la práctica de la detección de un abuso

Veintidós autores de los 48 estudios ofrecieron recomendaciones sobre cómo el personal de los servicios debería mejorar para detectar con eficacia. Estas recomendaciones fueron: la necesidad de que el personal observe, informe y se pregunte por las causas de los cambios que observe en la conducta de los usuarios (p. ej., aumento de la ansiedad, de conductas agresivas y disruptivas), y construya una buena relación con los usuarios y las familias, al mismo tiempo que asegure que están al corriente del proceso de despertar su preocupación.  Además, el personal deberá conocer bien a sus usuarios con los que está trabajando, y asegurarse de identificar sus intereses y priorizarlo mediante una práctica reflexiva.

Ha de seguirse una política y unos protocolos, y el personal ha de actuar de forma inmediata una vez tenida información del abuso, de modo que se documente la información proporcionado por la víctima abusada, e informe a las autoridades competentes. El staff habrá de recibir de forma regular visitas no anunciadas por parte de los supervisores, supervisión y formación clínica (p. ej., sobre temas que traten la dinámica de relación en el abuso, los límites más apropiados, los patrones/signos de abuso y las respuestas apropiadas en casos de sospecha de abuso) para asegurar que se siente apoyado y autorizado en su papel).

Los gerentes de los servicios han de promover la construcción de relaciones laborales en colaboración entre profesionales dentro de sus propios servicios, con las familias de sus usuarios, y con profesionales externos (p. ej., servicios de protección al adulto), mediante una comunicación que sea eficiente, formación, reuniones periódicas de los equipos y actividades estructuradas para ir formando equipos. Además, han de apoyar al staff que informa sobre un abuso y asegurar de que no sufra detrimento alguno ni sufrir alguna represalia. Los gerentes tienen que ser considerados como agentes que actúan cuando surge un problema y que responden apropiadamente ante una investigación, ofreciendo oportunidades para reflejar sobre los incidentes.

Los servicios han de permanecer suficientemente abiertos para ser analizados desde fuera, de manera que aumente la probabilidad de que el abuso pueda ser detectado. Ha de darse al staff normas detalladas sobre cuándo y cómo implicar a otras agencias una vez que surja una alegación contra un posible abuso. Puede ser muy útil implicar a las propias familias de los usuarios en la tarea de reclutar y formar a nuevo y motivado personal.

De gran importancia es formar a los propios usuarios para que tengan mejor control y se sientan más responsables de su seguridad, dándoles clara información sobre lo que constituye el abuso y su salvaguarda a lo largo del proceso. Eso significa dar buena y apropiada formación sexual, formación en asertividad y firmeza que les ayude a prevenir y a detectar tempranamente cualquier intento de abuso sexual. Los usuarios han de disponer de un abogado externo independiente que les proteja.

e) Instrumentos para detectar el abuso

Fueron 6 los autores de entre los 48 artículos que se refirieron a la utilización de instrumentos específicos para detectar el abuso en las instituciones de servicios.

La tecnología de vigilancia podría contribuir a la detección del abuso, y a la autonomía de los usuarios, pero sólo si se establecía desde un enfoque realmente centrado en la persona. La tecnología debe apoyar y acrecentar las capacidades del usuario, reducir sus restricciones, estar basada en una visión de sus beneficios y riesgos, implicar al staff que va a estar equipado para trabajar con seguridad mediante esta tecnología, ser aceptable para su usuario y beneficiar al cliente.

Parece evidente que la evaluación y consideración de la formación cultural, la atmósfera y el clima social contribuyen a la detección del abuso. Pero no siempre es fácil valorarlos, porque contestar adecuadamente a las preguntas que se hacen a personas con discapacidad intelectual en un cuestionario depende mucho de su grado de discapacidad, capacidad de comprensión, intensidad de los apoyos, posibilidad de reformular una pregunta. Hay cuestionarios dirigidos al staff para evaluar el clima cultural en residencias de grupo, como por ejemplo el Group Home Culture Scale, utilizado en el estudio de Humphreys que ha mostrado validez y aceptación. Trata de medir: (i) el grado en que las prácticas del staff van dirigidas a potenciar el bienestar de cada residente, (ii) si existen divisiones entre el personal que perjudiquen la dinámica del grupo, (iii) el grado en que el supervisor muestra su liderazgo con prácticas que transmiten cultura, (iv) la percepción positiva que tiene el staff sobre el apoyo y prioridades que recibe de la organización, (v) el grado en que el personal valora a los residentes y las relaciones que con ellos mantienen, (vi) si existe una distanciamiento entre el personal y los residentes, en donde el staff considera que los residentes no son fundamentalmente diferentes de ellos mismos, y (vii) el grado en que los valores de los miembros del staff se ajustan con los valores declarados de la organización.

f) Seguimiento externo

Quince de los 48 autores ofrecieron recomendaciones sobre cómo los servicios de seguimiento externo podrían ser mejorados para aumentar las posibilidades de detección de los abusos en los servicios. Estas recomendaciones incluían el asegurar a los investigadores el suficiente tiempo, recursos, supervisión, acceso a la consulta de un experto y adecuada formación (p. ej., sobre los factores de riesgo de abuso), para asegurar su capacidad de investigar un caso en toda su complejidad, de manera inmediata y con capacidad para conseguir la mayor información posible. Además, es necesario compartir la información con los profesionales y cuidadores familiares sobre los indicios de abuso, con el fin de que puedan identificar y expresar sus preocupaciones. Han de introducirse protocolos de investigación para asegurar que los investigadores que visiten los servicios respondan también de forma sistemática y eficaz a los distintos hallazgos.

Se recomendó revisar las prácticas de archivo de registros sobre la protección del adulto, con el fin de asegurar una metodología más constante y detallada sobre la gestión de casos de protección al adulto y de las prácticas de acción social, con validez entre regiones. Eso incluye utilizar instrumentos de registro y archivo de casos que aseguren una práctica eficiente. Igualmente sirve registrar y vigilar sitios y lugares exteriores al espacio de la propia organización. Los servicios y profesionales de salud mental han de comprometerse a participar de forma rutinaria en las actuaciones y política general de protección. Aquellas instituciones que no sean capaces de proteger adecuadamente a sus residentes, de formar a sus profesionales o de responder a las acusaciones de abuso, deberán ser sancionadas y obligadas a cumplir y mejorar sus sistemas de detección y protección frente al abuso.

Conclusión. La revisión ofrece abundantes recomendaciones y sugerencias para que los directores y el staff de las instituciones reflexionen sobre un problema que es tan real como urgente de abordar. Eso abarca tanto a la consideración profunda de la dignidad de todo ser humano como a las medidas prácticas para eliminar riesgos, detectar hechos reales y paliar consecuencias que afectan profundamente a la vida del perjudicado.

Comentario. De la bibliografía española sobre el abuso a personas con discapacidad en diversos ambientes, recomendamos: 

1. Alemany A, Quintana JM, Recio M, Silva E, Manzanero AL, Martorell A, González JL. (2012). Guía de intervención policial con personas con discapacidad intelectual. Fundación A La Par, Guardia Civil, Fundación Mapfre.
2. Recio M, Galindo L, Cendra J, Alemany A, Villaró G, Martorell A. (2017).

Abuso y discapacidad intelectual. Parte I: Prevención y claves de detección. https://www.sindromedownvidaadulta.org/no26-junio-2017/articulos-no26-vida-adulta/abuso-y-discapacidad-intelectual-prevencion-y-claves-en-la-deteccion/
Abuso y discapacidad intelectual. Parte II: Intervención profesional ante el abuso. https://www.sindromedownvidaadulta.org/no27-octubre-2017/articulos-no27-vida-adulta/abuso-y-discapacidad-intelectual-parte-ii/

3. Orientaciones para la prevención y la actuación
4. Martorell A. Síndrome de Down: acoso escolar y discapacidad. (2017). https://www.down21.org/revista-virtual/1737-revista-virtual-2017/revista-virtual-sindrome-de-down-noviembre-2017-n-198/3126-articulo-profesional-sindrome-de-down-acoso-escolar-y-discapacidad.html