Síndrome de Down

Editorial. Diciembre de 2022

Los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas

Una pregunta recurrente que surge en la mente de los padres que tienen un niño con síndrome de Down cuando viene al mundo es: “¿Qué será de él cuando sea mayor?”. Esa duda los acompañará durante mucho tiempo y se irá desvaneciendo a medida que vayan pasando los años y puedan comprobar qué es exactamente lo que puede hacer y hasta dónde puede llegar.

Hay aspectos de esa inquietud que la experiencia sanitaria y educativa vivida en el mundo del síndrome de Down durante los últimos 30 años ya han ayudado a responder. Por ejemplo, en el ámbito de la salud, la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down ronda actualmente los 60 años en los países desarrollados, con los retos que este hecho supone.

En el terreno de la educación, la mayor parte de ellas podrán llegar a leer de manera comprensiva si se utilizan programas educativos adaptados a sus características de aprendizaje, además de que pueden acudir a centros educativos inclusivos con absoluta normalidad. La educación y la cultura son accesibles para estas personas. Y en lo relacionado con el trabajo, cada vez son más los que se incorporan a puestos en empresas ordinarias, otro gran avance de los últimos años.

Con esta información sobre la mesa, podemos llegar a la conclusión de que pueden alcanzar todo aquello que se propongan, tal y como afirman algunas personas bienintencionadas basándose en los logros recientes. Pero esto no es verdad. Las personas con síndrome de Down no pueden conseguir todo lo que quieran, como ninguno de nosotros puede hacerlo.

Hay límites que les impone la naturaleza de su discapacidad que les impiden alcanzar determinados objetivos. Por ejemplo, es muy difícil que un adulto con síndrome de Down pueda responsabilizarse de la economía doméstica de un hogar debido a sus limitaciones con el pensamiento formal abstracto, que le imposibilitan para manejar cantidades importantes de dinero de forma eficaz, lo que supone un serio inconveniente para alcanzar la independencia total.

De ahí nuestra sugerencia de seguir el principio “los pies en el suelo y la cabeza en las estrellas”. Los sueños nos marcan el horizonte; el mundo real nos proporciona el suelo en el que pisar y del que partir. Nuestros objetivos no han de ser ni demasiado cortos, pues no sacaremos lo mejor de la persona, ni excesivamente ambiciosos, pues no podrá alcanzarlos y se frustrará (y nosotros con él).

Las metas de los últimos años, como el aumento de su esperanza de vida o el logro de la inclusión educativa y laboral, nos marcan horizontes hacia los que dirigir nuestros pasos. Y con la mirada puesta en las estrellas, partiremos del punto en que se encuentra cada niño concreto, con los pies firmes en el suelo.

El mensaje de respuesta a la incertidumbre de esos padres del niño recién llegado es, por tanto, de tranquilidad. Vamos a permitirnos soñar, sí, pero desde la realidad.

Nuestros mejores deseos para todos en este inicio del Nuevo Año 2023.