Síndrome de Down

Pluralidad de opciones 

Autonomía e independencia: ¿a qué costo? La pregunta no es retórica, es real. Las personas con discapacidad intelectual: a) tienen el derecho a vivir con el máximo grado de autonomía que su capacidad les permita; b) cuando así se actúa, sus posibilidades vitales se amplían, su satisfacción se incrementa; c) se sienten más personas; d) grados de autonomía significan grados de independencia; y la independencia significa que los protagonistas han de tomar decisiones, actuar consecuentemente y con responsabilidad; a veces, en situaciones que no estaban previstas y en espacios de tiempo tan cortos que no es posible consultar.

Es aquí donde se plantean los problemas del cuánto y el cuándo de la independencia, sus ventajas y sus riesgos. Es evidente que la discapacidad intelectual no es un saco de unidades homogéneas sino que cada persona presenta sus propias características, con diferencias de grado y diferencias en la cualidad de esa deficiencia. Por tanto, si a algo tenemos que atender es a ofrecer soluciones de autonomía e independencia que se ajusten a sus capacidades reales. No caben modelos únicos, ni por estrechos y pusilánimes, ni por laxos y atrevidos.

La dirección en que nos debemos mover es clara: tender a ampliar sus horizontes, a facilitarles que asuman más protagonismo personal, siempre y cuando en la educación ajustada a su proyecto de vida hayamos incorporado la educación desde la responsabilidad personal; a hacerles más dueños de su propia existencia; a tener en cuenta sus deseos y sus decisiones. Pero, al mismo tiempo, no podemos olvidar que la discapacidad intelectual es una condición que permanece, que no desaparece con la edad aunque gane en experiencia, que se manifiesta precisamente por la dificultad ―de variable grado― para valorar y adaptarse a las circunstancias ambientales, para prever con rapidez y previsión las consecuencias a corto y largo plazo de las decisiones personales, para conocer con criterio acertado lo más conveniente para uno mismo, para saber ponerse en el lugar del otro a quien afecta la decisión.

Es cierto que la educación, el entrenamiento en la vida real, la formación bien programada mejoran y perfeccionan sus capacidades limitadas, pero también eso se consigue en diverso grado. Determinados aspectos siempre estarán por encima de las capacidades de gran parte de las personas con discapacidad mental, como es la administración de bienes. Por tanto, hay que aceptar la necesidad de que cuenten permanentemente con servicios de apoyo, incluso de tutela si es necesario, en temas que el resto de las personas manejan por sí mismas con acierto.

No caben, pues, soluciones únicas para la vida del adulto con discapacidad intelectual. Necesitamos opciones múltiples que permitan elegir las que se consideren más ajustadas a las características, cualidades y capacidades de las personas a quienes tenemos que ayudar. Elección en la que la propia persona con deficiencia intelectual ha de intervenir, no sea que seamos nosotros los que estemos proyectando nuestras ideas, nuestros deseos o nuestros fundamentalismos.

Cada solución tiene una ventaja y un costo. Debemos conocer ambos para mejor decidir. Hace unos años surgió un gran movimiento que promovió el traslado de las personas con discapacidad intelectual desde los grandes centros institucionales en que vivían a residencias más pequeñas, hogares protegidos, vida en grupos pequeños insertos en la comunidad. Y empezaron a aparecer estudios que evaluaron lo que este cambio supuso en la calidad sanitaria de las personas. No todos los datos fueron positivos. ¿Significa eso que vamos a volver a la institucionalización? Ciertamente, no; pero habremos de saber qué costo y riesgos tiene esa operación para obrar en consecuencia. Si optamos por soluciones de independencia creciente, tendremos que prever muy bien el apoyo a prestar para las circunstancias diversas, ajustándolo a situaciones en las que, al ser más cambiantes y menos automáticas, las responsabilidades quedan más diluidas.

Si antes el error consistía en no creer en las múltiples capacidades que tienen las personas con discapacidad intelectual, ahora el error puede ser el opuesto y pensar que, porque actúan con mucho más garbo y desenvoltura, su capacidad mental se ha recuperado plenamente. En definitiva, de lo que se trata es de seguir aplicando a nuestras inquietudes y a nuestros deseos de que progresen y mejoren la calidad de su vida, las necesarias dosis de sentido común.