Síndrome de Down

Cuántas veces nos hacen esta pregunta. Son padres que han tenido un hijo con síndrome de Down. En ocasiones ha sido el primero de los hijos. Desean tener más pero tienen el lógico miedo. Piensan por otra parte que sería conveniente tener otro hijo “para que así el mayor tenga un hermanito que le ayude y le acompañe; y que el día de mañana pueda cuidar de él”.

Vaya por delante que creemos firmemente en el valor irrenunciable de la familia, como célula básica y fundamental de nuestra sociedad. Y reconocemos en toda su medida esa maravillosa realidad que son los hermanos. La experiencia nos enseña la extraordinaria aportación con que los hermanos enriquecen al que tiene síndrome de Down. Así que ¡bienvenidos sean los hermanos a la familia!

Pero no compartimos la idea de que la decisión de unos padres para tener otro hijo sea la de que así puede ayudar y cuidar al que nació con síndrome de Down. Si por eso fuera, que tengan no uno sino varios más, porque así se asegura mejor el propósito u objetivo.

Pensamos que en la decisión de procrear un hijo deben primar otras razones en las que, en lo posible, quede marginado el pragmatismo o el utilitarismo. No podemos tener un hijo pensando en que va a servir para… Por varios motivos. Porque cada persona que nace está llamada a desarrollar su propio programa. Es cierto que las circunstancias en las que nace y crece influirán y condicionarán ese programa, pero él debe sentirse libre a la hora de elegir un camino. Segundo, porque pese a nuestros deseos y previsiones, el hermano puede resultar beneficioso o no, puede desarrollar su responsabilidad o no; es decir, no hay garantía total. Tercero, porque ese hermano puede sentirse frustrado si en algún momento se entera que fue concebido con fines utilitarios, y no como resultado de un amor incondicional de sus padres, y hasta nos puede pedir responsabilidades. Pueden parecer términos duros, pero la realidad es la que es.

Si el amor es la clave de la vida, cuánto más lo ha de ser en el comienzo de una vida. No debemos plantearnos el traer al mundo un hermano porque amamos mucho a nuestro hijo con síndrome de Down: estaríamos olvidando amar a la persona que hay detrás de la palabra "hermano". Debemos pensar más bien en traer un hijo al mundo porque le amamos a él, al nuevo hijo.

En las relaciones entre hermanos siempre hay luces y sombras. Y si uno de ellos tiene síndrome de Down u otra discapacidad, esas luces y esas sombras pueden adquirir matices insospechados, unas veces para bien y otras para mal. Pueden ser objeto de crecimiento personal, y con frecuencia es así; pero pueden ser también causa de frustración y de sufrimiento. Lo hemos visto a veces expresado en nuestro Foro, en términos muy duros que a más de uno han escandalizado. Es muy difícil competir con un hermano con discapacidad, incluso aunque se haya nacido antes que él. Debemos procurar que los hermanos nunca se sientan en segundo lugar en nuestro corazón.

Por eso, no está de más que recordemos el libro sobre Los Hermanos que presentamos en el Panorama de Libros de agosto de 2004 y se encuentra en la página:

Panorama de Libros de Agosto 2004

También en el Panorama de Libros de este mes aparece otro libro con una linda historieta sobre hermanos muy significativa; la pena es que está en inglés. Y por último, les invitamos a leer el relato de una niña de 12 años que acaba de ganar el premio de un concurso de relatos sobre “La familia cuenta”. Lo verán como “Artículo recibido” dentro de las Novedades de este mes. Que lo disfruten.