Editorial: Autonomía, sí; pero con sentido

Autonomía, sí; pero con sentido

Sabemos muy bien que una persona es inabarcable en su total realidad. También, por supuesto, una persona con síndrome de Down. Su discapacidad intelectual le limita el desarrollo de ciertas capacidades, pero no borra, no destruye la compleja urdimbre de realidades y de posibilidades sobre las que se asienta su identidad que es única e intransferible.

Padres y educadores tenemos la responsabilidad primaria de hacer ver a todos nuestros hijos o alumnos que ellos, y sólo ellos, son responsables últimos de realizar su propia obra: hacerse a sí mismos a través de una adecuada selección de tareas y de compromisos; a ser autores de su vida, capaces de convertir un proyecto en obra.

También la persona con síndrome de Down ha de ser autora de su obra. Si bien en toda obra se aprecian resonancias ignotas, incluso inconscientes, de otros, existen obras en la que se declara la contribución expresa de coautores. Podemos afirmar acertadamente que la conformación de la vida de una persona con síndrome de Down exige la coautoría. El grado de participación como coautor en la realización de esa obra variará según la intensidad y la cualidad de su deficiencia, y de la responsabilidad que es capaz de asumir en un número diverso de actividades vitales. Pero no olvidemos que, al final, es él o ella quien vive su vida, quien disfruta o padece con ella, quien acierta o fracasa en el desplegarse y abrirse a nuevos descubrimientos y logros que, en cadena, le van esculpiendo hasta conseguir “llegar a ser lo que se es”.

Quizá debamos recordar aquí y ahora, de la mano del psiquiatra Vicente Madoz y aunque sea muy sucintamente, esos tres modos de estar que tiene todo ser humano en su diálogo permanente con el mundo: a) la configuración del “sí mismo”  que hace lo que realmente le apetece, lo que le pide el cuerpo; b) la configuración del “yo” individual, capaz de pensar y de autoevaluarse, que aspira a ser reconocido -y estimado- como algo distinto; c) la configuración del ser “persona”, es decir, de saber ocuparse del entorno saliendo de sí mismo; de saber descubrir el significado y la razón de su ser; de saber asumir ese “sí mismo” y ese “yo” para ponerlos al servicio de un proyecto auténticamente vital. Saber compartir y entrelazar estos tres modos de existencia, dando a cada uno su valor y su momento, es auténtica sabiduría.

¿Es posible iniciar y mantener a una persona con síndrome de Down en la realización de este ejercicio experiencial y vital? Positivamente, sí; siempre y cuando no titubeemos en aceptar que el enseñar a organizarse la vida y en la vida, exige penetrar en el mundo de los valores.

Si nos conformamos con que esta persona se comporte en el nivel de “sí mismo”, bastará con enseñarle a captar y disfrutar los que los expertos llaman “valores vitales”: las pequeñas apetencias de cada día, los pequeños goces, las pequeñas posesiones, la satisfacción de su sed, de su hambre y de su sexo. La inmensa mayoría de las recomendaciones que leemos para conseguir la llamada autonomía de las personas con síndrome de Down se limitan a situarse en este nivel. Y no está nada mal, por supuesto, que esta persona se valga por sí misma y se baste para realizar y conseguir sus mínimos vitales. Pero, en definitiva, si esa sola es la autonomía que se pretende dotar, nos quedamos en la autonomía puramente animal: nace, crece, se reproduce (o mejor, copula y goza, según los nuevos dogmas) y muere.

La persona que tiene síndrome de Down no se puede conformar con eso solo: tiene capacidad para saber vivir su “yo”, incorporando un segundo ramillete de valores, los “valores de significado” que constituyen el conjunto de recursos capaces de facilitar respuestas a las necesidades del “yo”: para realzar la estima de sí mismo, poseedor de cualidades que le distinguen de los demás. En tercer lugar y sobre todo, ha de aprender a sentirse “persona”: es decir, un ser humano que tiene un proyecto en el mundo y que, para desarrollarlo, se dota de un tercer grupo de valores: los “valores de sentido” que le comprometen y le llegan a satisfacer en lo más hondo.

Al sentar las bases, como padres y educadores, de cuál ha de ser nuestro programa de acción para atender a la educación de una persona con síndrome de Down con el objeto de que llegue a vivir su vida con autonomía —mucha, mediana o poca, en esta o en aquella parcela— tenemos que tener muy claro que su vida requiere un proyecto, y que el perfil del proyecto va a ir marcado por el mundo y la calidad de los valores que nosotros, como coautores, hayamos ayudado a incorporar en su vida. No resulta siempre fácil pero es asequible y, sobre todo, a la larga resultará altamente gratificante para ella. Pocas cosas hay tan deslumbrantes como contemplar a un ser humano que, por encima de las dificultades y limitaciones de su discapacidad, sabe salir de sí mismo y trascenderse hasta alcanzar ese nivel de “persona” plenamente cargado del sentido que trata de dar a su vida. Valores: he ahí la clave para superar posibles fracasos, para disfrutar de una real autonomía.

 

Comentarios  

0 #1 comentario sobre la nota Guest 31-08-2011 03:52
Hola soy mama de Gonzalo que tambien salio la nota en este numero. Me encanta lo que acabo de leer sobre autonomia porque es lo que yo pienso, solo que esta explicado perfectamente. Estoy convencida de que mi hijo tiene toda la capacidad para llevar una vida lo mas "normal" posible y que depende de nosotros, como familia, que le demos la posibilidad de desarrollarse. Leyendo la nota "se hace camino..." al tiempo que me pone feliz por ese joven, pienso que ojala, aca en la plata, Gonzalo hubiese tenido la misma posibilidad de seguir en integracion, sin embargo, estando tambien en argentina, hay una gran diferencia de criterios e intereses en cuanto a integracion. Los felicito por todo lo que sacan en la revista y les agradezco por haber publicado mi nota. Un saludo enorme.
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0 #2 tengo un angel su nombre danahGuest 31-08-2011 16:17
me gusto la nota porque yo coincido con los comentarios publicados, nosotros como familia de danah sentimos el compromiso de formar a una persona que sea capaz de valerse por ella misma, gracias a dios, mi hija es una niña muy inteligente y se que es capaz de integrarse a la vida normal, hasta ahora lo ha demostrado, dia a dia los que estamos cerca de ella, nos ocupamos de que ella sea mas independiente, para que esto se proyecto a su vida futura. falta camino por recorrer solo tiene un año 10 meses pero aun asi dia a dia nos va mostrando de lo que ella es capaz. gracias por esta oportunidad de expresar lo que pienso.
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0 #3 Docente EspecializadaGuest 02-09-2011 14:40
Muy bien, me parecen excelentes sus artículos, pero como llegar a eso en un país como el mío Panamá, cuando aún se ve a las personas con Sindrome de Down que no logra mejorar sus aspectos, siguen en mi país sin hablar, aprender entre otras cosas. Saludos Lourdes.
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0 #4 RE: Editorial: Autonomía, sí; pero con sentidoGuest 03-09-2011 01:10
Un gran articulo, felicitaciones. ..Es un gran reto pero creo que todo padre debe siturse en desarrollar en su hijo con sindrome de down un proyecto de vida que lo haga sentirse persona que puede alcanzar sus metas y disfrutar de ellas.
Rosvita.Chis. México.
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0 #5 Mi opiniònGuest 03-09-2011 21:14
Nada he visto màs acrtado que estas conclusiones vertidas aquì sobre autonomìa. Ya en el tìtulo lo dice todo: con sentido . Hace muchos años que sentimos la historia sobre la importancia de la autonomìa de las personas con s. de Downcosa que le permitirìa vivir una mejor vida presente y un futuro menos incierto , problemàtica diaria e interminable de muchos de nosotros. Que serà de su futuro cuando no estemos. Por eso me preocupa la autonomìa y toda la prparaciòn que queremos inculcarles para enfrentar el desafìo venidero nos estaba quedando siempre pobre , como una pileta con dos tapones . Llenamos y por algùn lado no se puede llenar. Ahora entiendo como poder llenar ese tapòn para que pueda llegar a su màximo potencial autònomo ; autonomìa con sentido, està clarìsimo!!. Muchas gracias por vuestro aporte. Prof. Darìo Plada. Uruguay
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0 #6 un sol llamado Julián Iñaki..Guest 04-09-2011 22:13
Holaa!! EXCELENTEEE!!! Como MAMA y EDUCADORA, me parece clarísimo el planteo de la nota editorial, nuestro sol Julián, está actualmente en 4to grado de escuela común, super integrado, y creo que acercándonos "de a poquito" pero seguro, a la autonomía tal comolo expresa Madoz. Somos de Resistencia, Chaco, en Argentina.. estamos avanzando...y con Uds. nos enriquecemos día a día. FELICITACIONES!!!!
http://www.Downciclopedia.org
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0 #7 RE: Editorial: Autonomía, sí; pero con sentidoGuest 10-09-2011 04:13
Son bellas personas.
Excelente su artículo,lograr su autonomía y que desarrollen su vida con calidad es un proyecto que debe lograrse no solo con la yuda de los padres sino tambien con los educadores.
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0 #8 AUTONOMIA,SI,PE RO CON SENTIDOGuest 26-11-2011 15:06
ESTE EDITORIAL TIENE MUCHO SENTIDO, LAS PERSONAS CON SINDROME DE DOWN SON LAS PERSONAS MAS ESPECIALES Y CARIÑOSAS. ENTONCES NO SOLO DEBEMOS LIMITARNOS A ESEÑARLES COMO ES Y PUNTO , SINO MANIFESTARLES TODO DEL COMO ES LA VIDA, LOS PELIGROS, PARA QUE CUADNO CAMINE SOLO RECUERDE LOS CONSEJOS, SABIOS DE LOS MAYORES, TENER AUTONOMIA ES BUENO , PERO CON RESPONSABILIDAD ,Y TODOS CON CONCIENCIA PODEMOS VIVIR MEJOR.
DIOS LES BENDIGA A TODOS
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