Síndrome de Down

Desinforma, que algo queda

Hay situaciones en que uno no sabe qué es peor, si una mentira  a secas o una verdad a medias. Hace unas semanas un profesor de Ginecología que disertaba sobre el síndrome de Down en un congreso nacional de especialistas, agrupó todo ese conjunto de lugares comunes y trasnochados que aún mancillan algunos libros y las enciclopedias. El síndrome de Down provoca un retraso mental que pone en peligro la escolarización e integración en la sociedad, puede tener estas y otras patologías, puede generar diversos problemas difíciles de resolver… La guinda, como de costumbre, le tocó a la familia: tamaña desgracia pone en peligro la felicidad de la pareja y afecta a la familia desde el punto de vista económico, social y emocional. Y lógicamente, para terminar, un aviso: sepan que, afortunadamente, se puede diagnosticar a tiempo y prevenir el nacimiento de los niños. Ese era el real mensaje que deseaba transmitir..

¿Por qué persiste esa disociación entre lo que ciertos profesionales de la sanidad o de la información afirman, y lo que viven y experimentan los propios interesados? ¿Por qué los profesionales no actualizan sus conocimientos en estos temas y sí en otros? ¿Por qué ese afán de considerarnos desgraciados a los que tenemos hijos con discapacidad? ¿Por qué ese interés en suprimir la vida de una persona con síndrome de Down? ¿Por qué hacen noticia nacional de la familia que rechaza a su hijo recién nacido, y no lo hacen de las diez mil que lo aceptan, con evidente dolor al principio pero con un amor y una dedicación absolutamente indiscutibles?

Hay condiciones que, sin pretenderlo, se convierten en cartel. El síndrome de Down lo es. Esa cara y ese diagnóstico inmediato lo han convertido en el símbolo por antonomasia de la discapacidad mental. Por eso, cuanto sobre él se escriba tiene una repercusión social inmediata, para bien o para mal. Los padres comprobamos que nuestros hijos con síndrome de Down aprenden, leen, les gustan los chicos o las chicas, siguen las noticias, aman el deporte, quieren y consiguen trabajar, eligen su ropa, ríen o lloran… ¿Dónde está la tragedia que se nos anunciaba? ¿Cuál es la razón para que se niegue a estas personas su derecho a vivir, es decir, a disfrutar de su propia vida como en realidad lo hacen?

No todo es un camino de rosases cierto. Pero los seres humanos tenemos una facultad intrínseca nuestra: la capacidad de asimilar las dificultades para superarlas; la capacidad de madurar, de ser más seres humanos, precisamente a través del sufrimiento. Un psicólogo comentaba sobre el miedo que algunos padres le expresaban porque sus hijos con discapacidad pudieran sufrir; y afirmaba: “también ellos maduran a través del sufrimiento”. Natural, como cualquier otra persona. ¿O es que son de otro planeta?

Todos muestran su preocupación por la batalla de la información, porque ella es la que va conformando nuestras opiniones y nuestros sentimientos. Los expertos en los procesos de elaboración del pensamiento a nivel cerebral destacan cada vez más la importancia que cobran los sentimientos a la hora de modelar el conocimiento y las convicciones, y por tanto las bases sobre las que tomamos las decisiones. Pues bien, la cultura del rechazo de lo distinto es una realidad que con frecuencia termina en catástrofe. Si el rechazo está cultivado, además, por una información sesgada que falsea la realidad hasta horadar, gota a gota, la peña de nuestras convicciones, perderemos nuestro sentido, nuestro norte, justo en el momento en que es preciso tomar decisiones difíciles y comprometidas. Perderemos la fuerza necesaria para decidir con libertad ante situaciones que entrañan sufrimiento personal.

Necesitamos, ante la tendencia al rechazo de lo distinto, el temple de aceptar la diferencia. Por ello es preciso, sobre todo, que la información sea veraz y actualizada, la que tantas veces se nos oculta y se nos niega. ¿Cuándo llegará esta realidad a hacerse moneda corriente en el mundo informativo, para que termine haciéndose opinión encarnada en la sociedad? Ese es nuestro reto y nuestra obligación, a la que ni podemos, ni  debemos, ni queremos renunciar.

Así es como hemos vivido, en todo el mundo, el Día Internacional del Síndrome de Down.