Editorial: Urge mostrar toda la riqueza del síndrome de Down

Editorial. Marzo 2019

Al aproximarse el Día Mundial del Síndrome de Down, es conveniente contemplarlo en su actual perspectiva, lejos de ingenuas y fáciles ilusiones.

El síndrome de Down sigue siendo el buque insignia, la cara más visible de la discapacidad intelectual, pese a la enorme variedad con que la discapacidad se expresa en todo el mundo. Los avances en el conocimiento y en la tecnología del genoma humano, en conjunción con los progresos del conocimiento sobre el cerebro y su funcionamiento, han ampliado extraordinariamente las perspectivas que ofrece el mundo de la discapacidad intelectual. Pero, aun así, el síndrome de Down mantiene su papel de "icono". Y es en este momento un auténtico signo de contradicción. Porque, junto al impulso increíble conseguido en la formación e integración social de las personas, cuya calidad de vida está alcanzado cotas inimaginables, sigue vertiéndose basura contra él. Las insultantes y vergonzosas expresiones del periodista Arcadi Espada, vertidas repetidamente en sus artículos y expuestas descaradamente en un reciente programa de una televisión española, no son más que la punta del iceberg de lo que muchísima gente piensa en su interior sin atreverse a decirlo. Y todo ello alcanza su máxima expresión en la sistemática destrucción que se practica contra  la vida de los seres humanos con síndrome de Down a los que se detecta la presencia del síndrome durante la etapa prenatal. Eliminación a la que colaboran los partidos políticos que la promueven, los profesionales y no profesionales que animan ―y hasta fuerzan― a los padres para que tomen la decisión destructora.

Mientras esta lacra no desaparezca, las personas con síndrome de Down seguirán siendo personas "a descartar" en nuestro mundo "civilizado".

Por su especial significado, reproducimos en este Editorial la "Carta abierta" que el padre de una hija con síndrome de Down publicó horas después de la intervención del Sr. Espada.

Sr. Arcadi Espada: ¿Cuánto tengo que pagar por la vida de mi hija?

Ramón Pinna

Anoche le vi en el programa TV de Chester, hasta que el director decidió echarle. Me pareció que me miraba usted a los ojos cuando nos decía aquello de que "los padres a los que el sistema público de salud nos había avisado de los graves daños con los que nacería un hijo nuestro, de seguir adelante, deberíamos asumir nuestra responsabilidad moral y por supuesto nuestra responsabilidad económica; y que llegado el caso, usted ―además― atendería legítimo que nuestros hijos nos demandaran como mínimo en vía penal, por lo que a su juicio es una inmoralidad por nuestra parte".

Voy a saltarme las consideraciones que me merecen sus opiniones porque como, gracias a Dios, usted tiene más o menos la misma importancia que yo en nuestra sociedad y en nuestro tiempo, no superarán nunca la categoría de opiniones de bajo alcance y de muy mal gusto. Me preocupan, sin embargo, los números... no sea que algo quede en el sustrato de la conciencia colectiva, y cale la idea de que las personas con síndrome de Down suponen una carga inasumible para el "sistema".

Veamos, Sr. Espada; en la actualidad en nuestro país viven aproximadamente 32.000 personas con síndrome de Down. Todas consumen y pagan su IVA al hacerlo, miles de ellas trabajan por cuenta ajena o (y alguna por cuenta propia) tributan y cotizan al sistema, como puedo hacerlo yo mismo y quiero pensar que usted. Pagan en el metro, en el cine, y si quieren un caprichito... pues también se lo pagan. Pagan, y pagan, y vuelven a pagar cada cosa que les toca, porque es el sino del ciudadano de nuestro tiempo... y ellos lo son.

Como entiendo que habrá entendido el capítulo de ingresos para el "sistema", me voy al de gastos que le suponen a éste, ya que me parece que es el que más le preocupa a usted de cara a prepararme la "factura social", que usted mismo ―y sospecho que con mucho gusto― me girará al final de la vida de mi hija, por irresponsabilidad manifiesta de haberla dejado nacer.

Como usted argumenta sobre la base de los costes que le supone mi hija en sociedad, vamos a comenzar por aliviarme la carga en aquellas partidas en las que ella nunca generará coste social... si la forma de ser y actuar de las personas con síndrome de Down se mantiene durante unos años.

Mire, mi hija nunca irá a la cárcel, porque ella nunca será acusada ni condenada por delitos de corrupción, de falsedad, de robo, de hurto, de acoso, de calumnias... Mi hija no inflará presupuestos, ni malversará fondos públicos; no generará fake news, ni copiará en un examen y, ni mucho menos, en una tesis doctoral. Mi hija no matará nunca.

Mi hija no dejará las calles asquerosas después de un botellón, ni quemará jamás un bosque. La presencia de mil como ella en un campo de fútbol no hará que el partido sea declarado de alto riesgo. No rodeará el Congreso de la Nación, ni tirará botellas, mecheros y piedras a los representantes del pueblo, sean los que sean. No cortará el tráfico, no acosará a nadie en redes sociales, no consumirá drogas, no conducirá bebida, no cometerá imprudencias al volante, y no mentirá para hacer daño al otro.

¿Sigo, Sr. Espada? ¿O quizás con la rebaja que se infiere de todo lo anterior, me va a ir perdonando mis deudas de padre inmoral, Sr. Espada?

Venga, hago un último esfuerzo a ver si le convenzo. Mi hija vivirá menos tiempo que la media de los españoles, mucho menos. Eso hará que usted no tenga que soportar sobre sus espaldas ni sus 20 años de pensionistas, ni todos los gastos tan vinculados a la dependencia de nuestros mayores a día de hoy.

Yo creo que ahora sí. ¿Lo dejamos estar así?

No creo que usted sea mala persona, Sr. Espada, ni le tengo por un idiota. Sencillamente creo que no ve más allá de usted mismo, y que carece de la capacidad intelectual suficiente como para entender el valor que las personas con síndrome de Down, y, en general, las personas con discapacidad intelectual, aportan a nuestro mundo. Cuando quiera, estaré encantado de explicarle mi punto de vista.

He ahí la auténtica reflexión final. ¿Cómo trabajamos para mostrar a la sociedad la riqueza que toda persona con síndrome de Down aporta a nuestro mundo?

 

Comentarios   

#1 RE: Editorial: Urge mostrar toda la riqueza del síndrome de DownJose Luis Terrazas de Luna 28-02-2019 18:11
Sr. Pinna. Estoy totalmente de acuerdo con usted y lo felicito por su reflexión. Tuve una hija con síndrome de down, que solo trajo a mi vida cosas buenas, a todos los integrantes de mi familia nos dio a conocer el amor mas tierno y puro, nos hizo más unidos y cambió nuestras vidas para bien. Ella falleció a los 15 años y aún ahora después de 7 años las seguimos recordando con mucho cariño. Muchas gracias por su reflexión. Le mando un afectuoso saludo.
Jose Luis Terrazas de Luna
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#2 EditorialSaro 01-03-2019 09:48
Yo creo, por experiencia propia, que las personas con síndrome de Down -mi hermana es una de ellas- hacen del mundo un lugar mejor. Jamás he sentido un amor igual al que siento por mi hermana. Nunca he querido así, y creo que, si lo hago antes que ella, me moriré sin haber aprendido de ella todo lo que ella tiene que enseñarme de bueno, de puro, entre otras muchas cosas.
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#3 RE: Editorial: Urge mostrar toda la riqueza del síndrome de DownHenry Caballero Pinzón 01-03-2019 18:23
Buen día Sr. Pinna. Agradezco infinitamente su muy inteligente manera de hacerle ver al Sr. Espada-chín jajaja el maravilloso ser humano que es su hija y en consecuencia todas las personas con discapacidad alguna. Hoy usted me ha hecho salir el corazón del pecho por el orgullo que siento de mi hijo con síndrome de Down José David Caballero M.
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#4 RE: Editorial: Urge mostrar toda la riqueza del síndrome de DownLuz de las Carreras 01-03-2019 19:08
En casa somos testigos y damos testimonio de que el nacimiento de Santos, nuestro noveno hijo con síndrome de Down, nos hizo y hace cada día más felices. Sabíamos que era probable, pero no seguro, que naciera así... pero la vida es una fiesta desde que el está, aunque sólo tenga 4 años. Siempre sonriente, cariñoso, tierno. A todos reparte abrazos. Tal como una amiga nos dijo el día que nació, no es un niño para nosotros solamente... es "de todos y para todos"... porque, en donde está, convierte los momentos en alegría. Saca lo mejor de todos. Obviamente, no todo es color de rosa, pues las terapias y visitas médicas están a la orden del día.. los aprendizajes requieren mayor esfuerzo y los límites....¡hay que ponerlos! pero nos nos enseña a ser pacientes y a saber esperar, algo necesario en este mundo tan materializado. Ojalá todos pudieran ver la riqueza que es tener cerca alguien con Síndrome de Down!¡ No saben lo que se pierden aquellos que los menosprecian... !
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#5 SeñoraVictoria Massa 01-03-2019 21:36
Extremadamente acertados los comentarios del señor Pinna que comparto plenamente con excepción del tratamiento de señor que le otorga a Espada, quizás sea Licenciado o Podólogo y entonces correspondería tratarlo así, porque para ser Señor hay que comportarse como tal y Espada no da muestras de alcanzar esta categoría. Conseguir una licencia lleva 4 años o 5, pero ser señor lleva toda una vida de conducta recta y pensamiento ético.
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#6 sindrome de downma yaqueline 02-03-2019 00:01
Gracias se Pinna, por sus comentarios tan humanos y tan inteligentes. Cabria preguntarle al sr. Espada si tampoco dejamos nacer a los que serán políticos corruptos, o a los portadores de cáncer, quienes tienen sida, que pensara el sr. Espada de dejar nacer a los ciegos, etc?o será que el sr. Espada solo tiene problema con quienes tienen Síndrome de Down? alguien me regala el contacto para preguntarle muy decentemente al Sr. Espada.
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#7 SÍNDROME DE DOWN y las PotencialidadesDeisy Mohr Bauml 04-03-2019 13:05
Sr.PINNA, FELICITACIONES Artículo maravilhoso y realístico!Soy madre de Alessander adulto con Síndrome de Down para mi mejor hijo del mundo! Muchas potencialidades (participó PARALIMPÍADA ESPAÑA(1992)tra ballou en McDonald's,tien e su proprio apartamiento e próprio carro,voluntári o nacional internacional Asociaciones Personas con Discapacidad Asistente participante activo nuestras Conferências de Ingeniería y Educación por el mundo!Es campión natación, remo y caiaque,danza, presenta con la BANDA ACREDITE, cursos técnicos,estudi ó Escuelas Regulares y Especiales,part icipa sociedad con Educación y Respecto por las LEYS, JAMÁS hecho delito!Sociedad de BRASIL y ESPAÑA necesitán aprender con las Personas con Discapacidad, inclusas Personas Síndrome de Down.Profa.Dra. Deisy Mohr Bauml y Alessander Bäuml Orlowski Cofundadores Associação Reviver Down CURITIBA PR Brasil Conferencistas nacionales internacionales Ingeniería Producción y Sistemas UFSC-SC-BRASIL
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#8 ComentarioMaria Peña 05-03-2019 03:36
Un saludo para todas las personas que trabajan en esta revista. Y mi reconocimiento a esta bella institución.
En mi humilde opinión no hay que tomar en cuenta las palabras necias de personas que muy probable es que no se hayan enfrentado a un trabajo de cuidados y atención a estos angelitos así mismo quisiera que hubiera un mundo lleno de ellos porque son capaces de valerse por sí mismos en muchos casos y otros que es necesario darles más esfuerzo pero todos son capaces de dar amor sonseres excepcionales y ciertamente no habría tanta maldad en nuestro mundo.. ellos no son capaces de ser malos seres humanos. Dan amor a quien les da amor. Gracia por este espacio, yo vivo en la Ciudad de México..
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#9 SugerenciaEva Avendaño Segura 06-03-2019 03:19
Antes que nada felicidades Dr Pinna por sus palabras,cómo sugerencia seria bueno invitar al Señor Espadas a convivir con personas con Síndrome de Down,desde tener contacto con bebés hasta la vida adulta y después preguntarle si aún piensa igual,con nuestra hija solo me queda dar gracias a Dios por permitirnos cuidarla y gozarnos de sus logros,día con día nos muestra cuan grande es el amor que tiene que desborda y alcanza a todo aquel que la conoce.gracias muchas gracias
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