Síndrome de Down

Editorial. Marzo 2019

Al aproximarse el Día Mundial del Síndrome de Down, es conveniente contemplarlo en su actual perspectiva, lejos de ingenuas y fáciles ilusiones.

El síndrome de Down sigue siendo el buque insignia, la cara más visible de la discapacidad intelectual, pese a la enorme variedad con que la discapacidad se expresa en todo el mundo. Los avances en el conocimiento y en la tecnología del genoma humano, en conjunción con los progresos del conocimiento sobre el cerebro y su funcionamiento, han ampliado extraordinariamente las perspectivas que ofrece el mundo de la discapacidad intelectual. Pero, aun así, el síndrome de Down mantiene su papel de "icono". Y es en este momento un auténtico signo de contradicción. Porque, junto al impulso increíble conseguido en la formación e integración social de las personas, cuya calidad de vida está alcanzado cotas inimaginables, sigue vertiéndose basura contra él. Las insultantes y vergonzosas expresiones del periodista Arcadi Espada, vertidas repetidamente en sus artículos y expuestas descaradamente en un reciente programa de una televisión española, no son más que la punta del iceberg de lo que muchísima gente piensa en su interior sin atreverse a decirlo. Y todo ello alcanza su máxima expresión en la sistemática destrucción que se practica contra  la vida de los seres humanos con síndrome de Down a los que se detecta la presencia del síndrome durante la etapa prenatal. Eliminación a la que colaboran los partidos políticos que la promueven, los profesionales y no profesionales que animan ―y hasta fuerzan― a los padres para que tomen la decisión destructora.

Mientras esta lacra no desaparezca, las personas con síndrome de Down seguirán siendo personas "a descartar" en nuestro mundo "civilizado".

Por su especial significado, reproducimos en este Editorial la "Carta abierta" que el padre de una hija con síndrome de Down publicó horas después de la intervención del Sr. Espada.

Sr. Arcadi Espada: ¿Cuánto tengo que pagar por la vida de mi hija?

Ramón Pinna

Anoche le vi en el programa TV de Chester, hasta que el director decidió echarle. Me pareció que me miraba usted a los ojos cuando nos decía aquello de que "los padres a los que el sistema público de salud nos había avisado de los graves daños con los que nacería un hijo nuestro, de seguir adelante, deberíamos asumir nuestra responsabilidad moral y por supuesto nuestra responsabilidad económica; y que llegado el caso, usted ―además― atendería legítimo que nuestros hijos nos demandaran como mínimo en vía penal, por lo que a su juicio es una inmoralidad por nuestra parte".

Voy a saltarme las consideraciones que me merecen sus opiniones porque como, gracias a Dios, usted tiene más o menos la misma importancia que yo en nuestra sociedad y en nuestro tiempo, no superarán nunca la categoría de opiniones de bajo alcance y de muy mal gusto. Me preocupan, sin embargo, los números... no sea que algo quede en el sustrato de la conciencia colectiva, y cale la idea de que las personas con síndrome de Down suponen una carga inasumible para el "sistema".

Veamos, Sr. Espada; en la actualidad en nuestro país viven aproximadamente 32.000 personas con síndrome de Down. Todas consumen y pagan su IVA al hacerlo, miles de ellas trabajan por cuenta ajena o (y alguna por cuenta propia) tributan y cotizan al sistema, como puedo hacerlo yo mismo y quiero pensar que usted. Pagan en el metro, en el cine, y si quieren un caprichito... pues también se lo pagan. Pagan, y pagan, y vuelven a pagar cada cosa que les toca, porque es el sino del ciudadano de nuestro tiempo... y ellos lo son.

Como entiendo que habrá entendido el capítulo de ingresos para el "sistema", me voy al de gastos que le suponen a éste, ya que me parece que es el que más le preocupa a usted de cara a prepararme la "factura social", que usted mismo ―y sospecho que con mucho gusto― me girará al final de la vida de mi hija, por irresponsabilidad manifiesta de haberla dejado nacer.

Como usted argumenta sobre la base de los costes que le supone mi hija en sociedad, vamos a comenzar por aliviarme la carga en aquellas partidas en las que ella nunca generará coste social... si la forma de ser y actuar de las personas con síndrome de Down se mantiene durante unos años.

Mire, mi hija nunca irá a la cárcel, porque ella nunca será acusada ni condenada por delitos de corrupción, de falsedad, de robo, de hurto, de acoso, de calumnias... Mi hija no inflará presupuestos, ni malversará fondos públicos; no generará fake news, ni copiará en un examen y, ni mucho menos, en una tesis doctoral. Mi hija no matará nunca.

Mi hija no dejará las calles asquerosas después de un botellón, ni quemará jamás un bosque. La presencia de mil como ella en un campo de fútbol no hará que el partido sea declarado de alto riesgo. No rodeará el Congreso de la Nación, ni tirará botellas, mecheros y piedras a los representantes del pueblo, sean los que sean. No cortará el tráfico, no acosará a nadie en redes sociales, no consumirá drogas, no conducirá bebida, no cometerá imprudencias al volante, y no mentirá para hacer daño al otro.

¿Sigo, Sr. Espada? ¿O quizás con la rebaja que se infiere de todo lo anterior, me va a ir perdonando mis deudas de padre inmoral, Sr. Espada?

Venga, hago un último esfuerzo a ver si le convenzo. Mi hija vivirá menos tiempo que la media de los españoles, mucho menos. Eso hará que usted no tenga que soportar sobre sus espaldas ni sus 20 años de pensionistas, ni todos los gastos tan vinculados a la dependencia de nuestros mayores a día de hoy.

Yo creo que ahora sí. ¿Lo dejamos estar así?

No creo que usted sea mala persona, Sr. Espada, ni le tengo por un idiota. Sencillamente creo que no ve más allá de usted mismo, y que carece de la capacidad intelectual suficiente como para entender el valor que las personas con síndrome de Down, y, en general, las personas con discapacidad intelectual, aportan a nuestro mundo. Cuando quiera, estaré encantado de explicarle mi punto de vista.

He ahí la auténtica reflexión final. ¿Cómo trabajamos para mostrar a la sociedad la riqueza que toda persona con síndrome de Down aporta a nuestro mundo?