Síndrome de Down

La influencia del entorno

Conforme avanzamos en los progresos que consiguen las personas con síndrome de Down en cada etapa de sus vidas, son más evidentes las diferencias que existen entre unos individuos y otros. De ahí la imposibilidad de hacer generalizaciones, a las que tan propensos solemos ser. Para bien o para mal. Si un individuo con síndrome de Down cursa una carrera universitaria, cualquier persona con ese síndrome puede hacer una carrera universitaria (y si no la hace es por culpa de la sociedad, que es perversa); si un individuo con síndrome de Down no llega a leer, las personas con síndrome de Down no pueden leer (por lo que no vale la pena esforzarse ni invertir en recursos para conseguirlo).

Son muchas las causas que originan esta diversidad entre los distintos individuos. La primera es la individualidad genética de cada persona. La segunda es la influencia del entorno que opera ya desde el mismo vientre materno. En el mundo del síndrome de Down ha prendido firmemente la idea de la importancia que adquiere la calidad de la atención y los apoyos que la familia presta desde el primer momento de la vida, con la orientación de unos buenos profesionales. También en este caso la variedad individual de las influencias ambientales es enorme, y va a condicionar de forma decisiva el curso del desarrollo biopsicosocial en todas sus formas de expresión.

Al contemplar este factor y ponderar sobre la importancia de su calidad, es tal el vínculo que se establece mutuamente entre individuo con síndrome de Down y familia que su conjunto debe ser contemplado como una unidad. Vistos los logros y los fracasos en los resultados obtenidos, será difícil muchas veces asignar a cada uno el grado de "responsabilidad" que le corresponda. De ahí la inexcusable importancia que adquiere la ayuda y formación que se preste a la familia.

La buena acción de la familia se basa en el buen conocimiento, y éste se fundamenta en la buena información y formación. Formación, conocimiento y acción son los tres lados de un triángulo en cuyo centro se encuentra el individuo. Pues bien, si variable e imprevisible es el acervo genético del bebé y el niño con síndrome de Down que inicia su andadura en la vida, no lo es menos la capacidad y disposición del entorno familiar para captar, interiorizar y ofrecer sus imprescindibles apoyos. Se trata de una interacción inexcusable, en el periodo más crítico del desarrollo, pero de resultados inciertos porque dependen en buena parte de las capacidades previas, talantes, decisiones, habilidades y disponibilidad para perfilar y mantener el rumbo y la dirección de una vida en circunstancias particularmente delicadas y frágiles.

Cada familia tiene su propia personalidad que congrega la de cada uno de sus miembros para elaborar lo que podríamos llamar su propio "genoma", dada su capacidad de penetrar y contribuir al desarrollo de los circuitos cerebrales del infante. El gran crecimiento y posterior ensamblaje de estos circuitos tienen lugar durante los primeros años de vida, inducidos por la riqueza y cualidad de los estímulos que reciben: de ahí la extraordinaria importancia de la calidad ―más que de la cantidad― de los estímulos que llegan a un cerebro, como es el del síndrome de Down, cuyo desarrollo neuronal está limitado genéticamente. Si las influencias que el cerebro recibe en su fase más plástica son positivas, serán mayores las probabilidades de que los circuitos neuronales se organicen siguiendo los patrones más estables y seguros; pero si estas influencias no existen, o son perturbadoras por excesivas, se formarán circuitos desorganizados, inestables o falsos. Como es lógico, esto influye decisivamente sobre las posteriores acciones que se irán manifestando a lo largo de la niñez, adolescencia y adultez.

Es evidente que la acción del entorno sobre la individualidad génica de una persona con síndrome de Down no se reduce a la familia. El siguiente elemento queda enmarcado en lo que conocemos como la acción educativa en su más amplio sentido. Buena parte de los conceptos expuestos para el caso de la familia son aplicables a la acción educativa. Y aquí se debe hacer una puntualización: la acción educativa ha de ser ejercida sobre los dos agentes: el individuo y su familia, de una manera coherente y coordinada. A la vista de lo dicho, la acción educativa debe ser aplicada "a la carta", teniendo en cuenta las características y peculiaridades de ese binomio que, como hemos señalado, conforman una singularidad genética y social.