Editorial: Síndrome de Down Educar en Sociedad

Síndrome de Down Educar en Sociedad

El camino de la inclusión en la sociedad de las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual no es una senda recta y llana, sino un sendero sinuoso y pedregoso. Y esas peculiaridades tienen poco que ver con las limitaciones y carencias que la discapacidad conlleva, y mucho con las actitudes de las demás personas, que son quienes han de dar la bienvenida en todo tipo de situaciones a quien es diferente. Las principales barreras con las que se encuentran las personas con síndrome de Down para ser admitidas en la sociedad como lo que son, ciudadanos de pleno derecho, se encuentran fundamentalmente en las mentes de las demás personas.

La presencia cada vez más habitual de personas con síndrome de Down en diferentes ambientes sociales produce con frecuencia reacciones de asombro, en ocasiones de desagrado y a veces de rechazo, por parte de quienes no tienen discapacidades visibles. En muchos casos la actitud es de indiferencia, la que quizás pueda considerarse la respuesta más natural y deseable. Probablemente la aceptación real se alcance cuando nadie en la calle vuelva la cabeza para mirar a una persona con síndrome de Down con la que se cruza, por la sencilla razón de que se la considera un ciudadano más, como cualquier otro. Queremos, no obstante, incidir en una última actitud que presentan determinadas personas y que podemos definir como de compensación.

Es el caso de la niña con síndrome de Down a la que regalan un caramelo cada vez que se acerca al quiosco del barrio, aún en contra de la voluntad de su padre. O quien ayuda a un adulto con síndrome de Down de manera innecesaria, con una actitud paternalista cuando no de lástima, viéndolo como un niño eterno. O la persona que se dirige al acompañante en lugar de al joven con trisomía, cuando éste adquiere una prenda de vestir, pide el menú en un restaurante o quiere pagar su entrada del cine.

¿Tenemos que enfrentarnos a cada una de estas personas que, con la mejor intención del mundo, intenta ayudar? ¿Han de estar los padres educando a la sociedad permanentemente? Pues sí y no.

Sí, porque ése es uno de los peajes que han de pagarse mientras se transita por la carretera de la inclusión. Si antes no estaban presentes en los entornos sociales ordinarios, tendremos que pasar por etapas en las que la sociedad deberá ser educada, hasta que se alcance esa mirada natural de la que antes hablábamos. El padre tendrá que explicar al quiosquero que no quiere que le proporcione ningún trato de favor a su hija o el acompañante aclarar a quien a él se dirige que es el joven con síndrome de Down quien compra la ropa, pide en el menú o paga la entrada.

Y no, porque no se puede estar permanentemente en una actitud defensiva, alerta, preparados para corregir a quienes así actúan. Esa posición puede resultar agotadora.

La postura más eficaz y razonable probablemente sea la de quienes conviviendo de manera habitual con personas con síndrome de Down, familiares y profesionales, intentan predicar con el ejemplo. No es preciso estar constantemente explicando cuál es la forma más correcta de dirigirse a la persona con síndrome de Down si nuestra manera de interaccionar con ella es ya en sí misma respetuosa y favorecedora de la independencia. Si el padre educa a su hija para que vaya sola al quiosco y realice el pago oportuno del caramelo que desea, o le permitimos al joven que se dirija solo a la caja del comercio o a la taquilla del cine, serán ellos mismos los que demuestren que no precisan de esas ayudas, que no es la lástima o el trato de favor lo que necesitan, sino la respuesta natural, el trato igualitario.

En definitiva, quienes acompañamos a las personas con síndrome de Down en su tránsito por la vida y en su tránsito hacia la inclusión social podemos estar permanentemente aleccionando a los que se cruzan con ellas para que las atiendan de forma correcta, educando a la sociedad. Pero también podemos confiar en ellas y permitirles que se enfrenten solas a esos retos, que sean ellas mismas las que demuestren a los demás ciudadanos que pueden hacerlo y, por tanto, que no necesitan esas ayudas. A fin de cuentas, cuando se les ofrece la oportunidad ellas son su mejor publicidad.

Comentarios  

#1 Editorial: Síndrome de Down Educar en SociedadJosé Francisco Navarro Aldana 01-10-2019 03:02
Excelente editorial, que enfoca un tema, que por lo demás es transcedental en la vida de las personas con síndrome de Down. Considero que la cuna de la inclusión social es el hogar, cuando los padres, superada la dura etapa inicial, aceptan plenamente al hijo y es incluido en la vida familiar. Cuando esto sucede, se tiene ganada la labor educativa que ambas líneas familiares, paterna y materna, han de poner en marcha en todos los entornos naturales en los que se desenvuelven.
Los padres, cuando salen de su hogar, desde la época en la que el niño aún esta de brazos, actuando con una conducta natural, van educando os medios sociales con los que interactúan, siendo así que responden con cortesía a interrogantes sobre el niño y incluso no se alteran ante miradas indiscretas o rechazos.
Por experiencia propia, los esposos Navarro Meléndez, han trillado un largo camino, con trechos alegres salpicados con los de tristeza y siempre Julia ha sido y es la luz en ese camino.
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#2 RE: Editorial: Síndrome de Down Educar en SociedadPaula 01-10-2019 16:30
Gracias, me hace mucho sentido el tema. Es agotador estar pensando y corrigiendo a los demás. Es como en todo se educa con el ejemplo.
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#3 GraciasGeorgina Martinez 01-10-2019 16:31
Gracias por el excelente enfoque, definitivamente la inclusión comienza en casa. Es el entorno que forjamos alrededor de nuestro familiar con Síndrome de Down el que hará de el o ella una persona independiente.
Con Mateo en casa provocamos su independencia, el trato es igual al de sus hermanos mayores.
De pronto flaquea con las cosas de la escuela, me preocupa que que le despreocupe el aprendizaje y quiera seguir jugando.
Tiene 4 años va al Kinder público porque los privados ya tenían su unico lugar ocupado..
Les pregunto humildemente, que hacer para motivar su estudio, sabido es que la.presion será contraproducente...
Gracias !!
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#4 Para Georgina MartínezDown21 02-10-2019 14:39
Estimada Georgina:
Como la respuesta a su pregunta es más larga de lo que aquí se permite, le contestamos a su correo-e. Saludos
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#5 RE: Editorial: Síndrome de Down Educar en SociedadNora Scaro 04-10-2019 12:07
Tal cuál, como dice la nota! Todo el tiempo hay que estar educando a la Sociedad, es necesario pero a veces agotador. Yo trabajo con alumnos con discapacidad intelectual, y el otro día en un colectivo, un hombre me preguntó: - ésos niños se portan bien, no!???
Por un lado me molesté, por la palabra " ésos ", pero le respondí: - como cualquier niño, algunos se portan bien, otros mal, otros son caprichosos, otros hacen caso, otros dicen malas palabras, a otros le gusta más jugar que estudiar... etc como todos los niños!
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#6 Inclusión a la sociedadMa de Jesús Peña Ulloa 06-10-2019 02:47
Gracias por la revista de oct. y me gustaría comentar que fue muy difícil la inclusión de mi Elvia a cualquier ámbito por sus diversos problemas.. Ella entre otras cosas era agresiva por un bloqueo cerebral. Efectivamente la gente le hablaba y fue muy querida. Pero también muchas personas se asustaban. Sin embargo si es necesario no explicar porque si desgasta. Insisto que mostrando agradecimiento a la gente puede funcionar. Saludos a todo el equipo y les deseo bien.Ellos los seres maravillosos necesitan hacer lo que cada uno pueda y el amor que les demos es la mejor motivación. Creó un fuerte abrazo a todos los padres especiales.
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#7 RE: Editorial: Síndrome de Down Educar en SociedadIleana Castro 14-10-2019 01:37
Es increíble el efecto que tiene la actitud de normalidad que nosotros como padres tengamos con nuestros hijos con Síndrome de Down. Las personas se sorprenden y quizás les da curiosidad ver la dinámica familiar. Sin embargo eso lo que se merecen nuestros familiares, respeto, trato igualitario y no
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#8 InclusiónMalena 16-10-2019 16:06
Qye buen artículo, la respuesta esta en lo más obvio. Educar con nuestro ejemplo. Cuando nació mi hijo, el mejor consejo que recibí, que además me sacó del shock de la noticia de la condición genética de ISmael fue: Cómo veas a tu hijo , asi lo verá el mundo. En este caso creo que aplica perfectamente. Gracias por la labor que realizan!!!
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