Síndrome de Down

El camino de la inclusión en la sociedad de las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual no es una senda recta y llana, sino un sendero sinuoso y pedregoso. Y esas peculiaridades tienen poco que ver con las limitaciones y carencias que la discapacidad conlleva, y mucho con las actitudes de las demás personas, que son quienes han de dar la bienvenida en todo tipo de situaciones a quien es diferente. Las principales barreras con las que se encuentran las personas con síndrome de Down para ser admitidas en la sociedad como lo que son, ciudadanos de pleno derecho, se encuentran fundamentalmente en las mentes de las demás personas.

La presencia cada vez más habitual de personas con síndrome de Down en diferentes ambientes sociales produce con frecuencia reacciones de asombro, en ocasiones de desagrado y a veces de rechazo, por parte de quienes no tienen discapacidades visibles. En muchos casos la actitud es de indiferencia, la que quizás pueda considerarse la respuesta más natural y deseable. Probablemente la aceptación real se alcance cuando nadie en la calle vuelva la cabeza para mirar a una persona con síndrome de Down con la que se cruza, por la sencilla razón de que se la considera un ciudadano más, como cualquier otro. Queremos, no obstante, incidir en una última actitud que presentan determinadas personas y que podemos definir como de compensación.

Es el caso de la niña con síndrome de Down a la que regalan un caramelo cada vez que se acerca al quiosco del barrio, aún en contra de la voluntad de su padre. O quien ayuda a un adulto con síndrome de Down de manera innecesaria, con una actitud paternalista cuando no de lástima, viéndolo como un niño eterno. O la persona que se dirige al acompañante en lugar de al joven con trisomía, cuando éste adquiere una prenda de vestir, pide el menú en un restaurante o quiere pagar su entrada del cine.

¿Tenemos que enfrentarnos a cada una de estas personas que, con la mejor intención del mundo, intenta ayudar? ¿Han de estar los padres educando a la sociedad permanentemente? Pues sí y no.

Sí, porque ése es uno de los peajes que han de pagarse mientras se transita por la carretera de la inclusión. Si antes no estaban presentes en los entornos sociales ordinarios, tendremos que pasar por etapas en las que la sociedad deberá ser educada, hasta que se alcance esa mirada natural de la que antes hablábamos. El padre tendrá que explicar al quiosquero que no quiere que le proporcione ningún trato de favor a su hija o el acompañante aclarar a quien a él se dirige que es el joven con síndrome de Down quien compra la ropa, pide en el menú o paga la entrada.

Y no, porque no se puede estar permanentemente en una actitud defensiva, alerta, preparados para corregir a quienes así actúan. Esa posición puede resultar agotadora.

La postura más eficaz y razonable probablemente sea la de quienes conviviendo de manera habitual con personas con síndrome de Down, familiares y profesionales, intentan predicar con el ejemplo. No es preciso estar constantemente explicando cuál es la forma más correcta de dirigirse a la persona con síndrome de Down si nuestra manera de interaccionar con ella es ya en sí misma respetuosa y favorecedora de la independencia. Si el padre educa a su hija para que vaya sola al quiosco y realice el pago oportuno del caramelo que desea, o le permitimos al joven que se dirija solo a la caja del comercio o a la taquilla del cine, serán ellos mismos los que demuestren que no precisan de esas ayudas, que no es la lástima o el trato de favor lo que necesitan, sino la respuesta natural, el trato igualitario.

En definitiva, quienes acompañamos a las personas con síndrome de Down en su tránsito por la vida y en su tránsito hacia la inclusión social podemos estar permanentemente aleccionando a los que se cruzan con ellas para que las atiendan de forma correcta, educando a la sociedad. Pero también podemos confiar en ellas y permitirles que se enfrenten solas a esos retos, que sean ellas mismas las que demuestren a los demás ciudadanos que pueden hacerlo y, por tanto, que no necesitan esas ayudas. A fin de cuentas, cuando se les ofrece la oportunidad ellas son su mejor publicidad.