Síndrome de Down

Editorial, Noviembre 2019: Privilegios innecesarios

Un niño con síndrome de Down participa en un cumpleaños. A la hora de jugar con una piñata todos le permiten que sea el primero, aunque los otros han de aguardar su turno. Un adolescente con síndrome de Down acude a un parque de atracciones con un grupo de amigos. Cuando alguien se da cuenta de su presencia, le invitan a colarse para que se ahorre la espera. Un adulto con síndrome de Down va un sábado al cine. En la fila para adquirir las entradas, se le ofrece que pase primero y que no tenga que esperar como los demás. Tres situaciones semejantes, que se les han presentado a personas con síndrome de Down de diferentes edades. Y como éstas, otras tantas que muchos padres pueden corroborar con facilidad, pues lo han vivido en variadas circunstancias.

En un principio, pudiera parecer que son ejemplos de actuaciones de equidad. Todas son situaciones de espera, en las que permitimos a quien es más débil que tenga la oportunidad de adelantarse a los demás. Se suele entender la igualdad social como un principio basado en proporcionar lo mismo a todas las personas, entendiendo que todas han de contar con las mismas oportunidades y derechos. Pero no es justo dar lo mismo a todos si no todos parten del mismo lugar porque ayudaríamos más a quien no lo necesita y ayudaríamos menos a quien más lo necesita. La igualdad es dar a todos lo mismo. La equidad, que va más allá, consiste en dar a cada uno en función de sus necesidades, teniendo en cuenta las circunstancias de cada individuo.

Sin embargo, en el ámbito de la socialización de las personas con síndrome de Down, llevar la equidad al extremo puede llevar a concederles privilegios innecesarios. Está bien que se intente compensar sus carencias, ayudándoles más que a sus compañeros y hermanos, y proporcionándoles los apoyos que precisan. No obstante, hay una línea sutil que separa esos apoyos necesarios de los privilegios innecesarios, y que no siempre es fácil de ver.

Esos privilegios conllevan algunos efectos que, a la larga, pueden resultar contraproducentes. Por un lado, acaban por convertirse en una exigencia por parte de la persona con síndrome de Down, en un derecho adquirido, que demanda cuando no se le concede. El joven habituado a ser siempre protagonista lleva mal cuando siente que es tratado sencillamente como uno más. Por otro lado, y respecto a sus compañeros de colegio o de trabajo, proporcionarles privilegios acaba por señalarles, haciendo visible aún más su diferencia. Por ejemplo, el niño que en la escuela recibe algún tipo de trato especial ventajoso, es observado por sus compañeros, que se sienten minusvalorados y por tanto, pueden acabar por rechazar al niño "mimado", al favorito de la maestra. Por último, la normalización social anima a hacerles partícipes en el mayor número de entornos en las mismas condiciones que los demás. Si las condiciones se alejan en exceso de las de los otros, el proceso de normalización no será real y, por tanto, la inclusión será ficticia.

Nos movemos, por tanto, en un sutil equilibrio entre los apoyos necesarios y los privilegios innecesarios. Quienes trabajamos por la inclusión social plena de las personas con síndrome de Down tenemos que luchar para que se les proporcionen los apoyos que precisan para alcanzar lo que los demás consiguen sin conciencia ni esfuerzo. Pero también hacernos conscientes, y hacer conscientes a los que nos rodean, de que no se les ayuda haciendo todo por ellos y evitándoles los esfuerzos, los retos y los fracasos. A fin de cuentas, los privilegios especiales innecesarios sólo sirven para alimentar su egocentrismo, señalarles ante sus iguales y alejarles de una normalización real.