Síndrome de Down

Editorial Febrero 2020: Principio de realidad

Un padre o una madre que llevan de la mano a su hijo con síndrome de Down, ¿cuándo ha de dejar de hacerlo? Si comienzan cuando es pequeño y continúan año tras año, sin decidirse a dejar de proporcionarle esa ayuda, nos podemos encontrar con un joven adulto al que siguen llevando de la mano en todo tipo de situaciones sociales.

Podemos plantearnos el mismo interrogante en relación con cualquier otro aspecto de la autonomía de un pequeño con síndrome de Down. ¿Cuándo dejarle que coma solo, que se vista solo, que se duche solo? Y cuando digo solo, digo completamente solo.

El día a día nos va llevando y seguimos proporcionando ayudas innecesarias a los niños con síndrome de Down. ¿Por qué a ellos y no a sus hermanos? Quizás porque los hermanos reclaman mucho antes su independencia y la reclaman, por lo general, de forma más enérgica. Es el famoso "¡yo solo!" que tantos niños repiten en determinados momentos, cuando comienzan a manifestar su propia personalidad, principalmente a través del enfrentamiento con los padres. Cuando el niño con síndrome de Down quiere hacerlo solo, en la mayor parte de las ocasiones no se le hace mucho caso y termina por resignarse a recibir ayudas que no quiere ni necesita.

Puede ser también que les veamos como eternos niños, porque su estatura es menor y su cara más aniñada o, sencillamente, porque en nuestra mente están más indefensos y por eso les ayudamos más. O también porque verdaderamente necesitan más ayudas, por lo que al final no sabemos cuándo dejar de proporcionarlas.

El planteamiento más razonable probablemente sería basarse en el principio de realidad. ¿Y en qué consiste ese principio? En poner a prueba nuestra suposición ("le ayudo porque no puede hacerlo solo") en base a contrastarla con la realidad. ¿Cómo puedo saber si puede caminar solo, sin agarrarle de la mano, comer solo, bañarse solo o vestirse solo? Bien sencillo: dejándole que lo haga, permitiéndole que lo intente, dándole la oportunidad de probar. Y observar cuidadosamente cómo lo hace. Y corrigiendo en la medida, y sólo en la medida, que lo necesite. Si lo hace solo es que puede hacerlo solo; si no, es que necesita algo más de tiempo.

También hemos de tener en cuenta que la maduración es algo que se consigue a través de la paciencia activa, no sentándose a esperar a que surja por sí misma, como si de una manzana puesta al sol se tratara, sino uniendo la práctica con la maduración cerebral. Por eso, el propio hecho de intentar caminar, ducharse, vestirse o comer solo, le ayudará a que pueda realizar todas esas tareas por sí mismo. Si no le dejamos que lo haga, nunca aprenderá a hacerlo.

Por otro lado, que no lo consiga en este momento no significa que no pueda hacerlo mañana mismo o la semana próxima. Por tanto, deberemos enfrentar nuestras suposiciones al principio de realidad permanentemente.

Para concretar el principio de realidad en la vida cotidiana y como sugerencia final, lo recomendable es dar un paso atrás, real y simbólico, respecto al niño. Sea cual sea la situación, colocarse un paso por detrás de él, para permitirle que lo intente por sí mismo, pero sabiendo que estamos a su lado, que le acompañamos, que nuestra sombra siempre se encuentra cercana, protegiéndole, para que sepa que si falla cuenta con nuestra ayuda. El paso atrás es la concreción práctica del principio de realidad. Vamos a intentarlo.