Síndrome de Down

NADIE LO HABÍA INVITADO

Pero se coló en nuestras casas y, sobre todo, en nuestras mentes. Es el COVID-19, el coronavirus que está utilizando cualquier resquicio para robarnos nuestra paz y nuestras energías en cualquier lugar de esta querida Tierra nuestra en donde tratemos de escondernos.

Es inevitable referirnos al síndrome de Down en la descripción de esta infección pandémica por virus. Sin posibilidad de recurrir a una experiencia por ese virus concreto, no había más remedio que analizar la realidad biológica del síndrome de Down, las comorbilidades que con frecuencia lo acompañan y su comportamiento frente otras virasis. Así fue como nos sentimos obligados, no a alarmar, pero sí a lanzar un aviso que pudiera ser previsor y protector para nuestros familiares con síndrome de Down. Lo hicimos el 10 de marzo y lo hemos ido reiterando. Nos satisface conocer que el mensaje ha sido tenido en cuenta y ha servido para que miles de familias en todo el mundo se hayan tomado en serio las medidas precautorias que los expertos han aconsejado.

Inevitablemente, sabemos que algunas personas con síndrome de Down han enfermado con diversa evolución; unas se han recuperado y otras han fallecido. Para sus familias nuestro recuerdo y nuestro cariño. ¿Cuántas? ¿Está siendo la población con síndrome de Down afectada más frecuentemente que el resto de la población? ¿Está siendo en ella más grave su evolución?

No lo sabemos. Y para poder responder a estas preguntas, la Trisomy 21 Research Society (T21RS) ha iniciado un estudio multinacional mediante el cual se ha dirigido en una carta a las familias que tienen un miembro con síndrome de Down para que, si ha sido afectado por el virus, lo comunique de forma que se pueda contactar con el médico que sigue el caso, y éste responda a una encuesta ofreciendo los detalles de más interés. Llevará su tiempo pero será el único modo de conocer la realidad actual y poder hacer previsiones en el futuro. Para las naciones de habla española, la T21RS ha constituido una subcomisión que, por razones logísticas, canaliza los contactos con las familias y médicos mediante los servicios de Down España. Puede leerse el contenido de la carta dirigida a las familias en: T21rs inicia su estudio sobre coronavirus y síndrome de Down

Pero en este momento lo que más nos importa a todos es cómo debemos actuar en una situación tan comprometida en la que, al esfuerzo de protegernos, se suma el tener que adoptar medidas especiales como es la del aislamiento en casa. A todos nos afecta. ¿Y cómo afecta a las personas que quizá tienen dificultad para comprender las razones? ¿Cómo se lo justificamos? ¿Cómo podemos cambiar el ritmo ordinario de la vida de cada día, y hacerla asequible y fructífera? ¿Cómo podemos desarrollar y estimular sus capacidades para practicar tareas y disfrutar de ejercicios de ocio a los que no quizá no estaban acostumbrados? Tratamos de responder a estas preguntas en el artículo profesional que publicamos en este mismo número:

Síndrome de Down prevenir el coronavirus COVID-19

Queremos concluir con la convicción esperanzadora de que terminaremos superando la pandemia, con resultados infinitamente mejores que los obtenidos en pandemias que la Historia recoge tristemente. La actual sociedad del conocimiento, aunque, como humano, siempre limitado, está luchando bravamente. Es bueno que atendamos también a páginas que nos ofrecen esperanza. He aquí "Diez buenas noticias sobre el coronavirus", un artículo publicado en la revista online Zona Hospitalaria: https://zonahospitalaria.com Diez buenas noticias sobre el coronavirus.