Síndrome de Down

El COVID-19 nos cuestiona

El terremoto o el tsunami, que tantas veces habremos contemplado desde la distancia aséptica del periódico o de nuestra pantalla, tiene ahora un alcance mundial, se ha colado en nuestra casa, y ha destartalado nuestra más propia y personal existencia. Cuando leíamos o veíamos esas tragedias, nos estremecíamos en mayor o menor grado según nuestro nivel de sensibilidad, pero jamás nos parábamos a pensar en los problemas propios y específicos de las personas más vulnerables. Hoy y ahora los vemos y palpamos con una proximidad perturbadora, no pocas veces asfixiante.

¿Cómo afronta esta pandemia y sus consecuencias la persona que no ve, o que no oye, o que no acierta a comprender lo que ocurre, o que no es capaz de controlar sus reacciones, o que no sabe entretenerse sola, o que se siente perdida, o que no alcanza a manejarse aislada, o que carece de los necesarios recursos, psicológicos, físicos o mentales para subsistir?

¿Cómo afronta el profesional sanitario que debe decidir entre la vida y la muerte de múltiples personas afectadas que, queramos o no, compiten entre sí para utilizar los apoyos necesarios de una atención compleja pero imprescindible? ¿Cómo aplica sobre la marcha criterios éticos muy claros en teoría pero de difícil discernimiento en la práctica diaria y urgente?

¿Cómo afronta un profesional docente la enseñanza telemática a alumnos que no han sido formados y entrenados en esa disciplina, o que están a años luz de manejarla?

¿Cómo afrontan los padres la permanente presencia de hijos que no entienden lo que sucede, o que no resisten la reclusión interminable en su casa, o que no saben ni pueden compartir verbalmente sus miedos y sus ignorancias?

Es difícil responder a estas preguntas, y a muchas otras no apuntadas. Su acumulación nos ilustra sobre la insondable precariedad de nuestra sociedad, a la que habremos de responder con enormes esfuerzos de reflexión y de realismo. Porque la pandemia, en pleno siglo XXI, nos ha pillado radicalmente desnudos.

Sería injusto, sin embargo, si no señaláramos con mayúsculas la formidable reacción de innumerables personas anónimas que están ofreciendo su trabajo, sus energías y hasta su propia vida para solucionar con eficacia muchas de las carencias y dificultades aquí señaladas. Somos testigos del esfuerzo colectivo que realizan instituciones sociales dedicadas a la discapacidad en sus múltiples variantes, para aprender a marchas forzadas y utilizar los modernos instrumentos de la telecomunicación con el fin de que las personas se sientan apoyadas, instruidas, acompañadas. Las familias, una vez más, exprimen su imaginación para aprender, atender, mantener el ánimo, enseñar, compartir los múltiples avatares de cada día.

La inmisericorde pandemia nos está señalando la profundidad de nuestras carencias e ignorancias ante la realidad que viven los más débiles y vulnerables de nuestra sociedad. Nos está urgiendo a organizar una distribución más equitativa de la inmensa riqueza de nuestros recursos: mentales y económicos. Nos debe urgir también a profundizar en cómo formar con mayor exigencia a las personas con discapacidad para hacerlas más capaces de afrontar situaciones adversas. En cómo formar a profesionales no habituados a relacionarse con personas con dificultades para que entiendan y atiendan el mejor modo de comunicarse.

Cuántas veces se ha repetido que las dificultades hacen aflorar nuestras capacidades; pero no basta la buena voluntad si no hay una preparación previa de formación y conocimientos. La excelencia no es una cualidad de ricos, sino de personas auténticamente motivadas.