Síndrome de Down

Diálogo sobre el COVID-19 en nuestra página de Facebook:

El grito de una madre

Amable y cordial doctor:

Desde luego que es como usted dice y cualquier persona que haya sacado el provecho que tiene vuestra página puede concluir sin esperar al menos lo siguiente y humildemente como madre:

Factor aislamiento en la internación del COVID-19. Ya el hecho de no contar con un protocolo específico para las personas con Síndrome de Down es grave, porque separarlos de su familia por causa de la internación puede significar un factor capital a la hora de las mejores posibilidades de recuperación. Estamos hablando no de aislamiento preventivo, sino ya de un paciente internado con discapacidad mental, apegado de mínima a ser asistido por su madre cuando se enferma de gravedad, quizás sin comprender lo que ocurre y agravando aún más el cuadro.

Por lo que os ruego a los médicos de todo el mundo que permitan que el cuidador principal de una persona con síndrome de Down pueda a su riesgo acompañarlo en la internación para aumentar sus probabilidades.

En segundo y como punto b del primero, tener en cuenta que si en lugares primer mundistas y con el mayor dolor eligen a quién salvar... qué pasara con nuestros niños asustados, con déficit respiratorio, solos, sin comprender lo que sucede ...  el respirador muy probablemente no les vaya a ellos .... Por ello el primer punto y sin ser catedrático, y habiendo leído todo o casi todo lo que concierne a la salud de las personas con SD en la Fundación Down21, es imperativo que estas personas, en caso de tener que pasar por una internación con COVID- 19, sobre todo en países emergentes donde yo me encuentro.... DEBAN tener la posibilidad de ser acompañados por una persona de la familia sin posibilidad de salir de la clínica, a su coste en lo que se refiere a elementos de seguridad, alimentación, etc. Que pueda acompañar a estas personas para aumentar sus posibilidades y para evitar el abandono frente a la necesidad de elegir entre dos vidas. Al menos darnos la posibilidad de traslado en el caso de descarte.

Segundo sabemos que su sistema inmunológico puede fallar, cuánto más con una cuarentena que afecta a su vida. Darles espacios libres algunos minutos en el día aunque sea en el patio. Sabemos que ellos en su mayoría tienen enfermedades preexistentes y dentro de éstas las más comunes autoinmunes... Sumemos la cuarentena, el alejamiento de sus seres queridos y actividades, y tenemos un banquete para el COVID-19. Entonces, extremar con ellos las medidas de seguridad en el hogar o traslados obligatorios. Observar su comportamiento diario y llevar un registro de las variables que vayan apareciendo (p. ej., soliloquios en edad temprana, berrinches poco comunes, enojo, mal humor), atacando el problema emocional en el hogar. Brindarles una alimentación adecuada y, sobre todo, no cambiarles las rutinas de ingesta, de sueño, y reforzar las de higiene y seguridad.

Necesitamos urgentemente que nuestros niños tengan la misma posibilidad de vivir, ni más ni menos, doctor... Hay mucho desconocimiento y disculpe el atrevimiento. Pero en el mismo sistema médico, en las asociaciones médicas y ni que hablar donde ellos significan un gasto enorme, sistemas estatales como los de Brasil y USA por citar dos simples ejemplos y medicina privada en Argentina, donde ellos son un verdadero dolor de cabeza para los empresarios que lucran con la salud .

Disculpe lo extenso de mi mensaje, querido amigo de las familias, pero necesitamos urgentemente un protocolo específico basado en el abc que nos hemos tomado el trabajo de, con mucha dificultad, entender durante todos estos años. Muchas gracias.

Respuesta

Estimada amiga:

Plantea realidades y preocupaciones de gran calado. A ellas, las grandes instituciones relacionadas con la discapacidad intelectual están dedicando toda su energía con el fin de hacer llegar su pensamiento y sus propuestas a los responsables políticos y sanitarios. Y al mismo tiempo, orientan de manera práctica a familias y profesionales para que acierten en las medidas que adoptan.

Voy a mostrarle algunas soluciones que se han ido imponiendo, de las que yo conozco.

En relación con las salidas en compañía, puede ver lo que explicamos en las Novedades jurídicas (españolas) de nuestra Revista Virtual de abril, sobre las instrucciones de un Real Decreto: 

Especial crisis del coronavirus: discapacidad y sus familias abril 2020

Y también: Recomendaciones de Plena inclusión para realizar salidas terapeúticas con personas con discapacidad intelectual y grandes necesidad de apoyo

En cuanto al acompañamiento en el Hospital, si hay que ingresar a un menor de 18 años es obligatorio por ley (española) hacerlo. Dependiendo de la situación en que el paciente se encuentra dentro del hospital, es muy difícil concretar porque depende mucho de la naturaleza de la asistencia que requiera. Si está ingresado en un cuarto, a cualquier edad por encima de los 18 años, se está permitiendo la compañía de una persona (familiar o profesional) alegando las pertinentes razones con las medidas protectoras adecuadas, lógicamente. Como ejemplo, lo mejor que puedo hacer es invitarle a ver un vídeo, especialmente a partir de 1 h 24 min: 

#COVID19. Seminario online Sin dejar a nadie atrás | Plena inclusión.

Merece la pena.

En situaciones especialmente difíciles, es imprescindible el recurso a medicación sedante que evite sufrimiento y permita que el paciente reciba las intervenciones necesarias e imprescindibles para su vida. En nuestro caso, será necesario usar psicofármacos para determinadas situaciones relacionadas con reacciones emocionales. Para ello se ha elaborado la siguiente:

GUÍA SOBRE EL USO DE PSICOFÁRMACOS. En personas con discapacidad intelectual o del desarrollo frente a los problemas en la regulación de las emociones y de la conducta durante la pandemia de coronavirus COVID-19.

Puede ser descargada en:

https://www.plenainclusion.org/sites/default/files/guia_uso_psicofarmacos_agitacion_covid19.pdf

Hemos de aceptar inevitables retrocesos y momentos difíciles. En las personas con y sin discapacidad. Nuestras vidas han cambiado. Nuestros hijos con discapacidad intelectual requieren mucho más nuestros apoyos, y es el momento de que nos demos cuenta de que cuantos más recursos propios hayamos conseguido desarrollar en ellos, tanto mejor lo harán ahora. Nuestros esfuerzos para que aprendan a leer, escribir, entretenerse activamente, jugar en relación social, hacer ejercicio, y un largo etc., es ahora cuando los veremos mejor recompensados.

Con mucho afecto, un cordial abrazo.

Contestación

Muchas gracias. Ojalá se replique en... y los demás países emergentes . Mucho de esto ya está pero no podemos tomar riesgos con nuestros niños: mejor dejarlos en casa según yo. Solo tomamos el paseo que nos permite la ley tres veces por semana de 500 metros del domicilio, con todas las medidas de seguridad pero con mucho miedo también. Dios lo bendiga y gracias por la información tan valiosa. Averiguaré en el Ministerio de Salud si en el caso de internación por covid-19 permiten al acompañante permanecer y volveré con novedades. Hasta hace poco, no. Pero pudo haber cambiado algo.

Gracias.