Síndrome de Down

Recomendaciones para las personas con síndrome de Down, sus familias y sus cuidadores, sobre cómo encarar la COVID-19 en sus próximas fases de renormalización

Si bien la pandemia COVID-19 empieza a remitir, el virus no se ha eliminado y  no disponemos todavía de vacunas. Al tiempo que vamos planificando el modo de que las personas con síndrome de Down a nuestro cargo recuperen en lo posible su vida ordinaria y sus actividades habituales, es bueno conocer y seguir las recomendaciones necesarias para evitar posibles riesgos. La posibilidad de tener el virus sin que mostremos signos de infección persiste. Por ello deberemos mantener los cuidados elementales para evitar el contagio.

1. Recordar la información ya recibida sobre COVID-19 y síndrome de Down. Releer la serie de preguntas y respuestas que publicamos anteriormente, adaptándolas a su país y a su ambiente, especialmente la versión ampliada: P & R sobre Coronavirus y SD.
2. ¿Cuándo podrá volver con seguridad a la comunidad? Asegúrese de que se dan las condiciones de seguridad en su ciudad, siguiendo las instrucciones de las autoridades civiles. Consulte también con su médico por si es preciso tener en cuenta alguna consideración especial (p. ej. a causa de sus posibles comorbilidades). Considere también cómo la persona con síndrome de Down respondía a infecciones anteriores.
3. ¿Cuándo podrá visitar a sus abuelos u otros familiares, o ser visitado por ellos? Deben recordarse dos cosas. (a) las personas mayores son las más vulnerables a tener complicaciones graves en la COVID-19; (b) las personas jóvenes son las que con mayor frecuencia son portadoras del virus aun estando sin síntomas. Dicho esto, considere su actual situación: el tipo de vida que ustedes han llevado últimamente, las oportunidades que haya tenido de infectarse debido a sus actividades ordinarias y necesarias, el grado afectación emocional de abuelos y nietos por la separación prolongada.
4. No hay manera de que aguante la mascarilla. Y si tiene que llevarla, ¿qué puedo hacer? Ciertamente, para algunas personas con especial sensibilidad facial es todo un problema. Y será más difícil en niños con poca capacidad de comprender las razones y su tendencia a tirar todo (pasa, p. ej., con las gafas). Vean el modo de incorporar algo de diversión en el entrenamiento, e incluso en la elaboración de la mascarilla si la fabrican en casa. Llevar mascarilla toda la familia incluso en actividades divertidas, mientras se juega o se ve una película. Incrementar lentamente el tiempo de llevar la mascarilla. Leer juntos alguna historia social sobre este tema. Por ejemplo: Covid-19 Test Social.
5. ¿Cómo puedo evitar que adquiera SARS-CoV-2 durante la desescalada, o en la próxima ola de contagio (si la hubiere)? Hay varios pasos que la familia habrá de adoptar:

• Higiene de manos, llevar mascarillas, mantener las distancias sociales: todo ello reduce el riesgo de contagio.
• Las personas obesas tienen mayor riesgo: sería una buena oportunidad para intentar reducir el peso, adoptando las medidas oportunas en alimentación y ejercicio.
• Asegurarse en el próximo otoño de que recibe la vacuna la vacuna antigripal sea cual sea la edad. Es posible que el segundo pico de infección COVID-19 coincida con la estación típica de aparición de la gripe. Una infección con los dos tipos de virus sería un asunto grave.
• Asegurarse de que todas las demás vacunaciones están en orden.

6. ¿Será posible que vuelva a la escuela/trabajo/taller/centro ocupacional, etc. en el próximo otoño? Es complicado asegurarlo ahora porque esta pandemia es muy variable en su evolución. Es pronto todavía para predecir su comportamiento en otoño. Y en todo caso, va a depender mucho de las decisiones que se tomen a nivel local. Da la impresión de que la vuelta a la escuela no va a ser normal, sino muy condicionada a cada circunstancia. Habrá que mantener estrecho contacto con los responsables de esos sitios y seguir sus instrucciones. Es posible que, tras la experiencia adquirida con la enseñanza telecomunicada, sea recomendable mantenerla aunque se parcialmente. Pero este tipo de enseñanza puede ser especialmente difícil porque requiere un especial apoyo que puede no estar al alcance de cualquiera. Ver experiencias en Educación Especial en tiempos de coronavirus
7. ¿Qué pasa con las personas mayores con síndrome de Down? No olvidemos que, en general, desarrollan un envejecimiento precoz de su organismo en conjunto. Es decir, que las previsiones y recomendaciones que con motivo de esta pandemia damos con respecto a los mayores de 60-70 años en la población general (por la mayor gravedad del curso de la infección), habremos de darlas con respecto a las personas con síndrome de Down mayores de 40-50 años. Y más todavía si hay comorbilidades asociadas.
8. ¿Cómo le explico sobre el fallecimiento de algún pariente? Por desgracia, tal puede haber sido el caso en algunas familias. Recomendamos leer detenidamente el artículo sobre el duelo, publicado en: Duelo en las personas con síndrome de Down