Síndrome de Down

Artículo Profesional mes de Julio 2020

Jesús Flórez, Mª Carmen Ortega
J Flórez: Fundación Iberoamericana Down21. MC Ortega: Médico Adjunto en Hospital Universitario 12 de Octubre.

Planteamiento

El estrés es consustancial con nuestra vida: deseos, motivaciones, impulsos, temores, carencias, demandas de diferentes ámbitos, penas, dolor, sufrimiento... son estímulos que impactan y dejan su huella en nuestro cerebro; los percibe, los gestiona y reacciona. Buena parte de nuestra educación se va a implicar, de forma consciente o inconsciente, en aprender a resolverlos de la manera que considera más favorable posible. Estrés emocional puede significar una motivación que tira de nosotros para avanzar, para mejorar, o para afrontar una adversidad y sobreponernos a ella. Pero tiene un límite marcado por la posibilidad de que la tensión sea elevada o no podamos manejarla de forma adecuada y termine por perjudicarnos: es el momento en que el cerebro y otros órganos o sistemas de nuestra corporalidad lo acusan y se resienten. Hay ocasiones en que la intensidad del estrés emocional puede ser tal que una sola situación ligeramente demandante puede desbaratar seriamente la armonía mental del individuo; otras veces, son la continuidad y persistencia de los elementos estresores, aun siendo moderados, los que terminan por abrir la brecha en esa armonía mental. Y esa ansiedad mantenida termina dando paso a una alteración en nuestra salud mental.

Por otra parte, la sensibilidad del cerebro ante el estrés varía mucho de un individuo a otro, de una situación a otra, tanto por condicionantes genéticos como ambientales. Es el momento de preguntarnos:

• ¿Pueden las personas con síndrome de Down sentir e identificar ese estrés?
• Las circunstancias y consecuencias propias de la trisomía 21, ¿influyen en la sensibilidad del cerebro de las personas con síndrome de Down frente a las situaciones estresantes?
• ¿Hay edades con particular riesgo?

Tales son las consideraciones que debemos analizar a la hora de ponderar la influencia del estrés en el síndrome de Down.

Es interesante observar que la hipertensión arterial no es frecuente en las personas con síndrome de Down. Cuando compartimos este descubrimiento con otras personas, frecuentemente su respuesta es: “probablemente se deba a que estos individuos no tienen estrés en sus vidas”. Pero a poco que analicemos la vida de una persona con síndrome de Down, comprobamos que está expuesta como un estigma ante la sociedad desde su nacimiento; para bien y para mal. Sus rasgos externos son inconfundibles y siguen provocando en una parte de la sociedad, de inicio, un rechazo, aunque después sea atemperado cuando se llega a conocer la persona. Pero la realidad es que muchos niños y adolescentes con síndrome de Down nos siguen preguntando: "¿Por qué me miran así?". Conforme aumenta su capacidad de comprensión, se dan cuenta de que su presencia en ocasiones es cuestionada; y conforme progresan y comprenden mejor lo que ven y lo que leen, se dan cuenta de que una parte de la sociedad rechaza y trata de eliminar su vida una vez concebida por todos los medios posibles. Las personas con síndrome de Down no sólo tienen estrés en sus vidas, sino que además lo perciben en los demás, y les llega a afectar.

Sin ánimo de agotar las situaciones de la vida cotidiana que les pueden resultar estresantes, ya desde pequeños son "obligados" a realizar ejercicios y programas de estimulación que en principio no desean ejecutar porque están por encima de su hipotonía y de su fuerza motivadora. A hacer algunas cosas para las que no tienen ganas y que no entienden por qué han de hacerlas. A compartir su vida con otros niños a los que pueden no entender por completo o que arman un barullo que a veces los aturde. A participar durante todo el día en una actividad tras otra, con horarios extensos, empujados por motivaciones o expectativas desmesuradas, aunque bienintencionadas, de sus padres que les desborda. A ir a un colegio cuya actividad les puede llevar en ocasiones a esforzarse y superarse constantemente y en exceso, y en donde pueden sentirse postergados porque la atención hacia ellos es limitada y con sensación de fracaso; o degradados porque comprueban que sus compañeros les superan permanentemente. A vivir y formar parte de muchas realidades, que es posible que no puedan integrar en su totalidad.

Además, su discapacidad intelectual y sus dificultades en el lenguaje (especialmente a nivel expresivo) suelen limitar la habilidad de la persona para afrontar el estrés. Por consiguiente, hay momentos en que desde su nacimiento, pueden experimentar tanto estrés, si no más, como cualquiera de nosotros, con la diferencia de que ellos suelen tener menos capacidades para expresarlo y manejarlo.

La presencia del estrés en la vida de una persona generalmente no provoca una enfermedad mental, porque el apoyo adecuado, el saber apartarse de la situación, el participar en actividades que reducen la tensión emocional, y el hacer uso de adecuadas estrategias son medios que ayudan a evitar el desarrollo de una alteración de la salud mental. Sin embargo, se hace preciso reconocer el estrés, sus síntomas y manifestaciones, con la finalidad de desarrollar activamente esas estrategias que nos permitan afrontarlo y sobreponernos. Con toda seguridad, el individuo con síndrome de Down desde pequeño no identifica en toda su magnitud su propio estrés (si lo tiene), y tiene mermada su capacidad para verbalizar sus problemas, los cuales a veces “resuelve” con determinadas formas de conducta o reacciones emocionales. Pero no debemos minimizar el estrés en la vida de una persona, sólo porque ésta no verbalice sus preocupaciones. Es importante saber que puede estar experimentando estrés, y puede estar necesitando ayuda para desarrollar estrategias saludables con las que afrontarlo.

Factores de estrés

Entre los factores de estrés más frecuentes que pueden generar una enfermedad mental en estas personas se encuentran los siguientes (McGuire y Chicoine, 2010):

• Impotencia o indefensión aprendida,
• Falta de oportunidades,
• Falta de respeto,
• Acontecimientos 'esperados', pero estresantes,
• Acontecimientos 'inesperados' y estresantes,
• Pena, sufrimiento, duelo.

1. Impotencia o indefensión aprendida. Uno de los desencadenantes específicos de enfermedad mental (y muy especialmente de los cuadros depresivos), es un estado que se denomina indefensión aprendida. Ésta se produce cuando un individuo ha experimentado un fracaso que le ha conducido a un sentimiento de futilidad y de desesperanza, y a una tendencia a darse por vencido en futuras ocasiones. Por ejemplo, si un bebé o un niño llora continuamente sin que nadie reaccione, aprenderá al final que llorar no le sirve de nada, y dejará de hacerlo: se está dando por vencido. Ha aprendido a rendirse y ya no volverá a llorar ni siquiera en las nuevas ocasiones en que haya más posibilidades de que los demás reaccionen ante su llanto. Pero la sensación de fracaso no desaparece. Lo mismo sucede en los adolescentes con síndrome de Down que en algunos períodos de su vida pueden sentirse frustrados o infelices con una situación concreta. Después de reiterados e infructuosos intentos por comunicar sus problemas, o porque éstos no son tomados en serio, desarrollan un sentimiento de desesperanza y se dan por vencidos. No sólo renuncian a lograr ese cambio en particular, sino que además se retiran, adoptan conductas de resistencia y negación, y puede instaurarse una apatía, e incluso un síndrome depresivo.

En algunas ocasiones, las habilidades limitadas del lenguaje imposibilitan que exprese sus preocupaciones de una forma efectiva. En otras, quienes escuchan estas preocupaciones no las toman en serio ni dan importancia a sus problemas. La limitación de recursos puede ser también un problema.

Para que un entorno ofrezca apoyo, ha de ser sensible y receptivo. El primer paso para proporcionar apoyos o cuidados consiste en escuchar. Sin entender el problema, no podemos ofrecer una solución auténticamente beneficiosa. Evidentemente, entender las necesidades de una persona con síndrome de Down que tenga disminuidas las habilidades comunicativas puede significar un gran reto. Exige formación, conocimiento, disponibilidad y empatía por parte de las personas que le rodean. Cuando alguien expresa estas necesidades, pero no son tenidas en cuenta, se produce una situación que puede ser frustrante, y que al final es origen de desesperanza.

Cualquiera que vea que sus intentos por cambiar su entorno, o por influir en él, son ignorados, malinterpretados o desconocidos, puede sentirse frustrado. Si eso, además, ocurre con frecuencia, puede convertirse en el desencadenante para una pérdida de la salud mental.

2. Falta de oportunidades. La falta de oportunidades puede resultar estresante, frustrante y mermar la autoestima. La oportunidad no es simplemente poder hacer algo, o hacer algo para llenar nuestro tiempo. Es un reto interesante que nos permite sentirnos creativos e ilusionados. Las tareas, actividades o empleos disponibles para adolescentes y adultos con síndrome de Down en ocasiones no cumplen estos requisitos, o tienen menos posibilidad de encontrar un empleo o realizar tareas ocupacionales, por falta de recursos u otras razones.

El individuo es quien define en gran medida la satisfacción que le proporciona una determinada tarea o un determinado trabajo. Por consiguiente, lo que a nosotros podría parecernos aburrido o insatisfactorio, puede resultar satisfactorio para alguien con síndrome de Down. Pero lo contrario también es cierto. En muchas ocasiones ellos no suelen participar activamente en la elección o deseo de mantener una actividad ocupacional concreta, y esto puede ocasionarles también una vivencia de frustración o malestar emocional.

Diversas circunstancias de la vida también pueden ser una fuente de frustración o de estrés. Muchas personas con síndrome de Down tienen oportunidades limitadas para elegir su situación en algunos ámbitos de la vida. En ocasiones, los problemas económicos, la necesidad de encontrar rápidamente un hogar tras la muerte de los padres, y otras dificultades, son factores que contribuyen a la carencia de un lugar y entorno apropiado donde residir y continuar con parte de sus actividades cotidianas.

La falta de oportunidades puede ser también un problema en el ámbito de la enseñanza. Como en los restantes campos, el primer paso consiste en reconocer que éste puede ser un entorno de estrés para el individuo; por ejemplo, cuando el profesor carece de los recursos o apoyo para su atención, o cuando se le exige al alumno más de lo debido si no se proporciona una adaptación adecuada de los contenidos. Algo tan positivo como la escolarización inclusiva se puede convertir en ocasiones en origen de frustraciones o una fuente de estrés, por carencia de apoyos específicos, falta de preparación del profesorado, y/o la ausencia de un programa académico específico; o la existencia de un ritmo de clases y cambios sucesivos de materias y profesorado, pues las personas con síndrome de Down precisan en muchas ocasiones de un tiempo previo para adaptarse o prepararse al cambio, que le facilite dar por terminada una actividad concreta y asumir el cambio a otra diferente.  Así mismo, a partir de ciertas edades, en el ámbito lúdico escolar, pueden verse como “los últimos”, los descalificados, o con los que no se cuenta para la participación en los juegos.  Una vez que se ha identificado el problema, el individuo necesita que se le anime a continuar descubriendo y desarrollando las oportunidades que puedan optimizar su participación, su bienestar y adaptación a todos los niveles.

3. Falta de respeto. Otro factor estresante para las personas con síndrome de Down es el trato con las personas que no los respetan, o no les muestran la consideración que todos merecemos por el propio hecho de ser personas y por tanto, el respecto que toda dignidad humana merece. Es estresante tratar con personas (tanto niños como adultos) que hacen comentarios inapropiados sobre ellos, o les llaman por nombres hirientes, o practican diversas formas de acoso. Los individuos que carecen de empatía crueles o desaprensivos pueden ser muy hirientes. Incluso la gente amable o bienintencionada puede causar malestar, cuando no reconoce o no aprecia las capacidades de una persona con síndrome de Down.
4. Acontecimientos 'esperados', pero estresantes. No cabe duda de que el entorno y el transcurso del tiempo presentarán situaciones que pueden ser estresantes. Algunos de los acontecimientos y su cronología son seguros, o al menos, previsibles, como la terminación de los estudios y la iniciación en el mundo del trabajo o tareas ocupacionales. Otros sucesos son menos predecibles. Una enfermedad, la muerte de un miembro de la familia, el divorcio de sus padres y otros acontecimientos de la vida, son todos sucesos relativamente inesperados.

Tales cambios resultan difíciles para muchas de estas personas, como es el momento en que un hermano se muda del hogar familiar, se va a estudiar a la universidad, se casa. Estos cambios suelen afectar a la persona con síndrome de Down de dos maneras. Primero, experimenta la mudanza del hermano fuera del hogar familiar como una pérdida, y puede pasar por un proceso con características de duelo. Segundo, a menudo siente que éstos son acontecimientos normales en los que ella nunca participará. Cuando una persona con síndrome de Down entra en la adolescencia y en la adultez, las diferencias entre su vida y las vidas de sus hermanos, o de sus compañeros no discapacitados, se vuelven más evidentes.

5. Acontecimientos 'inesperados' y estresantes. Muchos sucesos inesperados, como una muerte, una enfermedad, una separación o divorcio de los padres, conllevan un sentimiento de pérdida u otras formas de malestar emocional. La pérdida es una forma de transición, y la transición puede ser difícil para muchas personas con síndrome de Down. La muerte de un miembro de la familia, de un amigo o de un cuidador pueden resultar especialmente difíciles de sobrellevar. También, con cierta frecuencia y en especial a ciertas edades, la persona con síndrome de Down se enferma, o ha de ir a una consulta, o al dentista, o necesita una operación. Otras veces acude a visitar a un familiar o amigo enfermo. Por su lado, el divorcio tiene aspectos que son propios tanto de los acontecimientos esperados como de los inesperados. Normalmente, no suele ser una noticia que se le dé de golpe a la persona con síndrome de Down. Con frecuencia, incluso cuando no se le ha hablado sobre los problemas existentes, la persona ya es consciente de ellos.

El hecho de que resaltemos aquí estas situaciones no significa que se hayan de ocultar o suprimir las conductas; lo hacemos para tener en consideración cuántas y cuán frecuentes son las circunstancias en que la persona con síndrome de Down, como cualquier otra, está expuesta a estímulos estresantes. Los asimilará mejor o peor en función de sus habilidades adaptativas, de los recursos a su alcance, de su capacidad para la expresión verbal y el desahogo con familiares y amigos, del acompañamiento asiduo por parte de las personas que la conocen, de la capacidad para adelantarse a prepararla convenientemente cuando sea posible.

Es importante comprender que un cambio, aunque sea positivo, sigue siendo un cambio. Las buenas noticias, como son el ser invitado a viajar por un amigo, o el nacimiento de un nuevo sobrino o sobrina, pueden ser sucesos muy positivos en la vida de un joven con síndrome de Down, pero también pueden causar reacciones emocionales diversas o una vivencia de estrés. La utilización de las estrategias adecuadas ayudará a evitar que estos hechos positivos se conviertan en negativos.

6. El duelo. El proceso del duelo es algo muy personal. Las personas lo pasamos de formas muy diferentes pero existen algunas características comunes en las personas con síndrome de Down. En primer lugar, presentan con frecuencia un retraso en la respuesta de duelo. En segundo lugar, necesitan pasar este proceso a su manera y a su propio ritmo. Y en tercer lugar, sus vívidos recuerdos y su extraordinaria memoria visual pueden complicar el proceso o hacerlo más lento. En algunas ocasiones, el duelo difícil o prolongado puede producir enfermedades mentales como es la depresión.

Recapitulación. Esta descripción pormenorizada de situaciones estresantes en el síndrome de Down no ha sido arbitraria. Está justificada por la frecuencia con que los familiares y cuidadores, así como las instituciones dedicadas a proteger y promover las actividades de las personas con síndrome de Down, olvidamos la realidad de su discapacidad y pasamos por alto, con la mejor intención, situaciones y vivencias que con frecuencia les resultan angustiosas y dejan su huella en mayor o menor grado sobre un cerebro y mente delicados.

Etapas evolutivas

Desde la concepción, nuestro organismo no cesa de evolucionar. Y a partir del nacimiento su desarrollo transcurre por sucesivas etapas que van conformando y perfeccionando la estructura y función de nuestros órganos. El cerebro no es ajeno; al contrario, bajo la influencia de la genética y del ambiente, su creciente maduración contribuye de manera muy particular a desarrollar la conciencia, la cognición, la conducta emocional, y a regular el desarrollo de los diversos órganos. Pero esta maduración cerebral no transcurre de manera homogénea a lo largo de los primeros años, sino por etapas o saltos que repercuten en el organismo en su conjunto. Uno de los mayores saltos tiene lugar en la pubertad y adolescencia, cuando se inicia la plena funcionalidad de los sistemas cerebrales. Este sofisticado y complejo programa madurativo, está en gran medida dictado por circuitos cerebrales, muchos de los cuales están localizados en el hipotálamo, que son los responsables de la activación completa de los ejes neuroendocrinos involucrados. "Periodo de tormenta", suele ser llamado, en el que se entrecruzan: el creciente grado de conciencia, la mayor vulnerabilidad emocional, una impulsividad que no en todos los casos está acompañada por la madurez de los centros cerebrales que calibran las consecuencias de los actos, y una eclosión hormonal. Es un tiempo en el que confluyen importantes cambios, desde moleculares, a somáticos y psicológicos. Por eso, es un periodo en el que los estímulos estresantes (o vividos como tales) evocan en el cerebro respuestas biológicas y emocionales intensas y desmesuradas en ocasiones que, en un cerebro vulnerable, pueden originar desarreglos que hagan peligrar el equilibrio mental.

Sensibilidad del cerebro

Por eso, nuestro siguiente paso consiste en analizar qué puede haber de especial en la biología cerebral del síndrome de Down. Por una parte está su peculiar alteración morfológica, es decir, las alteraciones que existen ―muy variables de un individuo a otro― como son: la reducción del número de neuronas y de sus conexiones entre sí, la distinta formación de redes y circuitos neuronales, responsables de su menor capacidad cognitiva y adaptativa, el menor tamaño de determinados centros cerebrales. Pero sobre ello, el terreno cerebral muestra una especial reactividad, constatable mediante el correspondiente análisis biológico:  un estado que los científicos califican como de encubierta y permanente situación inflamatoria, neuroinflamatoria en este caso por tratarse del sistema nervioso. Eso significa que ante estímulos aparentemente sencillos e inocuos responde de manera exagerada, hiperactiva, con características de una respuesta inflamatoria molecular que, a la larga, pueden perjudicar y lesionar la propia estructura o funcionamiento cerebral en alguna de sus áreas. El peligro es que esa desestructuración sea la causa de ciertas alteraciones mentales, entre ellas los trastornos propios del espectro de la ansiedad o depresivos.

¿Cómo actuar?

Queda lejos de nuestra intención el introducir motivos injustificados de alarma. Infinidad de personas con síndrome de Down manejan muchos de los estímulos estresantes que hemos mencionado con indudable pericia. Muchos de los educadores ―familiares y profesionales― invierten sus mejores recursos para actuar con la necesaria armonía en su acción formadora a lo largo de la niñez y la adolescencia (Troncoso, 2020. V. https://www.down21.org/revista-virtual/1741-revista-virtual-2018/revista-virtual-sindrome-de-down-enero-2018-n-200/3146-articulo-profesional-la-teoria-de-la-armonia.html). Todos debemos comprometernos a ampliar en lo posible el margen de autonomía y autodeterminación de cada individuo con síndrome de Down, siguiendo las directrices que nos ofrecen pedagogos y especialistas experimentados y conocedores de la realidad del síndrome de Down. No podemos caer en la falsa alternativa entre exigencia y protección, siempre y cuando la normativa educativa, activa y permanentemente mantenida, tenga en cuenta la amplia variedad que caracteriza a la neurobiología de estas personas.

Tal ha sido nuestro propósito, nacido de la observación y la experiencia, al exponer las dificultades que pueden surgir con más frecuencia de lo deseable: llamar la atención sobre situaciones estresantes que demasiado frecuentemente pasan inadvertidas, como base para entender conductas y problemas que van apareciendo en la evolución de la persona con síndrome de Down, desde la niñez hasta la joven adultez.

Bibliografía

McGuire D, Chicoine B. Bienestar mental en el adulto con síndrome de Down. Una guía para comprender y evaluar sus cualidades y problemas emocionales y conductuales. Fundación Iberoamericana Down21, Santander 2010.
Troncoso MV. Síndrome de Down: Mi visión y presencia. Fundación Iberoamericana Down21 y Editorial CEPE. Madrid 2020.