Síndrome de Down

Los padres de niños con síndrome de Down se plantean con frecuencia el siguiente dilema: ¿tenemos que trabajar por la inclusión de nuestros hijos en todos los entornos o aceptar que, dadas las características de su discapacidad, lo mejor es que se relacionen con otros niños con síndrome de Down o de nivel de discapacidad semejante? Este dilema surge prácticamente desde que nacen y se extiende a lo largo de toda su vida.

En Down21 insistimos en que durante toda la infancia, pero especialmente al entrar en la adolescencia, es conveniente fomentar la amistad de los chicos con síndrome de Down entre ellos. ¿Nos enfrentamos a una contradicción? Si estamos constantemente recalcando la importancia esencial de la inclusión (familiar, educativa, laboral, social) para las personas con síndrome de Down y animando a que compartan con personas sin discapacidad el mayor número de situaciones y entornos, en defensa de la normalización, ¿cómo es que recomendamos que se vinculen con otros adolescentes con síndrome de Down? ¿No será una forma de separarles de la sociedad, de aislarles, de segregarles en grupos apartados?

Pues no. Lo cierto es que los niños con síndrome de Down se encuentran muy bien integrados con los compañeros sin discapacidad durante la mayor parte de su infancia, pero esa inclusión en el grupo de iguales se va difuminando a medida que pasan los años. De pequeñitos se incorporan a todo tipo de grupos de ocio y diversión, pero cuando se van acercando los 11, 12 ó 13 años, la separación con los demás cada vez se hace más evidente. La prueba más palpable, que con frecuencia comentan las familias, es que al acercarse a esas edades les van dejando de invitar a los cumpleaños.

La constatación de esta realidad a muchos padres puede resultarles dolorosa.  Sin embargo, si la observamos con objetividad y naturalidad, comprobaremos que la distancia entre un chico o una chica de 13 años con síndrome de Down y un joven sin discapacidad es muy grande. No solo por la diferencia en conocimientos y capacidades, sino también en el ámbito social. Los intereses, motivaciones, gustos y aficiones de uno y otro son muy distintos. De hecho, en muchas ocasiones les cuesta hasta seguir las conversaciones de esos otros compañeros.

Por eso nosotros, que somos firmes defensores de la inclusión en todos los ámbitos de la vida de las personas con síndrome de Down, también animamos a los padres a que busquen la forma de que sus hijos adolescentes se encuentren con otros chicos con síndrome de Down para que afiancen lazos de amistad. La persona que más fácil puede ser amiga íntima de tu hijo o tu hija será probablemente alguien que tenga las mismas capacidades, intereses, gustos y motivaciones. ¿No nos sucede eso mismo a nosotros, que buscamos los amigos en las personas con las que encajamos? Será esa persona a la que le contará las intimidades que no puede contar a nadie más, porque solo ella le podrá entender. Y será una persona con características similares con quien podrá encontrar en su día (¿quién sabe?) el verdadero amor.

Eso no significa que hayamos de renunciar a la vida en sociedad en todas las fases de su vida, desde la infancia a la etapa adulta. Seguimos defendiendo que acudan a centros educativos ordinarios todos los años que puedan, en razón de sus propias circunstancias personales y familiares, que empleen su tiempo de ocio en entornos ordinarios (gimnasios, piscinas, teatros, cines, bibliotecas, clubs deportivos y culturales, cafeterías, etc.) y que trabajen en empresas ordinarias, si se les presenta esa oportunidad. Porque es preciso combinar los dos ambientes: el ordinario para convivir con el resto de los ciudadanos y el de la relación con otras personas con síndrome de Down para fomentar la verdadera amistad y confianza.

El dilema entre la participación lo más frecuente posible en actividades normalizadas y la relación con sus iguales con síndrome de Down no es un dilema real. Ambas actuaciones son complementarias. Animamos a que vayan a la fiesta de fin de curso con sus compañeros de colegio y a la cena de empresa con sus compañeros de trabajo, pero en su tiempo de ocio queden con sus C, los que tienen síndrome de Down como ellos. Nada de eso es excepcional. Todos lo hacemos. Acudimos a la comida de empresa con nuestros compañeros de trabajo, pero los fines de semana estamos con los amigos con los que de verdad nos sentimos a gusto porque comparten nuestras aficiones.

No hay nada más triste que contemplar ―y tantas veces lo hemos comprobado― a un joven adulto con síndrome de Down, cuya familia ha luchado siempre con ahínco para que esté el mayor tiempo posible con personas sin discapacidad, pero no le ha dejado espacios para cultivar amistades con quienes son como él. Acaba encontrándose solo, en una tierra de nadie, entre una sociedad que siente distante en muchas ocasiones y su familia, que siempre le querrá desinteresadamente, pero sin nadie con quien quedar el sábado o el domingo para tomar un refresco, pasear o ir al cine. Es frustración que no pocas veces termina en depresión.

Un adolescente con síndrome de Down puede integrarse en un grupo común, sin duda, pero es difícil que de ahí surja una verdadera amistad. Si de pequeños le admitían con espontaneidad y naturalidad en juegos y cumpleaños, en la etapa adolescente comprobamos que, en muchos casos, están con él por el cariño que han cultivado durante sus años de infancia, pero no porque sientan que tienen aficiones ni intereses comunes.

Y si pensamos en la posibilidad de que tenga pareja estable cuando sea adulto, lo normal es que se trate de una persona con síndrome de Down o con discapacidad intelectual de rango semejante. Otra cosa no resulta lógica. Nos juntamos con personas que se parecen a nosotros y eso no creo debería considerarse nada discriminatorio, sino algo natural.