Síndrome de Down

Hipotecar la vida

Hemos recibido recientemente la consulta de un padre que nos planteaba una duda respecto a un proyecto de cambio de país por razones familiares, de una ciudad de Hispanoamérica a una ciudad de Italia. Su inquietud surgía por los problemas que podría tener su hija, con síndrome de Down y de corta edad, debido al aprendizaje de un segundo idioma. Por otro lado, consideraba también que ese cambio podría beneficiar a su hija, por las mejores oportunidades educativas que ese país podría proporcionarle.

La reflexión de la que partimos es que se ha de tener claro que cuando nace un niño con síndrome de Down entra a formar parte de un núcleo familiar concreto, con unos padres y unos hermanos determinados, con sus fortalezas y debilidades, sus virtudes y sus defectos. De la misma manera que la familia se ha de adaptar al niño recién llegado, él se ha de adaptar a la familia.

Un niño con síndrome de Down no puede ser la causa fundamental de un cambio de domicilio familiar en búsqueda de nuevas terapias en otro país, porque ese traslado afecta a toda la familia (padres, hermanos), que deberán dejar todo y sus propios intereses, para seguir al niño. Otra cosa sería que a alguno de los padres se le presente la ocasión de mejorar laboralmente en otro país y aproveche para buscar un lugar en el que las oportunidades para su hijo sean mayores.

En este caso, si dentro de la planificación familiar se encuentra la posibilidad de un traslado a Italia (por cuestiones laborales, por ejemplo), la niña tendrá que trasladarse junto con los demás a ese país. Una vez allí, ya veremos cómo se produce su adaptación al nuevo entorno.

En general, a los niños con síndrome de Down les cuesta adaptarse a los cambios. Por ejemplo, tardan en adaptarse a los pequeños cambios en su vida cotidiana, como un cambio de clase, de maestra o de compañeros. En un traslado a otro país, cambiaría todo: el país, el idioma, la vivienda, el vecindario, los amigos, el colegio, los maestros, los compañeros, etc. Serían muchos cambios, pero como se dijo al principio, forman parte de una decisión de la familia en la que le ha tocado vivir.

En esta situación, no parece que el idioma deba de ser una de las mayores preocupaciones. Con carácter general, si la introducción del segundo idioma se produce de forma natural en su vida (estaría en contacto con el italiano en la calle, en la escuela, en el barrio, en la televisión), la adaptación será lenta pero paulatina, por lo que podrá hacerse bilingüe (dentro de sus posibilidades) como cualquier niño con síndrome de Down que conviva en ambientes bilingües. En España conocemos bien esta realidad en Comunidades Autónomas como Cataluña, Galicia o País Vasco.

Un factor esencial en el caso que se nos plantea es que la niña es pequeña, por lo que está en proceso de adquisición de su idioma materno y no sería complicado para ella ir aprendiendo ese segundo idioma. Por otro lado, el que sea tan pequeña sirve también para que no note tanto los cambios que antes se mencionaban, pues no tiene fuertes vínculos creados, por ejemplo, con amigos, maestros o compañeros en su ciudad natal, y que le sea más fácil crear nuevos lazos en el barrio o en la escuela a la que vaya a ir dentro de un tiempo.

Pero no es el idioma el factor esencial del análisis que intentamos realizar. La idea de fondo es que, si ese traslado a Italia es un proyecto familiar, la niña con síndrome de Down no debería limitar a la familia, pues no hay razones objetivas que puedan hacer pensar que vaya a salir perjudicada a largo plazo.

Como principio general, podríamos establecer para todos los padres que no dejen que su hijo con síndrome de Down les hipoteque la vida, sino que han de hacerle partícipe de los proyectos vitales familiares. Si la familia acorta sus horizontes vitales en aras del temor a perjudicar a su hijo, la vida familiar se verá empobrecida. Por el contrario, el enriquecimiento de quienes le rodean promoverá a la larga su propio enriquecimiento. Si la familia está bien, el niño estará bien.