Síndrome de Down Inclusión caiga quien caiga
Artículo Profesional: INCLUSIÓN “CAIGA QUIEN CAIGA”
Emilio Ruiz Rodríguez
Asesor psicopedagógico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria
Responsable del Área de Educación-Psicología en Canal Down21(www.down21.org) y en Downciclopedia (www.downciclopedia.org)
Asesor de Atención a la Diversidad del Centro de Profesorado de Santander
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El presente artículo intenta servir de base para una reflexión sobre el contraste entre la inclusión como principio teórico y su puesta en práctica en la realidad. Para ello parte de dos ejemplos actuales de dos ámbitos bien distintos, aunque con raíces comunes en el principio de inclusión: el debate sobre la posible desaparición de los centros de educación especial y el dilema que se presenta a algunos padres de hijos con síndrome de Down sobre las amistades adolescentes de sus hijos. Ambos casos nos llevan a la conclusión bien sabida, pero tantas veces olvidada, de que las situaciones complejas necesitan soluciones complejas y creativas, y que cualquier intento de simplificación dejaría de lado elementos esenciales. La inclusión a cualquier precio, caiga quien caiga, sin una reflexión profunda sobre el porqué, el para qué y el cómo, a la larga puede resultar más dañina que beneficiosa.
Educación inclusiva: un derecho de todo el alumnado
El concepto de educación inclusiva es complejo y multidimensional. Además de un derecho humano fundamental de todas las personas y un principio que valora el bienestar de todos los estudiantes, incluidos quienes tienen discapacidad, se constituye en un medio para alcanzar la plena realización del derecho a la educación. Es también un proceso que necesita una implicación y un compromiso continuo para eliminar las barreras que impiden el disfrute del derecho a la educación, junto con cambios en las culturas, las políticas y las prácticas de las escuelas ordinarias, para ajustarse a todos los estudiantes (Simón y col., 2016). Podemos considerar, por tanto, que la educación inclusiva es un fin en sí misma y, a la vez, un medio que nos mueve a tomar medidas para alcanzar ese principio fundamental que es la educación para todos. Parafraseando a Eduardo Galeano, la utopía (la inclusión) está en el horizonte y sirve para caminar hacia ella.
En el Foro Mundial sobre la Educación (Dakar, Senegal, 2000), se instaba a los gobiernos y las organizaciones internacionales a que contrajeran diversos compromisos con el fin de alcanzar la Educación para Todos (EPT). Entre ellos, recalcaban la necesidad de comprometerse a ofrecer una educación básica, gratuita y de calidad a todos los niños, jóvenes y adultos, así como velar por que se dispense una educación para todos de calidad a los grupos marginados y excluidos, como personas discapacitadas, minorías étnicas, personas desplazadas dentro de un país y refugiados (UNESCO, 2000; 2005). En 2015 se celebró el Foro Mundial sobre la Educación en Incheon, República de Corea. En la Declaración de Incheon, se reconoce que en esa fecha las metas de la EPT aún no se habían alcanzado, subrayando que centrarse en la calidad de la educación y del aprendizaje puede conllevar el peligro de concentrarse en el acceso a la educación sin prestar suficiente atención a si los estudiantes aprenden o no (UNESCO, 2015).
Por otro lado, la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible plantea 17 Objetivos con 169 metas de carácter integrado e indivisible que abarcan las esferas económica, social y ambiental (ONU, 2015; UNESCO, 2015). El Objetivo 4 establece la necesidad de "garantizar una educación inclusiva y equitativa de calidad y promover oportunidades de aprendizaje a lo largo de la vida para todos". En el apartado 4.1, recoge el propósito "de aquí a 2030, velar por que todas las niñas y todos los niños terminen los ciclos de la enseñanza primaria y secundaria, que ha de ser gratuita, equitativa y de calidad y producir resultados escolares pertinentes y eficaces". La nueva agenda de Educación 2030 se fundamenta en el principio de que la educación es un bien público, un derecho humano fundamental y la base para garantizar otros derechos. Es esencial para la paz, para la realización humana y para el desarrollo sostenible (UNESCO, 2015).
A su vez, la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada el 13 de diciembre de 2006 en la Sede de las Naciones Unidas en Nueva York, y ratificada por España en 2008, recoge en su artículo 24 relativo a la Educación, que “Los Estados Partes reconocen el derecho de las personas con discapacidad a la educación. Con miras a hacer efectivo este derecho sin discriminación y sobre la base de la igualdad de oportunidades, asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles, así como la enseñanza a lo largo de la vida”. El artículo 24.2.c) afirma que, al hacer efectivo este derecho, “los Estados Partes asegurarán que las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan”.
Es evidente, por tanto, que existe un consenso internacional firme respecto a que la educación inclusiva es un derecho de todo el alumnado. La dificultad estriba en conseguir hacer efectivo ese derecho.
El reto de la educación inclusiva
Los tres pilares en los que se sustenta el concepto de educación inclusiva son presencia, participación y aprendizaje/rendimiento y, en su polo excluyente, segregación, marginación y fracaso escolar, a las que podríamos denominar "las 3 caras" de la exclusión (Simón y col., 2016; Ruiz, 2019). La presencia o asistencia es el requisito previo ineludible, pues si los alumnos con síndrome de Down y otras discapacidades no acuden a los centros educativos ordinarios, como ocurría en épocas pasadas en que eran excluidos del sistema educativo o segregados en centros apartados, la inclusión difícilmente podrá hacerse efectiva. A partir de ahí, se podrá producir la participación en el proceso de enseñanza-aprendizaje, en las mismas condiciones que el resto del alumnado. Por último, han de alcanzar unos resultados, un aprendizaje, siempre dentro de sus posibilidades. La calidad de la educación conlleva la aspiración hacia una excelencia de los aprendizajes y rendimientos que alcance a todo el alumnado con equidad, a lo largo de todas las etapas de la vida y sin que se vea condicionada por razones de capacidad, salud, origen, género, cultura, situación económica o cualquier otra. Un sistema educativo no puede ser de calidad si es excluyente.
Revisando los Convenios internacionales anteriormente mencionados, podemos comprobar que todos ellos insisten en esa necesidad de apostar por la calidad de la educación y del aprendizaje, enlazando ambos objetivos. Recalcan que el simple acceso a la educación no es suficiente, si no se producen resultados escolares pertinentes y eficaces, es decir, si no se comprueba si los estudiantes aprenden o no.
Por otro lado, el proceso social de inclusión educativa de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades ha seguido históricamente unos pasos bien definidos (Ruiz, 2009). En un principio eran excluidos de los sistemas educativos, negándoseles el derecho a la educación. El paso a la segregación partió del reconocimiento de la posibilidad de ser educadas, por lo que los centros de educación especial pueden considerarse un paso adelante en el proceso histórico y social hacia la inclusión. Sin embargo, se trataba de centros especializados en determinadas deficiencias, cuando no entremezclaban discapacidades heterogéneas, por lo que no había contacto con personas sin discapacidad. La integración escolar asume la existencia de una única institución educativa, que ha de acoger a todas las personas, sean cuales sean sus necesidades educativas. Aunque supone un claro avance, fuerza a las personas con discapacidad a adaptarse para responder a un sistema educativo que les recibe, en ocasiones con resignación, pero no se siente obligado a realizar ningún cambio para favorecer su incorporación al mismo. La integración reconoce la igualdad de oportunidades, pero reduciéndola al acceso a la educación, sin garantizar el derecho a recibir respuestas a sus necesidades ni a la igualdad de metas. La inclusión educativa, por último, representa el objetivo final al que han de dirigirse los sistemas educativos que entienden también que hay una única institución, en la que todo el mundo tiene derecho a participar. Sin embargo, en este caso el énfasis se desplaza del individuo, al que hasta entonces se consideraba que había que integrar entrenándolo específicamente, a las modificaciones que se han de realizar en el ambiente para aceptar como un igual a cualquier persona. La escuela inclusiva no se conforma con admitir a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades, sino que modifica su estructura organizativa, su currículum, su proceso de enseñanza-aprendizaje, su metodología, sus sistemas de evaluación, su estilo docente, para adaptarse a las peculiaridades de estos alumnos, que son también los suyos. En definitiva, la inclusión sería el paso final en la continuidad lógica y ética del desarrollo de los sistemas educativos a través de los tiempos, aunque por definición, siempre inconclusa y siempre inalcanzada.
En este complejo entramado constituido por los principios de presencia, participación y aprendizaje, y el proceso evolutivo de los sistemas educativos desde la exclusión hasta la inclusión, pasando por las etapas intermedias de segregación e integración, nos encontramos en la actualidad con centros educativos en los que se entremezclan todos estos principios y etapas, de forma permanente y confusa. A modo de ejemplo, podemos comprobar que en centros que se consideran a sí mismos inclusivos, se producen situaciones de exclusión (niños con síndrome de Down que deambulan solitarios en los recreos), de segregación (recibiendo apoyos individualizados fuera del aula por parte de especialistas) o de integración (con su presencia en el aula ordinaria, pero sin ninguna participación ni objetivo educativo). No queremos decir con esto que algunas de estas medidas no estén justificadas y sean pertinentes en determinados momentos, sino poner sobre la mesa la dificultad que conlleva el intentar llevar a la realidad los fundamentos básicos del ideal inclusivo.
Presentaremos a continuación dos ejemplos prácticos de situaciones en los que estos principios inclusivos han de concretarse para dar respuesta a necesidades reales, uno en el ámbito educativo, el debate abierto sobre la posible desaparición de los centros de educación especial, y otro en el ámbito familiar, el dilema que se presenta a algunos padres cuando han de decidir las amistades de sus hijos adolescentes con síndrome de Down.
Debate sobre los centros de educación especial
Hace tiempo que en España se ha abierto un intenso debate sobre la posible desaparición de los centros de educación especial, surgido a partir del Proyecto de Ley Orgánica por la que se Modifica la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de educación (LOMLOE). Este nuevo Proyecto de Ley recoge en su Disposición adicional cuarta (Evolución de la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales) que “El Gobierno, en colaboración con las Administraciones educativas, desarrollará un plan para que, en el plazo de diez años, de acuerdo con el artículo 24.2.e) de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas y en cumplimiento del cuarto Objetivo de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030, los centros ordinarios cuenten con los recursos necesarios para poder atender en las mejores condiciones al alumnado con discapacidad. Las Administraciones educativas continuarán prestando el apoyo necesario a los centros de educación especial para que éstos, además de escolarizar a los alumnos y alumnas que requieran una atención muy especializada, desempeñen la función de centros de referencia y apoyo para los centros ordinarios”.
Los contenidos fundamentales de la Convención y los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) relativos a la escolarización y el rendimiento del alumnado con necesidades educativas especiales se han recogido ya en el primer punto de este artículo, confirmando el claro acuerdo internacional existente en relación con el derecho de todo el alumnado a una educación inclusiva. En la LOMLOE se menciona además el artículo 24.2.e) de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que recoge que “se faciliten medidas de apoyo personalizadas y efectivas en entornos que fomenten al máximo el desarrollo académico y social, de conformidad con el objetivo de la plena inclusión”.
Comenzaremos este análisis recalcando que de la lectura literal de la citada disposición adicional cuarta no se deduce directamente que haya una intención expresa de hacer desaparecer los centros de educación especial (C.E.E.), a través de un plan progresivo de trasvase de la EE a la ordinaria y debilitamiento y/o desmantelamiento de la EE, transformando estos centros en centros de recursos, sino que se dirige al refuerzo de los centros ordinarios para que cuenten con los recursos necesarios para atender en las mejores condiciones posibles al alumnado con discapacidad. Más aún, recoge expresamente la prescripción de continuar prestando el apoyo necesario a los C.E.E. en la escolarización del alumnado que requiera atención muy especializada.
Estableceremos como acuerdo básico que todo el alumnado es educable, pero no todos desde un único modelo pedagógico (Funes, 2020). Desde una perspectiva amplia y de acuerdo con la evolución histórica de los sistemas educativos, se comprueba con facilidad que el camino hacia la inclusión educativa de todo el alumnado aún sigue abierto, con sus diferentes ramificaciones activas. Nadie puede afirmar con rotundidad que existen centros excluyentes, segregadores, integradores e inclusivos puros, sino que todos aplican medidas características de todas esas alternativas. Al ser la inclusión una meta siempre inalcanzada, en continuo proceso de tránsito, todos los centros son inclusivos en alguna medida, pues acogen a algún tipo de necesidad educativa, al tiempo que en alguna medida son excluyentes, ya que siempre tendrán algo que mejorar en su caminar hacia la inclusión total.
Lo que se ha de plantear en último término es una reflexión sobre los límites de la Educación Inclusiva. Llevada al extremo, podemos caer en el riesgo de considerarla infalible y, por tanto, que no es susceptible de admitir críticas (Funes, 2020). Una mirada superficial llevaría a afirmar que “si no se educa a todos juntos, se segrega”, asumiendo que la presencia es requisito necesario y suficiente para la inclusión. Una mirada amplia, por el contrario, nos indicaría que “si no se educa atendiendo a las necesidades y posibilidades de cada persona, se segrega”. Aunque la amplia mayoría de los estudiantes con síndrome de Down pueden y deben escolarizarse en centros ordinarios, en determinados casos, como cuando se trata de alumnado con discapacidad intelectual de grado severo o profundo, o alumnado con plurideficiencias, con escasa comunicación, pobre o nula participación social y sin autonomía, dependientes de asistencia, no segregarles en un centro especializado es exponerles a una desprotección mayor (escasa atención, docentes no especializados, programas no adaptados). Si el único filtro que utilizamos para definir el complejo concepto de inclusión es el de “dentro-fuera” de las aulas o centros ordinarios, reduciéndolo a la presencia o asistencia, caemos en el error de adaptar el alumnado al modelo, cuando ha de ser el modelo el que responda a las necesidades del alumnado.
En principio y como ya se mencionó, los centros de educación especial en teoría representan el ejemplo más claro de educación segregada, pues en ellos se aparta a las personas con necesidades educativas especiales para proporcionarles la educación que precisan y a la que tienen derecho. Sin embargo, las ventajas de esta medida no se le escapan a nadie: recursos materiales y personales concentrados en un único lugar físico, especialistas en diferentes discapacidades, facilidad para el trabajo colaborativo y multidisciplinar, grupos reducidos, agrupación de alumnado con necesidades educativas semejantes, adaptación del espacio físico (por ejemplo, con rampas y ascensores para el alumnado con discapacidad motórica); etc.
Siguiendo la misma línea de razonamiento, en la búsqueda de la mejor respuesta para determinados colectivos se han creado, por ejemplo, centros de alto rendimiento deportivo para quienes destacan por sus capacidades físicas o centros de atención específica para alumnado con altas capacidades intelectuales. Y dentro de un mismo centro, con mucha frecuencia se distribuye al alumnado en aulas bilingües y no bilingües en función de su nivel en una segunda lengua. ¿Se puede entender como una segregación? ¿No es discriminatorio separar a quienes pueden hablar con soltura dos lenguas y sí lo es hacerlo con quienes tienen dificultades comunicativas? La conclusión a la que podemos llegar es que lo esencial no es el espacio en el que se desarrolla el proceso educativo sino la propia actividad que se lleva a cabo, que promueva la participación y el éxito educativo de todo el alumnado.
Por otro lado, tanto los centros de educación especial, como las propias asociaciones y fundaciones especializadas en síndrome de Down, trabajan de manera permanente y sistemática en aras de la inclusión de las personas que acuden a ellos. Buscan en todo momento la participación en el mayor número posible de actividades en entornos ordinarios (visitas a centros culturales, actividades deportivas en piscinas y gimnasios, salidas a la ciudad para entrenar determinadas habilidades sociales como realizar compras, utilizar los transportes públicos o realizar trámites administrativos, por poner solo algunos ejemplos), sabedoras de que la inclusión es un camino de doble dirección: por un lado las personas con discapacidad han de hacer el esfuerzo de incorporarse a situaciones normalizadas siempre que puedan; por otro lado la sociedad ha de transformarse para acogerles con naturalidad, y eso no se puede conseguir si no se acostumbran a verles. Podríamos decir que estos centros de educación especial son en realidad “centros específicos de inclusión”, que hacen una labor más eficaz en favor de la inclusión que determinados centros ordinarios en los que, por ejemplo, los alumnos con síndrome de Down están presentes, pero ni participan ni consiguen alcanzar un mínimo grado de éxito educativo. En suma, no podemos confundir presencia con participación.
¿Cuál es el medio y cuál es el fin? ¿Educar o socializar? En un entorno educativo centrado en la transmisión de conocimientos, determinados alumnos cuya limitación se localiza precisamente en el ámbito intelectual, encuentran serias dificultades para desarrollar todas sus potencialidades. La equidad consiste en dar a cada uno lo que necesita, no a todos lo mismo. Se trata de atender a las necesidades básicas, teniendo en cuenta que estar en una misma aula no es una necesidad básica. Desde el modelo inclusivo aplicado hasta sus últimas consecuencias, apartar a determinados alumnos del grupo es segregarles. Pero ¿no es más segregador privarles de los recursos adaptados, los profesionales especializados y los apoyos personalizados que precisa? El principio que hemos de aplicar no es el de “no apartar”, sino “apartar lo menos posible y sólo cuando sea beneficioso para el alumno”. Hemos de buscar el cubrir las necesidades del grupo y no los principios del modelo, dirigiendo el foco hacia las personas y no hacia los principios teóricos.
Por eso, y en el caso de que esa fuera la intención, la desaparición de los CEE no parece una posibilidad viable, al menos a medio plazo. Son imprescindibles y lo serán durante mucho tiempo, mientras los centros ordinarios no estén preparados para acoger a todo tipo de alumnado con las garantías de rendimiento, eficacia y especialización. Aunque el Proyecto de Ley establece un plazo de diez años (de aquí a 2030) para alcanzar este objetivo, si tenemos en cuenta que la escolarización en centros ordinarios del alumnado con necesidades educativas especiales se ha producido en nuestro país de manera sistemática y organizada desde el año 1990, con la LOGSE (hace ya 30 años), sin que se haya conseguido cambiar de manera significativa las actitudes respecto a este alumnado, no parece realista esperar que en 10 años vaya a producirse un cambio tan radical en los centros. Y es que dicha transformación, aunque también precisa de recursos personales y materiales, ha de producirse a un nivel más profundo, en las actitudes más íntimas del profesorado y de toda la comunidad educativa, que con frecuencia no coinciden con lo que expresan con los labios por aquello de no desviarse de lo políticamente correcto. Es bien sabido que las principales barreras con las que se encuentran las personas con síndrome de Down, o con otras discapacidades, para ser admitidas con absoluta normalidad en los centros escolares y en la sociedad, no son físicas (relativamente fáciles de modificar, como las barreras arquitectónicas), sino mentales. Esas barreras se encuentran en las mentes de las demás personas y son las más difíciles de demoler.
Eso sí, todo lo anterior no nos exime de avanzar hacia el objetivo irrenunciable de que los centros ordinarios cuenten con los recursos necesarios, materiales y humanos, para poder atender en las mejores condiciones al alumnado con discapacidad, incluyendo una sólida formación del profesorado que les capacite para llevar a cabo esa atención, y haciendo un esfuerzo consciente para admitir al alumnado con discapacidad en las aulas ordinarias siempre que sea posible y durante el mayor tiempo posible. Es imprescindible también mejorar la relación entre la escolarización especial y la inclusiva, haciéndola más permeable, flexible y dinámica, por ejemplo, aprovechando los conocimientos y la experiencia de los centros de educación especial para que desempeñen la función de centros de referencia y apoyo para los centros ordinarios o estableciendo una normativa clara en relación con la escolarización combinada.
En definitiva, si la LOMLOE promoviese efectivamente la desaparición de los centros de educación especial (algo que su lectura literal no deja entrever), se estaría cayendo en el error de confundir el fin con el medio, llevando el principio de educación inclusiva al extremo de una forma que acabaría perjudicando a aquellos a los que se pretende proteger. Si el paso a los centros ordinarios de todo del alumnado con discapacidad intelectual severa o profunda o plurideficiencias se lleva a cabo de manera obligatoria en el plazo de 10 años, el precio que se pagaría sería la pérdida de la atención personalizada que los CEE les proporcionan en la actualidad. Estaríamos privando a este alumnado de la participación y el progreso educativo, a cambio de su presencia en los centros ordinarios.
Dilema de los padres respecto a las amistades de sus hijos con síndrome de Down
Vamos ahora a comentar sobre otra situación distinta, aunque paralela, que refleja otra forma de llevar a la práctica de forma extrema los principios de la inclusión, esta vez en el ámbito familiar. La inclusión social plena, que debería de ser el objetivo fundamental al que hemos de dirigir nuestros esfuerzos, ha de pasar por unos escalones previos, que son fines en sí mismos, al tiempo que son parte del proceso global. Hablamos de la inclusión familiar, la inclusión en el tiempo de ocio, la inclusión escolar o educativa y la inclusión laboral. La inclusión en el ámbito de la familia es el paso inicial y requisito sine qua non para que se pueda alcanzar la inclusión social. Si la familia no es capaz de aceptar con naturalidad al niño con síndrome de Down en su seno, difícilmente podrá exigir al resto de la sociedad que lleve a cabo una inclusión efectiva. Las familias son espejos en los que la sociedad se mira y si albergan algún tipo de rechazo, consciente o inconsciente, eso será lo que reflejarán.
El caso que queremos exponer es el del interrogante que plantean con frecuencia algunos padres de niños con síndrome de Down: “¿Tenemos que trabajar por la inclusión de nuestros hijos en todos los entornos o aceptar que, dadas las características de su discapacidad, lo mejor es que se relacionen con otros niños con síndrome de Down?”. Este dilema surge prácticamente desde que nacen y se extiende a lo largo de toda su vida.
En diferentes momentos y lugares hemos insistido en que, durante toda la infancia, pero especialmente al entrar en la adolescencia, es conveniente fomentar la amistad de los chicos con síndrome de Down entre ellos, alentándoles a que se relacionen con sus iguales (Ruiz, 2009, 2016) ¿Nos enfrentamos a una contradicción? Si estamos constantemente recalcando la importancia esencial de la inclusión (familiar, educativa, laboral, social) para las personas con síndrome de Down y animando a que compartan con personas sin discapacidad el mayor número de situaciones y entornos, en defensa de la normalización, ¿cómo es que recomendamos que se vinculen con otros adolescentes con síndrome de Down? ¿No será una forma de separarles de la sociedad, de aislarles, de segregarles en grupos apartados?
Pues no. Lo cierto es que los niños con síndrome de Down se encuentran muy bien integrados con sus compañeros sin discapacidad durante la mayor parte de su infancia, pero esa inclusión en el grupo de iguales se va difuminando a medida que pasan los años. De pequeñitos se incorporan a todo tipo de grupos de ocio y diversión, pero cuando se van acercando los 11, 12 ó 13 años, la separación con los demás cada vez se hace más evidente. La prueba más palpable, que con frecuencia comentan las familias, es que al acercarse a esas edades, sus compañeros y hasta entonces amigos, les van dejando de invitar a los cumpleaños.
La constatación de esta realidad a muchos padres puede resultarles dolorosa. Sin embargo, si lo observamos con objetividad, comprobaremos que la distancia entre un chico o una chica de 13 años con síndrome de Down y un joven sin discapacidad es muy grande. No solo por la diferencia en conocimientos y capacidades, sino también en el manejo y gestión dentro del ámbito social. Los intereses, motivaciones, gustos y aficiones de uno y otro son muy distintos. De hecho, en muchas ocasiones les cuesta hasta seguir las conversaciones de esos otros compañeros.
Por eso, quienes somos firmes defensores de la inclusión en todos los ámbitos de la vida de las personas con síndrome de Down y con discapacidad intelectual, también animamos a los padres a que busquen la forma de que sus hijos adolescentes se encuentren con otros chicos con síndrome de Down para que afiancen lazos de amistad. La persona que más fácil puede ser amiga íntima de su hijo o su hija será probablemente alguien que tenga las mismas capacidades, intereses, gustos y motivaciones. Será esa persona a la que le contará las intimidades que no puede contar a nadie más, porque solo ella le podrá entender. Y será una persona con características similares con quien podrá encontrar en su día (¿quién sabe?) el verdadero amor. Recordamos las recomendaciones prácticas que ofrecimos hace unos meses en esta revista: Caso práctico: Cómo fomentar la amistad entre compañeros
Ahora bien, no hemos de renunciar a la vida en sociedad en todas las fases de su vida, desde la infancia a la etapa adulta. Seguimos defendiendo que acudan a centros educativos ordinarios todos los años que puedan, que empleen su tiempo de ocio en entornos ordinarios (gimnasios, piscinas, teatros, cines, bibliotecas, clubes deportivos y culturales, cafeterías, etc.) y que trabajen en empresas ordinarias, si se les presenta esa oportunidad. Porque es preciso combinar los dos ambientes: el ordinario para convivir con el resto de los ciudadanos y el de la relación con otras personas con síndrome de Down para fomentar la verdadera amistad y confianza.
El dilema entre la participación lo más frecuente posible en actividades normalizadas y la relación con sus iguales con síndrome de Down no es un dilema real. Ambas actuaciones son complementarias y se dirigen, desde perspectivas distintas, hacia la inclusión social plena. Animamos a que vayan a la fiesta de fin de curso con sus compañeros de colegio y a la cena de empresa con sus compañeros de trabajo, pero en su tiempo de ocio queden con sus amigos de verdad, los que tienen síndrome de Down como ellos. Nada de eso es excepcional. Todos lo hacemos. Acudimos a la comida de empresa con nuestros compañeros de trabajo, pero los fines de semana estamos con los amigos que comparten nuestras aficiones.
No hay nada más triste que un joven adulto con síndrome de Down, cuya familia ha luchado siempre con ahínco para que esté el mayor tiempo posible con personas sin discapacidad, pero no le ha dejado espacios para cultivar amistades con quienes son como él. Acaba encontrándose solo, en una tierra de nadie que bascula entre una sociedad que siente distante en muchas ocasiones y su familia, que siempre le querrá desinteresadamente, pero sin nadie con quien quedar el sábado o el domingo para tomar un refresco, pasear o ir al cine. Es el camino fácil para que esa persona empiece a desarrollar un proceso que se va aproximando hacia la depresión u otros problemas mentales. Nos encontramos de nuevo con una situación en la que se lleva el principio de inclusión hasta sus últimas consecuencias, en perjuicio de aquellos a quienes queremos favorecer.
Hemos de pensar que un adolescente con síndrome de Down puede integrarse en un grupo común, sin duda, pero es difícil que de ahí surja una verdadera amistad. Si de pequeños le admitían con espontaneidad y naturalidad en juegos y cumpleaños, en la etapa adolescente comprobamos que, en muchos casos, están con él por el cariño que han cultivado durante sus años de infancia, pero no porque sientan que tienen aficiones ni intereses comunes, por lo que siempre que pueden lo ignoran.
Y si pensamos en la posibilidad de que tenga pareja estable cuando sea adulto, lo normal es que se trate de una persona con síndrome de Down o con discapacidad intelectual de rango semejante. Otra cosa no resulta lógica. Nos juntamos con personas que se parecen a nosotros y eso no creo debería considerarse nada discriminatorio, sino algo que forma parte de un proceso inclusivo natural.
Conclusiones
En resumen, no podemos aceptar la inclusión a cualquier precio, caiga quien caiga. La inclusión llevada al extremo, como fin irrenunciable al que todo se supedita, puede llevar a tomar medidas poco inclusivas o, cuanto menos, perjudiciales para aquellos a los que se intenta favorecer. Si desaparecen los centros de educación especial, un gran porcentaje del alumnado con necesidades educativas especiales dejará de tener un lugar donde recibir la atención individualizada y personalizada que precisa, con especialistas y recursos suficientes. Y si los padres de los niños con síndrome de Down deciden limitar las amistades de sus hijos a personas sin discapacidad, les van a privar de la posibilidad de contar con amigos verdaderos y, probablemente, les aboquen a una adultez en soledad, con toda su problemática añadida. La educación especial forma parte del amplio abanico de medidas que se pueden tomar para promover la inclusión en el ámbito educativo, del mismo modo que el fomento de la amistad entre personas con síndrome de Down es una forma más de promover la inclusión en el ámbito familiar y social. La inclusión caiga quien caiga, sin una reflexión profunda sobre el porqué, el para qué y el cómo, a la larga puede resultar más dañina que beneficiosa.
- Funes, S. ¿Es todo el alumnado incluible en un modelo único de educación inclusiva? Revista Convives. pp. 21-29. Marzo 2020
Alumnado en situaciones complejas y convivencia
- Ley Orgánica de Ordenación General del Sistema Educativo, de 3 de octubre de 1990
- Proyecto de Ley Orgánica por la que se modifica la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de educación (LOMLOE).
https://www.educacionyfp.gob.es/destacados/lomloe.html
- Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. 2006
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- Ruiz, E. Síndrome de Down. La etapa escolar: Guía para profesores y familias. CEPE. Madrid. 2009
- Ruiz, E. Todo un mundo de emociones. Educación emocional y bienestar en el síndrome de Dow Editorial CEPE. Madrid. 2016
- Ruiz, E. Diseño Universal para el Aprendizaje: Estrategias para un aprendizaje para todos. Revista Síndrome de Down. Vol. 36. pp. 11-22. Marzo 2019
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- Declaración de Incheon y Marco de Acción ODS 4. Educación 2030. Hacia una educación inclusiva, equitativa y de calidad y un aprendizaje a lo largo de la vida para todos. Incheon. República de Corea. 21 de mayo de 2015. En:
