Síndrome de Down

Resumen del mes. Octubre 2021

Calidad de vida: formar parte de un equipo de fútbol mejoró la autopercepción de adultos con síndrome de Down

Rocío Camacho, Cristina Castejón-Riber, Francisco Requena, Julio Camacho, Begoña M. Escribano, Arturo Gallego, Roberto Espejo, Amaranta De Miguel-Rubio, Estrella I. Agüera. (2021). Quality of Life: Changes in self-perception in people with Down syndrome as a result of being part of a football/soccer team. Self-reports and external reports. Brain Sci. 2021 Feb 12;11(2):226. doi: 10.3390/brainsci11020226. PMID: 33673165. Free PMC article.

RESUMEN

Este estudio trata de indagar si el formar parte de un equipo de fútbol influye en la calidad de vida de adultos con síndrome de Down, tal como es percibida por ellos, ya que está influida por una serie de factores como son: la autodeterminación, la inclusión social, el bienestar emocional, físico y material, los derechos, el desarrollo personal y las relaciones interpersonales. Para objetivar la calidad de vida (hecho esencial para poder evaluar los cambios producidos por una intervención), existen diversas escalas. En España, el INICO desarrolló y validó en 2017 una escala para niños, adolescentes y jóvenes con síndrome de Down: KidsLife Down Scale. Los autores utilizaron esta escala pero añadieron una importante modificación: la escala original es para informantes (familiares, cuidadores, etc.); en este estudio se elaboró otra escala para las propias personas con síndrome de Down. Esto permitió distinguir y comparar los dos puntos de vista: de los protagonistas y de los informantes.

Participaron 78 personas: 39 tenían síndrome de Down y pertenecían a la asociación Down Córdoba (Córdoba, España), con edades entre 21 y 40 años (24 varones y 15 mujeres), y otras 39 fueron informantes (familiares, profesores).

En general, las diferencias de opinión entre los subgrupos de participantes y de informantes mostraron que las puntuaciones de valoración fueron superiores en términos de percepción en el subgrupo de los participantes. Las puntuaciones en todas las variables fueron superiores en el de los participantes. En relación con la edad, los participantes percibieron que, con respecto a todos los aspectos de la calidad de vida, el bienestar físico disminuye con la edad. Los informantes, en cambio, no apreciaron esta variable. En relación con el sexo, los participantes varones puntuaron más alto que las mujeres en las variables de bienestar emocional, material y desarrollo personal.

Es indudable que la percepción de los informantes ofrece un alto grado de información; pero su evaluación queda incompleta si no se tienen en cuenta las opiniones de los auténticos protagonistas de una determinada actividad. Aunque la percepción de los informantes ofrece importantes contenidos, debe contarse también con la de los participantes en el proceso de evaluación. No es sólo la participación en un equipo de fútbol lo que causa las conclusiones de este estudio sino el entrenamiento (que incluye los partidos que juegan), la causa que se correlaciona con las mejorías detectadas en los atletas con síndrome de Down.

Los informantes admiten las dificultades que las personas con discapacidad tienen para tomar las responsabilidades de sí mismas, participar de manera independiente en su ambiente, llegar a ser independientes económicamente y tomar decisiones por sí mismas. Los autores consideran, tras su estudio, que las diferencias observadas en la percepción de la calidad de vida refleja el hecho de que los dos grupos no comparten en el mismo grado las satisfacciones y los problemas. Conocer sus opiniones es necesario ya que la calidad de vida contiene una faceta muy personal, subjetiva.

COMENTARIO

Este es un nuevo estudio en que se ofrece la doble perspectiva sobre la calidad de vida: la de personas con discapacidad intelectual (en este caso el síndrome de Down) y la de informantes estrechamente ligados a ellas (V. el resumen de Berástegui et al. en DownMediaAlert nº 32.1: DownMediaAlert ―Septiembre 2021, N. 32 - Síndrome de Down (down21.org). No es de extrañar que la convivencia en un ambiente lúdico aunque competitivo contribuya a favorecer la percepción íntima de la calidad de vida. El estudio muestra, una vez más, la capacidad intrínseca de las personas adultas con síndrome de Down para superarse y disfrutar de las oportunidades que se les ofrecen.