Los Cuatro Pilares

Todos estamos de acuerdo en que el objetivo primordial es conseguir que la persona con síndrome de Down alcance en su edad adulta el bienestar físico y anímico que le permita participar con satisfacción en la vida laboral y social. Es una carrera larga, muy larga y llena de dificultades, y es la familia quien le va a acompañar a lo largo de todo su recorrido. Por consiguiente, en la familia hemos de volcar nuestros recursos, tiempo y dedicación. Porque dar seguridad a la familia –es decir, hacer que se sienta segura en sus actuaciones– significa que la familia transmitirá esa seguridad a su hijo. Una persona que crece en un ambiente de seguridad (que no tiene nada que ver con la sobreprotección) es una persona que va alcanzando seguridad en sí misma. En consecuencia, la acción de las instituciones y de los profesionales hacia las familias debe estar fundamentada sobre estos cuatro pilares.

El primero consiste en ofrecer y actuar con calidez, sensibilidad, cercanía, singularidad, interés, acompañamiento. Es su hijo. Es su problema. Probablemente el mayor problema que la familia ha tenido jamás. Al menos, esa es la percepción que al principio se suele tener. No es fácil mantener ese ambiente porque significa que en todo momento nos tenemos que poner “en el lugar del otro” aun cuando a veces veamos de inicio que no tiene razón. Y para ello hay que cuidar mucho el primer contacto. La relación humana, el detalle cordial, es el bálsamo que suaviza el contacto; y nada alegra y anima más unos padres que el comprobar que su hijo no es un número más en la institución sino que es él, con su nombre y apellidos, con su día de cumpleaños, con sus necesidades concretas.

El segundo pilar de nuestra acción de apoyo es la convicción de que, para que la familia crezca en seguridad, ha de crecer en formación. Si la familia va a ser el agente permanente y vigilante, tiene que adquirir conocimiento, información y formación. No es nada sencillo porque la variedad de situaciones no tiene límites. Nunca como ahora hemos dispuesto de tantos medios e instrumentos de información; pero adquirirla, entenderla, asimilarla, retenerla y aplicarla requieren un esfuerzo que no todos están dispuestos a afrontar. Podemos gastar miles de horas en ver, pero no dedicar ni una a leer, y menos a estudiar. Queremos la receta rápida, el consejo inmediato, la solución al instante. Pero si nos dicen que tenemos que analizar el caso, valorar las circunstancias, conocer las alternativas para elegir la que pueda resultar más adecuada a ese caso concreto… Eso cuesta, porque hay que leer, informarse, comparar, consultar aquí o allá. Pues bien, si queremos que sea la familia la que tome la alternativa, es decir, se convierta en protagonista a la hora de tomar decisiones con conocimiento informado, tenemos que irle metiendo poquito a poco el venenillo del conocimiento. En definitiva, ¿de qué se trata? Se trata de saber prestar apoyos a la familia de tal manera que cada vez los necesiten menos.

El tercer pilar está constituido por la acción individualizada. La persona con síndrome de Down tiene nombre y apellidos. Sus características y sus necesidades son únicas e intransferibles. Por consiguiente, el apoyo ha de ser, en lo posible, “a la carta”. Cuando hablamos de control de calidad de un servicio hablamos del servicio aplicado a las necesidades concretas del individuo. En el caso de la discapacidad nada hay tan específico como las necesidades que cada persona tiene y los apoyos que requiere. Así, pues, el servicio prestado a la familia ha de ser un servicio plenamente adaptado, en el que prime por encima de todo el interés por la familia. Puede haber conflictos de intereses, por supuesto, pero hay que hacer el esfuerzo por adaptarse a las necesidades de la familia. Y en ese sentido debe quedar bien claro que las familias no están al servicio de los profesionales dentro de una institución, sino exactamente al revés: los profesionales al servicio de las familias. Las instituciones se constituyen y organizan para “servir a”, aunque parece que algunas piensan más en “servirse de”.

El cuarto pilar es la consideración de que la acción es a largo plazo. Afrontamos una circunstancia particular, la del síndrome de Down, que se caracteriza por su permanencia desde el nacimiento hasta la muerte. Los lazos entre la persona y su familia son más que nunca indisolubles, porque aunque sean cada vez más frecuentes las situaciones de vida autónoma e independiente de los adultos, sabemos muy bien que esas situaciones son relativas por cuanto siempre exigen apoyos de mayor o menor intensidad, y esos apoyos directa o indirectamente van a ser prestados por la familia. En consecuencia, los apoyos que nosotros prestemos a la familia han de seguir un curso evolutivo acorde con su progresión temporal, y en función de su propia historia. Hay una evolución tanto física como psicológica de la persona con síndrome de Down, y cada etapa sucesiva resulta nueva para la familia: por ello requiere el apoyo de personas o instituciones que atesoran ese gran valor que es la experiencia; una experiencia enriquecida que va acumulando y decantando su propio conocimiento, de modo que sabe desprenderse de lo anecdótico o circunstancial y sabe abrirse a los nuevos tiempos, circunstancias y posibilidades.

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Canal Down21

Comentarios  

+1 #1 RE: Los Cuatro PilaresElsa Beatriz Orjuela 18-11-2018 16:12
Buen día Quiero saber cómo puedo acceder a su programa. Es para mi hija María Natalia es una joven de 20 al con síndrome de daum...muchas gracias
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