Comparto un poco la idea de Guillermina, Gigi, no sabes cuanto tiempo dios nos va a prestar a nuestros angelitos, ellos nos necesitan muchisimo y mas los primeros años, aun mas cuando tienen problemas de cardiopatia, posiblemente no te imagines sin ese sueldo o sin ese trabajo tan remunerante y que puede servir para la atencion medica de Romina, pero ahora hay un trabajo que no se ve remunerado economicamente, sino con mucho mucho muchisimo amor por parte de tu pequeñita. Nadie mejor que alguien que la ama, le atendera como ella necesita.
Cuando mi hija Camila nacio, no queria que se hiciera de noche, porque me atacaba el miedo que al yo dormirme no pudiera ayudarle si necesitaba algo, nunca queria que se hiciera de noche y un buen dia alguien me dijo:
- Habla con Dios, ponle tu corazon en las manos y dile: SEÑOR, HAGASE TU VOLUNTAD, QUE SEA CUAL SEA YO LA VOY A ACEPTAR!

Entonces piensa en cuanto la quieres para saber que es lo que tienes que hacer, animo que aunque la noche llegue si no es la voluntad de Dios Romina saldra adelante, se feliz y disfrutala todo el tiempo que te sea posible!
Saludos
Zulma Santos

Hola a todos

Agradezco profundamente que se hayan tomado la molestia de responderme. Cada que leía un comentario se me salían las lágrimas; pero unas lágrimas raras, como las de los niños cuando son consolados... Mezcla dolor y satisfacción.

Y es que me pasa que cuando Romina está atravesando por una crisis, ni mi esposo me puede ayudar. Cuidado con que me queje, porque entonces él aprovecha para soltar vívoras y sapos por lo que estamos pasando. Se pone tan negativo y pesimista que lo único que logra es entristecerme más y terminamos peleando. Claro, sin agredir JAMAS a nuestra hija, de quién nunca hemos renegado; tal vez renegamos de las enfermedades; del síndrome, ya que a nosotros aún no nos ha tocado disfrutarlo, si no más bien sufrirlo.

Pero sé que las cosas cambiarán y que seré muy feliz con ella. Si la felicidad será proporcional al dolor, no quiero ni imaginar cuánta dicha nos espera.

Saro: Gracias por ser tan solidaria en las alegrías y en las tristezas. Por estar tan cerca de nosotros. Como dices: Tan lejos y tan cerca (muy buena película, por cierto). De hecho, tengo pendiente enviarte un correo personal.

Sr. Emilio, siempre con su absoluta honestidad. Como un papá que nos guía y nos educa con sus consejos y su sabiduría.

Carmen Gloria: Gracias por tus palabras de aliento. Ojalá que pronto amanezca y nos brille el sol.

Chus: Chus mamá de Irene. Todos los días al levantarme usaré el mantram de tu amiga " Está situación pasará y lo contarás...". También trataré de mantener alejado al miedo.

Guillermina: Gracias por tus oraciones. Ojalá lleguen a su destino... Te cuento que desde un principio contemplé dejar de trabajar, pero tuve la facilidad de rentar una casa a un lado de donde trabajo y traerme a mi hija. La cuidaba una abuelita muy buena. Pero las necesidades de Romina fueron cambiando y quise mandarla a guardería para que, además de la terapia, conviviera con demás niños y aprendiera de ellos. La suerte nos comenzaba a sonreir, pero luego se enfermó y requirió del oxígeno y a comenzar de nuevo. Actualmente no podría dejar el trabajo por las necesidades económicas que nos representa nuestra hija, y por los compromisos que hemos adquirido pensando en ella (terapias, seguros médicos, seguros de vida, fideicomisos...) Cuántas cosas!!!

Montse: Gracias por tu apoyo y por el consejo de vivir el presente. Eso quisiera: estar feliz con lo que ahora tengo y sólo preocuparme por lo que comerá mi bebé el día de mañana. Sabes? Ser feminista sirve. Creo que somos más fuertes.

Gracias por todo, hermanas y hermanos.

Estimada Gigi

Me uno a tu dolor y quiero manifestarte todo el cariño juntamente con todas las fantásticas personas del foro. Gigi has dado un gran paso pidiendo ayuda, tu si que tienes motivos para estar en un fuerte y hondo sufrimiento no como yo que por haberme nacido una niña con un cromosoma de más la rechacé, estaba rabiosa, enfadada con el mundo e insoportable pero te puedo asegurar que me fue muy bien poder pasar ese proceso de dolor.

Te animo a poder sacar todo este profundo dolor siendo tu misma, llorando, gritando enfadándote, no te preocupes por ello los que te aman lo entenderán y tu corazón lo necesita, no te exijas ser perfecta y encima estar con cara alegre con el sufrimiento que estás pasando pero como ya te han dicho después de las tinieblas viene la luz y volverás a ser esa madre fuerte, enérgica, cariñosa amorosa viendo las cosas de forma positiva. Pero no te preocupes de momento vive el presente.

Como muy bien te dice D. Emilio dejaos ayudar puesto que esta situación no la podéis llevar solos confía en los profesionales que atienden a tu hija que seguro que lo hacen lo mejor que saben, anhelo que encuentres a alguien que cuide a Romina con gran amor pero ten presente que jamás será como el tuyo, la entrega de una madre es insustituible como muy bien te indica D. Emilio.
Permíteme que te de mi experiencia: al ser madre por primera vez renuncié a mi futuro profesional dejando mi puesto de trabajo al que tanto me costó llegar ,por el que tanto luché y me preparé. Pero era incompatible con la maternidad, te aseguro que debí realizar un gran salto al vacío, ¡como me costó con lo feminista que era!. Que contenta estoy de haber renunciado a ser yo para poder dedicarme a mis hijos. Pasado un tiempo encontré otro trabajo más acorde con mi vida al cual también debí reducir horas de trabajo por el nacimiento de mi hija con síndrome de Down.

Muchos ánimos Gigi te lo desea con mucho cariño una madre que nos une el haber sido elegidas para amar y ser amadas por nuestras hijas con síndrome de Down.

Un cariñoso abrazo,

Montse

Es la primera vez que escribo en este Foro motivada por la situación acerca de ti y tu hija, recuerda que en la vida siempre hay prioridades, y en este momento tu hija es lo más importante, recuerda que eres su madre y el motor de tu familia, si tú te desanimas todo se viene abajo; mi recomendación más que palabras de aliento es que te dediques a Romina porque ella te está pidiendo desesperadamente que la atiendas y nadie absolutamente nadie va la cuidar mejor que tú. La llevaste en tu vientre, la tuviste en tus brazos cuando nació y ella confía en ti, con sus actitudes posiblemente esté tratando de llamar tu atención “Atiéndela tú misma”, las cosas cambian con la llegada de los hijos.
Mi hija Diane Grace (ella tiene Trisomia 21, 1 año de edad) cambio radicalmente mi forma de trabajar, yo era de las personas que se pasaba 12 horas fuera de casa ocupadísima y concentrada en cada detalle de mi trabajo y no había ningún problema, pero cuando llegó ella todo cambio y hablo de todo porque económicamente ya no obtienes tu sueldo, ahora trabajo en casa pero créeme es un tanto difícil, también algunas veces me desespero por esta situación pero tengo la esperanza de que atendiéndola en los primeros años lograremos que sea una niña feliz, ya llegará el momento para poder trabajar al 100%. No todo en la vida es trabajo, he aprendido cosas que antes no sabía acerca de los niños que nacen con este famoso cromosoma extra.
Mi esposo y yo nos enteramos que mi niña venía con síndrome de Down desde que tenía 14 semanas de gestación por los resultados de la amniocentesis (47 cromosomas debido a la presencia de un cromosoma extra del par 21 y complemento sexo cromosómico xx) y al recibir la noticia me sentí muy triste, ya que antes que naciera Grace, había tenido tres abortos espontáneos y fui sometida a legrados fueron experiencias muy tristes y frustrantes que te dejan muy mal física y mentalmente, me sentía desilusionada con la noticia, ya que uno anhela un bebé con las mejores cualidades y características, y sobre todo porque habíamos empezado a investigar acerca del tema y todo lo que veíamos era muy negativo. Lloraba amargamente preguntándome porque me tenía que pasar precisamente a mí, siempre tuve la esperanza de que la prueba tuviese algún error y mi niña naciera sana y sin Trisomia 21, hacía mucho ejercicio con la esperanza de que ayudara en algo. También encomendaba a mi hija Dios para que la bendijera y me fortaleciera. Cuando nació me la entregaron y la vi tan linda que ni siquiera pensé en el síndrome de Down. Grace nació con una cardiopatía (PCA y CIV) que se le está controlando.
Es mucho el trabajo que se tiene que hacer, la labor es en equipo, mi esposo me ayuda bastante manteniéndose informado de Congresos, y gracias a conocedores del tema como la Dra. Teresa Aguilasocho nos ha sabido guiar, para seguir adelante.
El camino es muy largo pero tómalo como un reto, así lo veo yo, una meta la cual tu mayor satisfacción es tu propia felicidad con la felicidad de tu hija.

Te envío un abrazo y elevo mis oraciones al creador para que Romina mejore día a día.

Si en algo podemos ayudarte te envio mi correo.
Guillermina Domínguez Trujillo
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Tehuacán Puebla, Mex.

Cuánto me gustaría tener un remedio que te alentara, te comparto mi experiencia: mi hija, al nacer, estuvo entre la vida y la muerte cada uno de los cuarenta días con su noches primeros de vida.

No sé de dónde sacaba fuerzas, pero nunca en ese tiempo dejé de acariciarla, besarla, cantarla, leerla y quererla...

Un buena amiga, me llamaba todas todas la noches y siempre se despedía con la misma frase: esta situación pasará y lo contarás !!!

Irene ahora tiene 12 años y es una niña feliz, para que negarlo el camino ha sido intenso, en lo bueno y en lo malo. En todo este tiempo, a pesar de muchas risas y muchos llantos, nunca he dejado de creer en ella y eso que el miedo, hasta entonces desconocido, es un compañero de viaje continuo, a veces asoma la cabeza más de la cuenta, otras me muerde el corazón, pero intento que no se apodere de mí.

Recibe mucho cariño, intenta ver el día a día, y suerte, mucha suerte.

Fuerza Gigi ya pasara este periodo oscuro.Pero tu como mamá debes sacar fuerzas como una vez me dijo un doctor cuando yo estaba muy mal,si tu estas mal tu niña tambien lo estara , uno como mamá es el pilar de la casa.Ya veras este periodo pasara y tu junto a tu niña saldran mas fortalecidas.Un abrazo.