Gracias a vosotros por vuestra labor.
Pero me da tristeza no poder seguir leyendo todos estos mensajes, sobre todo averiguar si mi mensaje le ha servido de ayuda a Gigi.
n beso sincero.
Raquel.

Leyendo el testimonio de Raquel y lo que hacía por alegrar la vida de su hijo Iván me he acordado de un libro precioso.

Hablando de testimonios... de padres y madres corajes ante el sufrimiento de sus hijos... de intentar normalizar la vida, incluso verla bonita, hace ya varios años leí un libro que lo expresaba muy bien, a lo mejor ahí podéis encontrar palabras de aliento.

Hay versiones online en .pdf y se llama "Soy Julia" de Antonio Martínez.

Queridos amigos:

Es imposible añadir una línea más a ese torrente de testimonios despertados por el mensaje de Gigi. A través de D. Emilio Ruiz, Canal Down21 ya expresó sus sentimientos y recomendaciones. La última carta de Raquel nos ha conmovido especialmente porque muestra la extraordinaria calidad humana que el dolor humano es capaz de suscitar. Gracias muy especiales.

Un fuerte abrazo.

Jesús Flórez

He respirado profundamente antes de empezar a escribirte. al leer tu título: NECESITO PALABRAS DE ALiENTO. Me llega el sabor amargo de lo que sientes. Yo al contrario de otros mensajes SI, se lo que sientes. Y muy bien.

Mi vida trisomica comenzó hace 14 años...por eso ya puedo hablar desde esa comodidad de la que me hubiera sido imposible en aquel entonces..por que pese a que yo quería parecer super feliz y contenta por lo que me habia sorprendido en la vida para que mi alrededor familiar estiviera tranquilo por mi , por dentro el dolor y la rabia era tal qu eme costaba confesar..`pensaba que si manifestaba mi rabia por aquello los demás creerían que no quería a mi bebe y eso no era cierto...pero si detestaba la enfermedad por que al se profesora de infantil no podría desarrollar todas las miras que tenia puestas en él. Los juegos, las actividades, las excursiones...etc.

Los primeros cuatro años estuvimos entrando y saliendo constantemente del hospital, tenia tantos ingresos que conocíamos a todos , los médicos, celadores, enfermeras, ats, limpiadoras del año 1967 al 2002 de la plantas lactantes y escolares.
Mi hijo nacio con síndrome de down pero a partir del 8º mes empezó a tener episodios epilépticos cada vez mas constantes.. le ingresaron en diciembres...sus primeras navidades, noche buena, noche vieja y reyes fueron como no en el hospital.. asi como los siguientes 4 años..solo tengo recuerdos de navidad con mi hijo a partir del 4 año. En el hospital después de algunos tac y electroencefalogramas, os dieron que tenia síndrome de West, y el calvario comenzó, hizo tal retroceso que se quedo 100 por 100 vegetal, con un añito no mantenía la cabeza, no se movía apenas y siempre estaba postrado. Los médicos decían que con los dos síndromes asociados las posibilidades de ser deficiente profundo eran muy altas pues las epilepsias en salva ( unas 150 crisis diarias le habia ido dañando mas y mas su pequeño cerebro matándole neuronas ya irrecuperables).
La amargura y el dolor me hacia tanto daño en el pecho que sentia como si me desgarraran el corazón. Me caian las lagrimas cuando nadie me veía con tal desesperación que comprendi que me estaba consumiendo, no veia la luz, pero cada vez el horror era mas y mas grande..temia ir a los especialistas, por que cada vez que iba las noticias buenas no llegaban nunca, descubrimos poco a poco que era practicamtne sordo, que veia muy muy mal, y los problemas respiratorios comenzaron a aparecer, siempre con asma, Cuantas veces hemos tenido que salir de casa a toda velocidad hasta el hospital? tantas que ni las recordamos.
En el hospital con el oxigeno puesto cada vez que ingresaba el lo pasaba fatal, tan mal lo pasaba que para ponerle las vías y los artilugios me pedían ayuda ami para calmarlo y sujetarlo...al poco tiempo él pensó que al sujetarle daba mi consentimiento para que le maltrataran y cada vez que ingresaba, el dejaba de mirarme, me gruñía y me apartaba los besos, cosa que me partía literalmente en dos...no solo sufría de verle así sino de ver que por mas que lo intentase el pensaba que yo le llevaba allí para horrorizarlo, al quitarse las mascarillas y los sueros, y arrancarse todo d e la rabia, tenían que atarlo con gasas a la cama... yo al verle así postrado atado y con el oxigeno durante días y días...y el retirándome el cariño. No puedo , ni encuentro las palabras para explicaros todo lo que sufrí, le pedía a Dios constantemente que le sacara de todo aquello que pudiera ir al parque, a la playa, que aprendiera a andar, que pudiera reír, no le veía reír ni una sola vez. Cuando volvíamos a casa todo eran atenciones para el, pero el volvía resentido y hasta los dos o tres días no me conplacia en mis cariños. Me castigaba . Pobre cito, el pensaría que no lo quería , y yo hubiera dado mi vida por haberle librado todo aquello.
He pensado muchas veces en escribir mi experiencia en un libro para que otros padres lo lean...y si tengo tiempo algún día lo haré de momento sigo en el camino de mis experiencias con el angel que entro a formar parte de mi vida.
Todo aquello pasó...y aunque no habla ni entiende las palabras, su mundo alrededor nuestro es satisfactoria y feliz para el. vive apartado de todo lo malo, y aunque esta muy afectado a nivel cognitivo...sonríe cada día a cada momento , disfruta y come que parece un señor! Vive como Dios quiere que viva, ajeno a todo. No lo puedo separar de mi, me busca, me sigue pro la casa, me reclama, me da la mano solo a mi si salimos a algún lugar, y sus ojitos rasgados me recuerdan que todavía nos une un cordón umbilical sin cortar que dejaron en nosotros dos hace 14 años. Soy maestra y adapte toda mi casa a su necesidad, conseguí que anduviera aunque no me daban esperanzas.
Esto intentando que deje el pañal y muchas veces ya utiliza el baño aunque en trayectos largos o por la noche aun lo necesita. Bebe y duerme con biberón. Y es como un bebe gigante de ojitos tiernos y sonrisa fácil qu eme acompaña dentro del corazón, este o no este junto a él.
Gigi sabes lo que mas me hace feliz?? que él de todo lo malo..no se acuerda. Para eso ya llevo yo la cicatriz en mi corazón.
Te dije que te entendía, supongo si me has leído que comprenderás por que.

Esta es mi historia.
Ahora te dire lo que he aprendido de todo esto y que me hubiera gustado saber entonces que no sabia, cuando lo vives no caes en pequeños detalles, que le tiempo te deja ver.

Te recomiendo que no manifiestes la energía negativa que tienes que sufrir cuando este junto a ella, sin querer aunque tu trates de llorar a solas como lo haces, el animo tan tremendo por la vida que te toca vivir , no te deja disfrutarlo.. y eso es lo que te reclama tu hija, que cuando llegas del trabajo y le mires aunque finjas alegría , ella nota, tu ansiedad por la separación el estrés por si la cuidadora lo hizo bien,si la noche anterior no has dormido por estar llorando...etc...lo notan!!!!!! y no mejoran.
Cuando pienses que es pasajero y que todo lo superareis, te podrás relajar al menos un momento para recuperar fuerzas y que tu hija lo crea también.
No la mires con pena , nunca. Ni por su trisomia, ni por su enfermedad. la alegría y las sonrisas regeneran el organismo , mas que cualquier medicamento.
Y ahora te voy a decir algo que ami me pareció...mi hijo desarrollo el asma y los problemas respiratorios por que yo no le dejaba respirar, le miraba la cara, le tocaba, le observaba la fiebre, le tapaba, le vestía lo desvestía...me centraba tanto y tanto que por protegerlo y atenderlo lo ahogaba. Son niños, y niños con un potencial altísimo en aspectos que no son los convencionales, los que nosotros llamamos normales. captan cosas y sentimientos que los humanos preocupados por salir adelante no captamos.
En la situación que esta tu hija y postrada al igual que Ivan en el hospital...me preocupe de que su vida si no era fuera de casa... dentro de casa fuera lo mas divertida posible, cada dia hazle algo diferente, yo le llenaba la habitación de globos. que movíamos de un lado a otro por el aire y le hacia olvidar lo incomodo que estaba. otro día le mostraba marionetas ( les encantan) con voces diferentes y mencionando su nombre, otro dia películas de dibujos en un ordenador con las luces apagadas, colgaba muñecos cada tres o cuatro días diferentes de las cortinas, el armario para que su mundo cambiara y no aburrirle, le compre unos cascos y le ponía música todas las mañanas...todas!! tengo videos de todo esto. le cosia cascabeles en los calcetines y se motivaba pro tocarlos y cogerlos .Colgaba tiras de colores del techo de la habitación y las movía con un secador del pelo. Siempre ideaba cosas nuevas...y el lo agradecía con su carita tan especial, era la manera de decirle que le amaba y que siempre estaría a su lado, aparta tu tristeza y relajate. Deja de llorar y haz lo que este en tu mano... y si no esta en tu mano..ya no has podido hacer mas. Aparta la culpa, el sufrimiento y el dolor y llenalo de esperanza.
Si tu no puedes sacar a tu hija al mundo....leva un trocito de mundo al cuarto de tu hija.

La carta se extiende y me quedan miles de cosas por decirte.
No desesperes y confiá, en Dios, en ella y en ti.
Besos desde España.

Gigi, yo no puedo decir que te entiendo, por que para empezar no soy mamà soy tìa. No estoy en tus zapatos para decir "se lo que sientes", pero eso no evita que pueda imaginarlo.
Como ya te dijeron aqui, pronto pasarà, aunque pareciera que ese pronto se vuelve un jamàs. Tu niña tal vez no entienda por que esta en esa situaciòn y eso sea lo que ocasiona esa fustraciòn, esta chiquita en la edad que andan por todos lados explorando y ella tal vez note que no lo puede hacer, que de pronto lo que hacia ya no lo hace y ademàs esa cosa extraña en su narìz que esta conectada a otra cosa extraña que va a donde ella va.
Te mencionan lo del trabajo, cada quien vive una situaciòn diferente, solo tu y tal vez tu esposo, puedan decidir si dejas o no de trabajar, nadie mas, puedes oìr consejos, otras experiencias, pero tu desiciòn bàsala en tus vivencias, en tus necesidades, en tu presente. Si, el futuro importa y mucho, yo creo que es el miedo de muchos padres "y que va a pasar con mi hijo(a) en el futuro". pero el pasado ya paso, el futuro aun no llega, solo tenemos el presente, ese regalo de tenerlo dia a dia. No se de que trabajes, no se cuales sean tus actividades, pero pensar en la posibilidad de un medio tiempo, un trabajo desde casa, podrìa ser una opciòn que yo me imagino, pero solo tu sabes si aplica a tu realidad.
Ahora, tambien estas muy triste y cuando uno esta asi, piensa que jamàs las cosas cambiaran, que al contrario, se van hacer peor! y peor!!!. Has escuchado la oraciòn de los alcoholicos anònimos???, rezala cada dìa, aplica para todos, aplica para la vida.
Si tu no estas bien, Romi no va a estar bien, tu eres la piedra de Romi, y Romi una barca sujeta a ti, si tu no estas fuerte, la barca no se podra sostener. Fuerte no es hacerte la dura,no llorar, no renegar de la situaciòn, no enojarte de la situaciòn. Es aceptar que se esta en una situaciòn, pero que eres tu quien decide como enfrentarla, sin importar si tus desiciones para los demàs estan mal o incorrectas, yo no he conocido padres que tomen una desicion para fastidiar a los hijos, siempre buscan lo mejor para ellos.
De tu esposo, hombres!!! que muchas veces como desde niños se les dice que deben de ser fuertes, no se dan el derecho de decir que sienten dolor y miedo, y lo que sacan es enojo. Habla con èl, esribele una carta, el tambièn trae su dolor por la situaciòn, pero no sabe como expresarlo, por que tal vez le enseñaron que para un hombre eso no debe de ser, que debe de aguantar. A veces ellos sienten mas dolor y miedo que las mamàs. Encuentra una forma de hablar con èl, de que el pueda sacar sus miedos y temores, sin esa carga el estara mejor, por que al expresar lo que sentimos se aligera nuestra alma y vemos todo con mas claridad.
Esto pasara, ¿cuando?, no lo sè, pero pasarà. Llegara un momento en que esto lo recuerdes como una etapa muy dura en la familia y poco a poco todo irà tomando su camino. Apoyate en el ser supremo que creas, hablale, no te va a contestar su voz omnipotente, pero el encontrara la forma de decirte las cosas, de que te llegue su mensaje. Si sientes que ya no puedes, alejate de la situaciòn 5 mins, 10, el tiempo que creas necesario, el descanzar un dia no te hace debil, pero el forzarte mas allà de tu limite, te terminarà debilitando y entonces peor te sentiràs, por que ni fìsica ni anìmicamente estaràs bien.
Te mando un abrazo muy fuerte.
Carolina

Gigi, en verdad estoy conmovida, mi hijo tiene 4 años y pues nunca he pasado con algo ni siquiera que se acerque a lo que vives, no se por que nos pasan estas cosas, yo tambien a veces aun me deprimo por que mi niño no es como los demas y porque mi vida no es igual que las demas mamas, pero sabes, al menos tu la tienes, la puedes abrazar y besar, tengo amigas que perdieron a su angelito igual por motivos de salud, sí es muy dificil, cuanto durara no lo sabes pero yo opino que te haría mucho bien dedicarte a cuidarla, yo leo en tu mensaje que lo que mas te duele es ese encierro en que vive, y que no hallas a nadie digno de tu confianza. Sería diferente si tu te hicieras cargo de ella y creeme, yo también deje de trabajar, a la larga sientes mucho consuelo y orgullo por que mi hijo hoy es feliz, tiene una sonrisa que solo con verla te hace el día y yo creo que eso no tiene precio. Y por último si de algo te sirve de consuelo solo los espiritus fuertes y dignos de admiración logran sacar adelante estos momentos, los pobres, los débiles son aquellos que terminan abandonando la misión, tu cual quieres ser?
Recibe un cariñoso abrazo.
Paty