Implante coclear en niña con SDown

  • Mabel
  • Autor del tema
12 años 7 meses antes #54705 por Mabel
Respuesta de Mabel sobre el tema Re: Implante coclear en niña con SDown
Vi tu mensaje y queria saber como esta tu hijita? como avanzo con el implante? Tengo un Bebe de 11 con SB y estan viendo la posibilidad del implante. y estamos con todos los miedos.
Muchas gracias
  • admin
13 años 2 meses antes #53935 por admin
Respuesta de admin sobre el tema Re: Implante coclear en niña con SDown
Estimada Johanna:

Comprendemos su interés. No es posible dar una opinión general sin conocer cada caso en profundidad, pues cada caso es distinto y la técnica tiene sus ventajas y sus inconvenientes. Puesto que vive en Colombia, lo mejor es que contacte con profesionales competentes de su país, que le ofrezcan garantía, donde podrán calibrar mejor la situación concreta de su hija, aparte de su edad, y hacer una recomendación bien fundamentada. Si la respuesta es positiva, valdrá la pena intentarlo.

Un cordial saludo.

Canal Down21
  • johanna castro salazar
  • Autor del tema
13 años 2 meses antes #53931 por johanna castro salazar
Respuesta de johanna castro salazar sobre el tema Re: Implante coclear en niña con SDown
muy buenos dias

se que es muy tarde para este apunte, pues revisando las conversaciones fueron en el año 2010, pero no saben lo valioso que es para mi leerlo, tengo una niña de 13 años con sd, ella escucha poco, hasta el momento no tiene un buen lenguaje pero se hace enterder muy bien, hasta hace poco me recomendaron esta cirugia y la verdad tengo muchas dudas no se si por la edad le puedan servir, o tenia miedo de que fuera muy dolorosa apenas estoy averiguando de que se trata, pero gracias a su apunte me tranquiliza un poco, agradeceria a alguien que tenga conocimento si es conveniente a la edad de mi niña realizarle esta cirugia.
  • Sara
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #1822 por Sara
Respuesta de Sara sobre el tema Implante coclear en niña con SDown
En febrero de este año, puse una consulta en el foro para ver si había alguna experiencia de implante coclear en niños con SDown. Tenía dudas sobre el hecho de implantar en sí y sobre cuánto tiempo tardaría nuestra hija en aprender a hablar después de implantada, ya que tenía 4 años y 6 meses cuando se empezó a barajar la posibilidad del implante.

El Dr. Flórez consultó con una prestigiosa especialista de USA y me envió su respuesta traducida. Decía que el beneficio y el progreso después de la implantación dependían de estado de desarrollo y de la capacidad cognitiva del niño. Desde aquí quiero dar las gracias al Dr. Flórez por su interés y su ayuda.

El 19 de marzo de 2009 implantaron a nuestra hija en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona y el 24 de abril le pusieron el procesador (parte externa) con 4 programas que había que ir modificando cada dos días (volumen y sensibilidad). Ahora lleva ya un tiempo con el programa 4 y el 22 de julio tenemos que volver para ver si le ponen unos programas nuevos hasta llegar al tope de sonido que ella acepte sin que le moleste o le duela.

Desde el principio vimos un cambio en nuestra hija pero el mayor cambio lo vimos en el momento de llegar al programa 4 con el que ya empezaba a oír las voces. Ahora, por fin, se gira cuando decimos su nombre y reacciona ante objetos que se caen, etc. Incluso obedece,…siempre que su tozudez no lo impide, claro está.

Respecto a las palabras (sólo decía mama, papa, pipi (didi) y agua, mal y pocas veces) parece que hay una readaptación en agua, la ha modificado y la dice de otra manera, como si la estuviera aprendiendo por primera vez y volviendo a pronunciar y empieza a decir la palabra sin el gesto en algunas ocasiones (cuando utiliza el gesto, ya no se mete el pulgar dentro de la boca). También dice pipi aunque de forma muy suave y en voz baja, sin hacer la i muy pronunciada. Tenemos la sensación de que intenta decir palabras nuevas porque vislumbramos cierto parecido con la realidad.

El aparato se le cae bastante a menudo porque, además, lleva gafas pero se trata de tener paciencia, hasta que ella misma se lo sepa colocar bien y hasta que sea mayor y pueda dejar de utilizar la versión para bebés, que va cogida con un imperdible a la ropa. En alguna ocasión ha conseguido colocarse ella sola la bobina (la parte que va en la cabeza sujeta con un imán).

Desde aquí animo a todos los que se encuentren en la misma situación a que sigan adelante con el implante, a pesar de que haya que pasar por una operación, puesto que todo su aprendizaje depende, en gran parte, de una correcta audición. Y cuanto antes se haga, mejor. En Barcelona han implantado bebés de meses. Y respecto a la operación, debo decir que nuetsra hija fue implantada un jueves por la mañana y el viernes por la tarde ya estábamos en casa. En ningún momento se quejó de dolor y no se tocó ni los cables ni el gotero, ni la herida ni nada de nada. Se portó como una campeona.
  • Canal Down21
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #1821 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Implante coclear en niña con SDown
Estimada Sara:

No sabe cuánto agradecemos su puntual y detallada información sobre un proceso tan complejo. Le felicitamos por el resultado que está obteniendo. Y le admiramos porque, detrás de todo ello, están la calidad y aguante de su hija... y la infinita paciencia que con toda seguridad estarán desarrollando. Su testimonio es un ejemplo para todos nosotros.

Un fuerte abrazo.

Canal Down21
  • Saro
  • Autor del tema
16 años 6 meses antes #1815 por Saro
Respuesta de Saro sobre el tema Re: Implante coclear en niña con SDown
Querida Sara:

No puedo añadir nada al mensaje de los Sres. del Canal Down 21, salvo suscribirlo.

Me alegro en el alma de tu valor y de la reacción tan buena que está teniendo tu hija.

El Dr. Flórez, como siempre, desviviéndose en silencio por todos nosotros. Qué hombre tan bueno, qué gran hombre es!

Tu testimonio me ha parecido muy valioso, pues seguro llegará a padres que estén atravesando situaciones similares con sus niños.

Me alegro de que a tu hija le hayan puesto el implante desde chiquitita. No dejes, por favor, de contarnos de vez en cuando cómo va todo.

Un abrazo fuerte,

Saro