Hola !!!1

Muchas gracias por sus respuestas, la verdad es que me han ayudado mucho.

Si, tengo otros hijos, Alan de 12 años y Samantha de 8.

Solo puedo ver a Mateo 2 horas al día, una por la mañana y la otra por la tarde. Cuando vamos mi esposo y yo, hacemos lo que comentas, le hablamos, le hemos llevado un patito de hule (que Alan mi hijo le compró a su hemanito) y le llama mucho la atención, le hacemos sonidos, y cuando le hablamos siento que ya nos reconoce.

Cuando podemos le acariciamos y le damos masajitos, porque no siempre podemos, a veces está recién dormido y no queremos despertarlo.

También le he llevado música que me recomendaron y las enfermeras se lo ponen.

Hoy me han dicho que le van a dar un medicamento que es un diurético, ya que por todo lo que ha pasado, luego tienden a retenr líquido y eso le afecta más los pulmones para respirar(eso entendí) y que esto puede ayudar a que ya deje el oxígeno, que como les comenté es lo que falta para que pueda estar en casa.

Estoy en la ciudad de Guadalajara, Jalisco.

Y si agradecería si me pueden recomendar algunos libros. Ya mi esposo fue a Casa Down, una escuela aquí en Guadalajara y ya tenemos informes.

Sé que tengo que esperar primero a que ésta etapa pase y Mateo se encuentre fuera de este problema y entonces comenzar con las terapias.

Espero pronto estar comentándoles cuando eso suceda.

De nuevo gracias por sus palabras y que Dios los bendiga.

Hola,mientras leía tu mensaje me pasaban miles de cosas por la cabeza,mi hija valentina tiene 4 meses y medio y es mi única hija,por eso te diría si te sirve ante todo es mi hija no es una sindrome de down,todavia me angustio por otras cosas ajenas a ella,si supieras cdo la miro y se despierta de su siesta el buen humor que tiene y su sonrisa es lo más lindo,asique no te preocupes,Mateo va a saber cómo amarte y que lo ames que es la primera y mejor estimulación en el momento del contacto con su mamá,beso y no te pienses sola,hay muchas mamás que han pasado o están pasando por lo mismo,beso y mucha fuerza.

Hola Gabriela,

Soy Chus, la madre de Irene, hace ya 11 años largos que pasé por una situación similar a la que tú ahora estás pasando.

Mi hija nació muy prematura de 30 semanas (aunque en realidad era de 24, pues estuvo 6 semanas sin crecer dentro del útero) y pesó sólo 628 grs. Por esta razón y su delicado estado de salud estuvo en el hospital 4 meses, a 200 kms de casa. Y yo con ella siempre.

Es duro, muy duro, para que vamos a mentir. Pero con el tiempo y la perspectiva de todo lo que hasta ahora ha pasado, creo que acertamos en nuestros planteamientos.

Yo cada vez que venía el médico a ver a diario a la incubadora para ver a mi hija y me contaba TODOS los problemas que podía tener por la prematuridad y TODOS los problemas que podía tener por el síndrome de down me ponía enferma. Opte por acudir al sacaleches, mi marido aguantaba el chaparrón del que yo era incapaz. Porque los médicos te cuentan todas las posibilidad de enfermedad que por su situación se pueden dar, pero no se tienen por qué dar todas, ni la mitad y hay que centrarse en el presente, es más, en el día a día y preocuparte por eso.

Yo no empecé a preocuparme por el s.d. hasta que supe que mi hija sobreviviría.

Y dentro del s.d. al principio solo por aspectos médicos, luego viene la escuela, luego la socialización, que si hablará, que si jugará... que si trabajará, que si será autónoma... pero no beneficia en nada plantearte todo eso ahora, porque en cada momento y faceta de su vida lo harás.

Lo más importante es centrarte en lo que le ocurra ahora, y es cierto la mayor tranquilidad es olvidarte de pitidos, de niveles, etc. para eso están los médicos y enfermeras que saben hacer tu trabajo, el tuyo es coger a tu hijo, besarlo, cantarle, mimarlo al mil por mil... porque si sabe que le quieres, si tus estímulos se lo transmiten estarás aportando tu grano de arena a su mejoría y eso es lo que tienes que hacer, desde mi punto de vista, el resto ya irá llegando.

Por cierto, Irene está en 6º de primaria, le encanta bailar, tiene un montón de amigos, monta a caballo, nada, habla bastante bien,sabe sumar, restar y multiplicar... ya dominamos hasta la tabla del seis, lee de maravilla y sobre todo es una niña muy muy feliz. Ha pasado por muchísimas revisiones médicas, unas 20 en el año, por quirófano un par de veces, lleva gafas, ortodoncia, plantillas, tiene poca agilidad física... y por todo y a pesar de todo es muy feliz. En este portal, en el inicio su imagen aparece de vez en cuando y esa imagen es la muestra de su carácter... esa sonrisa de felicidad.

Animo y suerte, mucha suerte.

Querida Grabiela, como tú, tambien soy madre de un niño con SD y como a tí me asaltaron toda clase de dudas, temores, tristezas. También pensé si volveriamos a ser la familia feliz que éramos antes de nacer Mario (tenemos otro hijo de 10 años) y después de estos 5 años conviviendo con mi pequeño te puedo asegurar que somos una familia muy feliz. Mario afortunadamente no nació con ninguna complicación asociada pero sé de muchos casos parecidos al tuyo y sus pequeños luego han tenido una evolución muy similar a la de mi hijo. Porque si algo tienen nuestros niños es que son unos auténticos luchadores y nos dan unas auténticas lecciones de vida. Mi hijo empezó a acudir al Centro de Atención Temprana a los 3 meses y poquito a poco ha ido evolucionando con distintas habilidades, en unas es mejor que en otras y para todas nos tenemos que cargar de infinita paciencia y no desesperarnos, ¡jamás! porque todo lo que intenten tarden más o tarden menos lo conseguirán, yo lo he visto y por eso te lo digo tan segura. Mi niño empezó a decir palabras siendo bastante pequeño pero en cambio empezó a andar con 3 años, tardó pero ahora corre tanto que no hay quien le pille. Estuvo dos años en una Escuela Infantil con niños sin problemas y eso le ayudó mucho a la hora de socializar. Ya está en un colegio, en uno ordinario, el mismo que su hermano, este es el segundo curso y si vieras como ha avanzado en lenguaje y como disfruta con los demás niños, ni que decir tiene que es uno de los niños mimados del colegio, se lleva a todos de calle.
En cuanto a enfermedades te cuento que Mario "solo" suele presentar episodios de laringitis durante el tiempo frío, al principio tenía varios durante el invierno pero ahora se van espaciando cada vez más y te aseguro que no falta al cole más que cualquier otro niño. También tiene hipotiroidismo pero con el tratamiento adecuado no hay ningún problema, tiene su pastillita diaria y ya. Y ahora va a ser operado de estrabismo, te confieso que estoy asustada pero no más que si fuera mi otro hijo.
Con todo esto te quiero decir que la vida es distinta con Mario pero no peor porque él nos ha enseñado el valor de las cosas más sencillas de la vida.
Lo que te hace falta, querida Gabriela, es tener a Mateo contigo y entonces descubrirás que solo el amor es lo que importa, para tu hijo ahora mismo eso es lo fundamental, sentirse muy querido y te aseguro que en cuanto lo tengas en brazos, no podrás resistirte a él, tienen un imán especial.
Muchos ánimos, espero que sigas entrando en este portal y nos cuentes los avances de Mateo porque estoy segura que nos vas a contar muchas cosas buenas de él y tú serás feliz, ya lo verás.
Con cariño, Paula.

Querida Gabriela:

Nos hacemos cargo plenamente de la durísima situación por la que está pasando. Cuesta aceptar que nuestro hijo tenga síndrome de Down, y cuando se acompaña de una complicación como la que Mateo tiene, aún se hace mucho más duro. Leer todos los problemas que pueden aparecer llega a angustiar, y es natural que se sienta abrumada cada vez que haya de afrontar una nueva prueba. Necesitamos ahora una fuerza especial para afrontar la situación. Y esperamos que empezando por su familia y siguiendo por sus amistades, le vayan aportando esa fuerza y vaya desarrollando la esperanza. ¿Tiene más hijos?

Tratando ahora de responder a sus preguntas: la posibilidad de que surjan otros problemas es impredecible; es decir, que no porque aparezca uno hayan de aparecer otros. Salvado el periodo actual de internamiento hospitalario y de obligada separación de su bebé, después el niño se puede desarrollar y avanzar como lo hacen los demás niños con síndrome de Down. Es decir, la aparición de una patología (atresia, cardiopatía, etc.) no guarda relación con el desarrollo de su cerebro y su capacidad de recoger los estímulos e integrarlos. No sabemos hasta qué punto puede usted estar en contacto con su hijo y hacerle llegar su inmenso cariño, estimularlo de alguna manera con diversos elementos (contacto, colores, música), haciendo que vaya fijando la mirada, acercándose a los objetos, reconociendo su cara de usted, su olor. Es decir, creando alrededor de su cuna un ambiente rico y estimulante. Todo eso es muy importante y conveniente.

Ya que ha entrado en este portal y, por lo que vemos, ha leído algunos de sus contenidos, no deje de leer aquellos que más le pueden ayudar positivamente, como son los relacionados con la Atención temprana, que encontrará en las páginas

Si desea libros de ayuda, díganoslo y trataremos de hacérselos llegar.

Es lógico que el futuro le asuste. Y es el momento de decirle que llegarán días de luz, y que Mateo les proporcionará inmensa alegría y satisfacción. Pensando en ese futuro, una madre escribió un precioso artículo titulado: Los talentos del síndrome de Down.
Nos tiene a su entera disposición. ¿De qué parte de México es usted? En la página de México dentro de la sección: Portales americanos (ver página de INICIO), puede ver las asociaciones existentes sobre el síndrome de Down en su país. será bueno que se ponga en contacto con alguna de ellas para recibir un apoyo más próximo que el que le podamos prestar desde España, que es donde este Portal actúa.

Con mucho cariño y nuestros mejores deseos para que la situación se vaya resolviendo lo antes posible, reciba un fuerte abrazo.

Canal Down21

Hola a todos.

Acabo de ser madre por tercera vez, Mateo nació con SD, hace 45 días.

Aún se encuentra en el hospital pues tenía atresia esofágica, no se pudo unir el esófago, así que por el momento quedará con alimentación por sonda (unos 8 meses). Después de varias complicaciones con un pulmón, solo estamos esperando que ya no requiera oxígeno y podamos traerlo a casa.

Tengo muchas dudas y miedos (pues he visto la cantidad de enfermedades a que son propensos los niños con SD). Mi duda más grande, es si lo de la atresia, es como un "indicador" de que Mateo tenga varios detalles más, o puedo esperar también a que todo lo demás se encuentre bien??

Ahora que está más activo, pues lo veo como un bebé "normal", (independientemente de sus rasgos), ¿a los bebés con SD, ya se les nota alguna diferencia en sus movimientos, etc., desde tan pequeños?

Ahora que ya está saliendo de ésta, comenzaremos con los exámenes que se sugieren para ir previniendo o trabajando en lo que pueda tener, pero tengo miedo, el enfrentarme a cada uno de los resultados siguientes.

Me encuentro aún en la etapa de resistencia, en momentos me encuentro tranquila, aceptando ésta realidad, pero en otros momentos siento que voy caminando hacia un torbellino, que me comerá y no me permitirá estar tranquila o feliz nunca más en mi vida.

Pienso también por otra parte que me hace falta ya tenerlo aquí conmigo y cargarlo, para irnos conociendo y queriendo y entonces saber de lo que hablan todos los demás papás de este foro, que se encuentran felices con sus hijos.

Pero ¿que tan pesado ha sido para otros papás la dedicación especial con sus hijos? ¿que tantas de las enfermedades de la lista que nos muestran se presentan en sus hijos?

Gracias por la información que puedan darme, y el tiempo que puedan tomarse en contestar.