Mosaicismo de Sindrome de down

  • Canal Down21
14 años 1 mes antes #52133 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Estimada María Inés:

Le agradecemos mucho su amable comentario y deseamos lo mejor para Julia.

Un cordial saludo.

Canal Down21
  • María Inés Laplaza
  • Autor del tema
14 años 1 mes antes #52132 por María Inés Laplaza
Respuesta de María Inés Laplaza sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Hola Carmen, me dió mucha alegría leer tu mail ya que desde hace tiempo estoy buscando contactar familias que su hijo tuviera el mismo careotipo para poder compartir experiencias e inquietudes. Mi hija se llama Julia y tiene 6 años, al igual que Alejandro se encuentra muy bien en su desarrollo y como buena mujercita habla mucho y muy bien, sin problemas para pronunciar. Escolarmente está integrada en una escuela común y la diferencia con el resto es que es un poco mas lenta en algunas áreas pero en otras puede estar mejor que su grupo (por ejemplo nivel de atención en el aula)
Es una pena que vivamos tan lejos, pero espero en algún momento poder viajar y conocerlos, pero por lo pronto me gustaría mantener contacto con uds. Si algún día viajan a Argentina cuenten con nosotros, somos de Buenos Aires.
Igualmente respecto a la respuesta de CAnal 21 coincido plenamente tenemos que prestarle tanta atención como al resto de nuestos hijos y el futuro es incierto para todos ellos y siempre deseamos lo mejor para todos.
Gracias Canal 21 por brindarnos este espacio onde las familias podamos contactarnos y compartir nuestras experiencias y amor por nuestros hijos.
Un cariño y hasta pronto
  • Canal Down21
14 años 8 meses antes #50913 por Canal Down21
Respuesta de Canal Down21 sobre el tema Re: Mosaicismo de Sindrome de down
Estimada Mª Carmen:

Nos alegra mucho saber que Alejandro va tan bien. Tanto como "espada de Damocles"... ¿qué hijo no requiere nuestra constante atención? Pero es mejor prevenir que lamentar, como usted dice.

No hay manera de saber dónde se encuentran esas células trisómicas. Una primera aproximación sería saber qué porcentaje en conjunto hay en el organismo. Probablemente, al darle el diagnóstico de mosaicismo le dirían el porcentaje global de células trisómicas, dentro del total de células examinado. Eso ya orienta algo. Pero puede que se encuentren "escondidas" en diversos órganos, y dentro de ellos en alguno de sus rinconcitos. El cerebro es riquísimo en diferentes tipos de células y es imposible reconocer con nuetrso actuales métodos si algunas de ellas se encuentran afectadas.

No nos queda más remedio, pues, que mantener la vigilancia y seguir cuidando su desarrollo intelectual y humano en su conjunto. Sería bueno que mantuviera contacto con otra familia que se encuentra en similares circunstancias. Su hija Miriam con mosaicismo está ya muy avanzada, terminó sus estudios. Puede ver sus testimonios en unos artículos que madre e hija escribieron en la REVISTA SÍNDROME DE DOWN (diciembre 2003) y que se los enviamos a través de su correo-e.

Un cordial saludo.

Canal Down21
  • Mª Carmen
  • Autor del tema
14 años 8 meses antes #50912 por Mª Carmen
Mosaicismo de Sindrome de down Publicado por Mª Carmen
Buenos días, soy mamá de Alejandro que tiene 7 años de edad, es mosaico y gracias a Dios no ha tenido nunca ningún problema en su desarrollo ni ninguna enfemedad asociada. Alejandro es mellizo de Ricardo y ambos han seguido la misma evolución, quizás Alejandro un poco más lento pero actualmente a nivel escolar está en 2º de primaria igual que su hermano, unicamente se observa mayor retraso con respecto a Ricardo en la expresión del lenguaje. Ale es muy tranquilo y esta tranquilidad la manifiesta en todas las areas de su vida, no creo que sea por ser SD sino porque es su caracter. En el colegio tiene apoyo ya que yo soy de las que piensan que quien golpea primero golpea dos veces (me refiero porque creo que el detectar las dificultades que pueda tener le ayudaría más para que las superemos) aunque me dicen que va estupendamente y que no tiene ningún problema. Mi duda o cuestionamiento continuo es si existe alguna manera de saber en que puede afectarle su mosaicismo, es decir ale no tiene rasgos, no tiene patologías asociadas, su inteligencia es normal... dónde pueden estar esas células, existe alguna manera de averiguarlo para prevenir o hay que continuar siempre con la espada de Damocles? MUCHAS GRACIAS POR SU ATENCION