Estimado Christian:
Es una situación que para ustedes resulta extremadamente dolorosa, y muy especialmente para su madre. Ya comprenderá que a distancia (operamos en España) y sin poder conocer y acceder directamente al ambiente real en que su familia se mueve, no nos es posible descender a soluciones concretas. Pero al menos le daremos algunas orientaciones.

No es un problema sencillo porque se juntan aspectos diversos que tienen que ver con su pasado y su presente. Y para ustedes, con su futuro. Esa aparente regresión es algo que cada vez se ve más en la población joven y adulta con síndrome de Down, y no es fácil encontrar las causas y las soluciones. Como orientación, le recomiendo la lectura de un importante artículo que publicamos en 2010 en nuestra revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA. Se titula: Regresión: pérdida atípica del nivel de funcionamiento conseguido en niños, adolescentes y jóvenes con síndrome de Down, de las autoras Darlynne Devenny y Anna Matthews. Puede bajarlo de nuestra página www.sindromedownvidaadulta.org/wp-conten.../pdf/SDVA-num-10.pdf en donde busque el artículo 2º con ese título y accede al PDF.
Con independencia de las causas, las soluciones pasan por una revisión inicial completa, de salud física y psíquica, que exigen la implicación de la familia y de buenos profesionales que conozcan los problemas médicos y psicológicos de adultos con síndrome de Down. Desgraciadamente, éstos no abundan.

1. En primer lugar, revisión del estado general y estado de salud. Vaya al libro online que puede descargar gratuitamente desde nuestra página Síndrome de Down: Habilidades tempranas de comunicación. Una guía para padres y profesionales
,y acceda al capítulo 2. Analiza en él el estado de salud en el adulto y hace especiales recomendaciones de vigilancia de la salud física en situaciones que se inician como problemas de salud mental. Con especial incidencia en:
- función tiroidea
- aparato gastrointestinal (celiaca, dolores, ritmo de deposiciones)
- funciones sensoriales: visión (¿desarrollo de cataratas?) y audición
2. En segundo lugar, revisión de su estado psicológico con antecedentes:
¿En qué actividades creativas se ha formado durante estos años y cómo las ha ido desarrollando? ¿Se le ha exigido un horario y el cumplimiento de tareas, o siempre se le ha dado gusto para hacer lo que quería?
¿Ha aprendido a leer y a escribir?
¿Ha habido últimamente cambios importantes en su entorno? ¿En la familia, en los amigos, en personas a las que ella quiere especialmente?
¿Ha tenido contactos preocupantes con otras personas, que le haya llevado a desarrollar miedos?
¿Habla sola?
Aquí es necesaria la intervención de psicólogo/psiquiatra que sepa valorar su estado y pueda percibir si hay un estado de depresión que exija una terapia conductual y una terapia farmacológica. La terapia conductual será la derivada de la apreciación que el profesional se haya hecho en cuanto a las posibles causas que le han llevado a ese estado.
Consideren la posibilidad de un cambio en su vida y en su entorno, pues quizá las relaciones madre-hija hayan llegado a un situación de imposible entendimiento que se deba romper de algún modo.
Reciba un cordial saludo de
Canal Down21

Buen dia, me llamo Christian y tengo una hermana de 25 años con sindrome de down, hace algunos meses comenzo a tener cambios drasticos en su comportamiento, seempre habia sido animada le gustaba bailar, la musica, ver television, salir y socializar.

a pesar de que no desarrollo completamente su lenguaje nunca tuvo problemas para comunicarse y hacerse entender o socializar, sin embargo todo esto ha cambiado con el paso de unos meses y estamos preocupados. inicialmente comenzo a perder interes en las actividades que le gustaban y a mostrarse mucho mas seria al punto de hablar muy poco solo lo necesario hay dias en que solo dice NO para negar cualquier accion o actividad.

tampoco quiere salir de casa, en un principio se sentaba en una silla y no se movia de ahi en todo el dia solo para ir al baño y por la noche a su cuarto a dormir, comenzo a comer menos y a mostrase desconfiada de los alimentos, de manera que solo comia cuando nadie la observara, en las ultimas semanas ya ni siquiera sale de su cuarto, pasa todo el dia ahi tenemos dificultades para que coma, hay dias en que no prueba alimento en todo el dia, deja los platos servidos sin tocarlos, se niega a bañarse y a cualquier actividad qeu se le proponga la respuesta siempre es NO.

estamos muy preocupados por que no sabemos que hacer ni a quien acudir sentimos que esta fuera de nuestro control y mi mama que es quien vive con ella esta ya muy cansada y desesperada por que perdio todo el control sobre ella.

nosotros estamos en Ciudad Obregon, Mexico y quisiera que me orientaran si han tenido algun caso similar y que podemos hacer como convencerla de salir de casa para atenderla.

Christian Basulto
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