Estimado Christian:
Es una situación que para ustedes resulta extremadamente dolorosa, y muy especialmente para su madre. Ya comprenderá que a distancia (operamos en España) y sin poder conocer y acceder directamente al ambiente real en que su familia se mueve, no nos es posible descender a soluciones concretas. Pero al menos le daremos algunas orientaciones.
No es un problema sencillo porque se juntan aspectos diversos que tienen que ver con su pasado y su presente. Y para ustedes, con su futuro. Esa aparente regresión es algo que cada vez se ve más en la población joven y adulta con síndrome de Down, y no es fácil encontrar las causas y las soluciones. Como orientación, le recomiendo la lectura de un importante artículo que publicamos en 2010 en nuestra revista SÍNDROME DE DOWN: VIDA ADULTA. Se titula: Regresión: pérdida atípica del nivel de funcionamiento conseguido en niños, adolescentes y jóvenes con síndrome de Down, de las autoras Darlynne Devenny y Anna Matthews. Puede bajarlo de nuestra página www.sindromedownvidaadulta.org/wp-conten.../pdf/SDVA-num-10.pdf en donde busque el artículo 2º con ese título y accede al PDF.
Con independencia de las causas, las soluciones pasan por una revisión inicial completa, de salud física y psíquica, que exigen la implicación de la familia y de buenos profesionales que conozcan los problemas médicos y psicológicos de adultos con síndrome de Down. Desgraciadamente, éstos no abundan.
1. En primer lugar, revisión del estado general y estado de salud. Vaya al libro online que puede descargar gratuitamente desde nuestra página
Síndrome de Down: Habilidades tempranas de comunicación. Una guía para padres y profesionales
,y acceda al capítulo 2. Analiza en él el estado de salud en el adulto y hace especiales recomendaciones de vigilancia de la salud física en situaciones que se inician como problemas de salud mental. Con especial incidencia en:
- función tiroidea
- aparato gastrointestinal (celiaca, dolores, ritmo de deposiciones)
- funciones sensoriales: visión (¿desarrollo de cataratas?) y audición
2. En segundo lugar, revisión de su estado psicológico con antecedentes:
¿En qué actividades creativas se ha formado durante estos años y cómo las ha ido desarrollando? ¿Se le ha exigido un horario y el cumplimiento de tareas, o siempre se le ha dado gusto para hacer lo que quería?
¿Ha aprendido a leer y a escribir?
¿Ha habido últimamente cambios importantes en su entorno? ¿En la familia, en los amigos, en personas a las que ella quiere especialmente?
¿Ha tenido contactos preocupantes con otras personas, que le haya llevado a desarrollar miedos?
¿Habla sola?
Aquí es necesaria la intervención de psicólogo/psiquiatra que sepa valorar su estado y pueda percibir si hay un estado de depresión que exija una terapia conductual y una terapia farmacológica. La terapia conductual será la derivada de la apreciación que el profesional se haya hecho en cuanto a las posibles causas que le han llevado a ese estado.
Consideren la posibilidad de un cambio en su vida y en su entorno, pues quizá las relaciones madre-hija hayan llegado a un situación de imposible entendimiento que se deba romper de algún modo.
Reciba un cordial saludo de
Canal Down21
