Estimada Angélica:

Sentimos mucho que Marco haya desarrollado el síndrome de West. Es bueno que lo hayan diagnosticado e iniciado el tratamiento pronto, porque las posibilidades de controlarlo aumentan cuanto antes se inicie el tratamiento. Hay varios fármacos actualmente que resultan muy útiles: confiamos que el neuropediatra acierte plenamente en el control de esa epilepsia.

El síndrome de West es más frecuente que aparezca en los niños con síndrome de Down que en los demás. Puede ver amplia información en este Portal en la sección de educación: en la página SINDROME DE DOWN Y EPILEPSIA


Esperamos que se resuelva bien, pero no se intranquilice si tarda algunos meses en hacerlo. No se extrañe si en el curso de la enfermedad nota que el niño se retrasa en su desarrollo psicomotor: una vez controlado, se recuperará. usted siga trabajando con él con paciencia, no deje de estimularlo.

Un cordial saludo.

Canal Down21

Hola, bueno de verdad que cuando algun sindrome se diagnostica a tiempo se puede empezar a tratar tambien a tiempo. Visito un blog de una niña de Argentina diagnosticada con ese mismo Síndrome, visitalo y ojala puedas hacer contacto con Fabi, ella por el tiempo que tiene con el dignostico tiene mucho conocimiento del mismo. La direccion es esta: construyecaminos.blogspot.com/ , espero te sirva de mucho...

Angélica, Tengo un sobrino con síndrome de west, hoy tiene casi 4 años, fue diagnosticado a la misma edad y tratado adecuadamente y hoy habla, vive una vida muy normal y el único rastro fue que antes de ser diagnosticado sufrió un ataque que le hizo perder un poco el movimiento de la pierna izquiera, y aún así camino a muy buena edad y sigue asistiendo a terapia para corregir definitivamente el problema.
Cuando él nació leí mucho acerca de su condición y comprendí que si son tratados a tiempo y efectivamente les va muy bien, lo importante es no permitir que los ataques los dañen cerebralmente. Creo que estás por muy buen camino y seguro, tu bebé reaccionará muy bien y superará esto.

No se si ya has tenido oportunidad de visitar esta página, sino, es muy linda y tiene muy buena información y experiencias de padres con hijos con sd west.

www.sindromedewest.org/new/

Saludos,
Eliana

hola!angelica yo tengo a lautaro de 4 añitos recien cumplidos y al año y medio nos dimos cuenta dl wes pasamos x varios tratamientos y a la sexta aplicacion te acth se cortaron las convulsiones y fue como si hubiera dspertado de un sueño el,a partie de alli y hasta ahora su recupercion sigue siendo fabulosa.no hay q perder las esperanzas para cada individuo se encuentra el tratamiento adecuado.desde ya cuentas con mi experiencia y lo q quieras consultarme aqui estoy atte alicia!!!!

hola, yo tambien pase por lo mismo que tu, ya mi hijo tiene 12 anos y gracias a dios con mucha terapia a mejorado muchas cosas pues tambien tiene emiparecia al lado derecho de su cuerpo, solo hay que tener mucha fè y paciencia para seguir adelante.escribeme y te contare con mucho gusto toda esta experiencia con mi hijo. mucha suerte

hola angelica
espero que marco se encuentre muy bien. Mi hijo tarek tuvo Sindrome de west cuando tenia 4 meses de edad, fue un tiempo muy dificil me recuerdo y lleno de incertidumbres. Comenzamos el tratamiento con acth la misma semana y las convulsiones desaparecieron. tarek tiene hoy 6 anos y cada dia me hace mas orgullosa. no solo camina sino que corre, nada, habla poco pero se comunica, juega con su computador,es muy independiente etc.Hay algunas cosas en su comportamientos si que han sido complicadas y estamos evaluando ahora su relacion con el sindrome de west y el medicamento pero poniendo las cosas en una balanza tarek esta haciendolo muy bien y espero que ustedes tengan la misma suerte.
carinos cecilia