Hola somos de Barcelona mi hijo de 13 meses recibe una sesión de estimulación precoz (fisioterapia) a la semana y no acude a ninguna escuela, desde hace un par de meses empece a pensar que tal vez le irian mejor dos sesiones a la semana, lo comente a la fisioterapeuta y ella me dijo que le irian muy bien dos sesiones a la semana pero que desde la dirección no se lo permitian, tuvimos una reunión con la coordinadora del servicio para solicitar que nos pusieran dos sesiones de fisio o una de fisio y otra de estimulación del lenguaje (le dije yo) sin hacerle ningun reconocimiento al niño nos dijo que estaba siguiendo su desarrollo y que el tratamiento que recibia era global y que no necesitaba ninguna sesión más.
Yo no me he quedado tránquila porque además conocemos otras familias de la misma comarca, que tienen niños de la misma edad que el nuestro y que en sus centros les dan tres sesiones a la semana(dos de fisio y una de logopedia) y pienso que es injusto y me hace sentir mal el pensar que no estamos haciendo lo suficiente.
Además encuentro que la sesión que le hace la fisioterapeuta es muy light (no es global) , nada más realiza ejercicios físicos (ponerse sentado ,gatear, coger objetos, ponerse de rodillas) y a mí me gustaría que me explicara como estimular el lenguaje a través del juego, como trabajar la autonomia personal, como trabajar la atención.. no se que lo hiciera más global y divertido para el peque, pero no se como decirselo, ni si debo.
Ustedes creen que es suficiente una sesión a la semana? estamos buscando un fisioterapeuta privado y hacer dos sesiones a la semana y solicitar en el CDIAP que le ralicen logopedia que opinan sera demasiado?
gracias

Estimada Sandra:

Es normal tu preocupación, con la duda que se te plantea por si no estás haciendo suficiente por tu hijo (que por cierto, no dices cómo se llama). En principio, en el caso de la atención temprana no por recibir más sesiones de estimulación es mejor, ya que lo fundamental es la calidad, no la cantidad. Lo habitual es que los niños con síndrome de Down reciban una o dos sesiones a la semana y con eso sea suficiente. Te recomiendo que leas los artículos sobre atención temprana que aparecen en este Canal, en la Sección de Educación, pues seguro te ayudarán a aclarar tus ideas.
www.down21.org/educ_psc/educacion/indiceEducacion.asp

No obstante, no entiendo cómo puede ser que otras familias de la misma comarca estén recibiendo tres sesiones mientras tu hijo recibe una solamente. Pienso que sí deberías hablar con alguien para que te explique las razones de esa diferencia, que como bien dices, parece injusta.

Por otro lado, los ejercicios de la fisioterapeuta, aunque a ti te parezcan light, pueden ser los adecuados, pues puede estar habiendo un planteamiento global que tú no eres capaz de estar apreciando. Sin embargo, pienso que una de sus obligaciones es informarte de qué es lo que hace y por qué lo hace, en primer lugar para aclararte a ti y despejar tus dudas y en segundo lugar, para que tú también en casa puedas continuar con la estimulación que allí recibe. En último término, allí solamente está una hora a la semana y contigo las 167 horas restantes. Los padres son el complemento imprescindible de la estimulación que dan los profesionales y deberían informarles detalladamente de la forma de intervenir en la estimulación. En este sentido te recomendaría que leyeses un artículo que aparece en la revista síndrome de Down de Junio de 2007 sobre la función de la familia en Atención Temprana, sumamente interesante (www.downcantabria.com / Temas de interés / Revista)
www.downcantabria.com/revistapdf/97/46-55.pdf

En resumen, deberías reclamar alguna sesión más, si es verdad que otras personas de la comarca la están recibiendo y deberías hablar con la fisio para que te dé pautas de intervención para seguir en el domicilio.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

gracias por la respuesta, mi hijo se llama Martí y si os apetece verlo le hicimos un video haciendo actividades, esta colgado en youtube con el nombre de martí farriols, buen año
ya os explicare como me ha ido
salud

Querida Sandra tengo un niño de 10 años con sindrome de down y quiero hacerte llegar toda mi seguridad en el tema, que nunca es poco.
Nada de lo que vos quieras darle a tu niño es mucho, si no te lo dan , lee, busca bibliografia y comienza tu hacerlo.
El isntinto de madre es el mas acertado.
No bajes los brazos , vas por el camino correcto.
Me pongo a tu disposion para cualquier tipo de cosnulta que necesites.
Soy estimuladora temprana.
Miles de besos
Maite

Sandra, no se si es tu primer hijo, quizas por eso te cuesta un poco mas creer en tus inquietudes con este que tiene sindrome de Down. No se que instituciones te puedan ayudar en Barcelona, seguro que muchas, por lo menos para orientarte y evaluar la situacion de tu hijo, consulta una segunda opinion.
Luego tienes que tomar tu al toro por las astas y pedirle a toda tu familia que te ayude con tu hijo y sus necesidades especiales.
Es super importante que desde muy pequeño cuente con sesiones de kinesioterapia y logopedia, por lo menos 2 veces por semana y todos los dias el trabajo en la casa. Lo demas como cualquier niño debe recibir mucha estimulacion de su entorno familiar. como decimos en Chile hay que ponerle mucho pino al tema: color, musica, baile, cuentos, etc. y que sea participe de la vida y su entorno; no un espectador...
Nosotras las madres debemos estar con las antenas bien puestas y ser muy creativas, el tiempo es oro con nuestros hijos especiales.
Que tengas mucha suerte.
Yuviza

gracias por vuestras respuestas son de gran ayuda,

sandra