Estimada Marisol:
La forma en que los niños con síndrome de Down aceptan su condición está muy relacionada con la forma en que se lo plantean sus padres. Tu hija Ana tiene síndrome de Down y se está dando cuenta de que es diferente de los otros niños. Pues tu forma de decírselo es esa: “tú tienes síndrome de Down y eres diferente de los otros niños”. Pero es que todos los niños son diferentes. Unos usan gafas y otros no, unos son rubios y otros morenos; unos son altos y otros bajitos; unos más gorditos y otros más delgados. Todos distintos, como tu hija, que también lo es.
Pero también has de hacerle ver lo que tiene en común con los otros: le gusta la televisión, le gusta jugar, le gusta estar con sus amigos, le gusta divertirse. Es distinta a los demás, pero también se parece a ellos en muchas cosas.
Le tienes que decir que tiene síndrome de Down, con esas mismas palabras, para que pueda poner nombre a su diferencia. Si el término síndrome de Down se utiliza con normalidad en la familia, con normalidad lo vivirá ella. Le has de explicar que el síndrome de Down le hace que, por ejemplo, le cuesten más algunas tareas de la escuela, que otros niños hacen con más facilidad, o que a veces tarde más en hacer las cosas. Aunque también ella tiene muchas cosas buenas: que ayuda siempre que puede, que tiene una actitud positiva, que sonríe, que quiere a su familia, que … Es decir, le has de explicar lo que el síndrome de Down le supone en su vida, pero dejándole claro todas las cosas buenas que ella tiene.
Para abordar el tema, te recomiendo los siguientes artículos del Dr. Jesús Flórez:
www.down21.org/revista/2007/Marzo/Articulo.htm
www.downcantabria.com/revistapdf/92/14-26.pdf
En realidad, los niños necesitan muy pocas explicaciones, muchas menos de las que los adultos nos imaginamos. Con una sencilla explicación, adaptada a su nivel de comprensión basta. No hace falta dar detalles sobre el cromosoma extra, ni su influencia en el cerebro. Basta utilizar con frecuencia la expresión síndrome de Down y hacerla ver que eso es lo que ella tiene. Y si la explicación que le das, se la das desde el corazón, es decir, con absoluta sinceridad, no puedes equivocarte.
Insisto, no te angusties. La preocupación es buena, si ayuda a prevenir futuras dificultades, pero la angustia no sirve más que para hacer sufrir. Piensa que todo es más natural y más fácil de lo que imaginamos.
Un afectuoso saludo.
Emilio Ruiz
Canal Down21
