Querida Andrea:

Soy Saro de nuevo. Te escribo para repetirte que siento mucho lo que estás pasando.

Comprendo que estés destrozada viendo a tu padre enfermo. Yo sé lo que eso duele. Y a ese dolor se le añade el que no sabes cómo explicárselo a tu hijo Fede.

Yo soy una más del Foro, no soy una profesional y, por tanto, no puedo ayudarte en esto, y lo lamento, créeme. Además, no sé tampoco si tu padre es consciente de su grave enfermedad, ni si el niño ingenuamente pudiera decirle a su abuelito alguna cosa inoportuna en algún momento. No sé nada.

Por lo pronto, te felicito porque, aun en medio de tu pena, te estás dando cuenta de que Fede necesita ayuda.

Cuando mis padres se enfermaron, yo tuve que volcarme tanto en su cuidado que nunca le expliqué a mi hermana (que entonces tenía 38 años y síndrome de Down) el posible desenlace de aquellas enfermedades.

Como te dicen en el Canal Down21, dependiendo de tus creencias, mira a ver qué se te ocurre, de acuerdo claro está con la edad que tiene tu niño.

Yo a mi hermana, cuando todo hubo pasado, le expliqué que nuestros padres ya eran muy ancianitos y que estaban malitos. Y que por eso Dios se los había llevado al cielo, donde ya no sufren. Pero que ellos nunca nos dejarían, porque el amor no se muere, y que siempre, siempre, están velando por nosotras, que seguimos siendo sus hijas, y ellos nuestros padres, y que están en nuestros corazones. También le dije que, cuando nosotras fuéramos viejitas, nos reuniríamos todos en el cielo. Lo que yo intenté, porque lo creo de todo corazón, es transmitirle que la muerte no destruye los lazos del amor, que no nos separa de nuestros seres queridos.

Lo que parece evidente, por más que te rompa el alma, es que no podemos evitarles el sufrimiento a nuestros hijos (o hermanos) con síndrome de Down, pues ellos tienen los mismos sentimientos que podamos tener tú o yo. Sí podemos dulcificárselo y si, como tú dices, parece que en este caso el desenlace es inevitable, cuando suceda deja que tu hijo te manifieste lo que siente. Háblale y que te hable él. Mi hermana, igual que yo, pasó su duelo; e igual que yo, ha sentido con el tiempo el alivio de su pena.

Yo a mi hermana la dejaba que llorase sus lágrimas; es más, en alguna ocasión lloramos las dos juntas, abrazadas. Pero después procuraba distraerla, animarla y consolarla. Sobre todo si en alguna ocasión el llanto se volvía incontrolable y excesivo.

La vida sigue, para ellos y para nosotros. La angustia que tú sientes por el apego de Fede a su abuelito la sentiría cualquier otra madre en la misma situación, aunque su hijo no tuviera síndrome de Down.

Sé que es complejo el asunto, y que el niño es pequeño. Pero el hecho de que se haya expresado con su terapista indica que es capaz de expresar lo que siente. No sé que decirte; en el Canal Down21 te aconsejan que le hables con claridad, adaptándote a sus años, a su entendimiento. Tu amor de madre, tu dulzura, tu fortaleza, te van a ser muy necesarias en estos momentos. Además, afortunadamente, Fede es un niño; y a esa edad uno está lleno de energías que te ayudan ellas mismas a salir adelante.

Ya he visto que has puesto otro mensaje demandando palabras concretas. Espero que alguien más preparado que yo te conteste y te ayude.

Y en cuanto a ti, Andrea, sólo puedo acompañarte desde la distancia. Como dice Facundo Cabral, para allá nos vamos todos, aquí no nos quedamos ninguno. Pasarás días muy tristes, hasta que descubras que tu padre no te ha abandonado, que sigue para siempre en tu corazón y tú en el suyo.

No sé qué más decirte. Si te sirve de consuelo, escríbeme cuanto quieras.

Un abrazo muy grande,

Saro

Andrea a nosotros nos toco vivir lo mismo, mi hijo José Tomás de 7 años también muy regalon de su tata, vio como se fue deteriorando día a día , yo simplemente le explicaba con palabras sencillas lo que le pasaba a mi papá, también mi niño me consolaba cuando yo ya no daba mas trataba de disimular pero mi niño se da cuenta de todos mis estados de animo.Hasta que llego el día en que falleció mi papá, José siempre estuvo a mi lado junto a mis otros niños,yo lo unico que le digo cuando pregunta por su tata que ahora el esta descansando y él me sañaliza con su dedito el cielo.

gracias a todos por escribir y ayudarme con sus palabras como hacer para contarle a fede la enfermedad de su abuelo.
en realidad lo unico que pude decirle fue que su abuelo tiene que ir al doctor porque esta enfermo pero no pude todavia decirle que no va a estar mas
no se como decirle.
un beso a todos y nuevamente gracias

Andrea querida, lo unico que te digo es que como se lo digas seguro va a esar bien y el lo va a incorporar y asumir mucho antes que todos los demas, lo unico que te digo es que el mismo mensaje que vos le vas a dar se lo digas a los profesionales que lo atienden para que si el les pregunta o les dice algo al respecto todos les den el mismo mensaje sobre esta situacion para que no le causen confusiones.

Te mando muchisimo besos, te quiero mucho, cuando puedas mandame el articulo que te enviaron a tu correo sobre este tema besos.

HOLA ANDREA DEVES SER FUERTE Y DALE EL MENSAJE A TU HIJO LOS NIÑOS A ESA EDAD SON MUY DESPIERTOS, TOMA EN CUENTA QUE TU ERES LA QUE TE ESTAS HACIENDO EL DAÑO.....SALUDOS