Síndrome de Down

Como consecuencia del desequilibrio cromosómico, que hemos explicado en el artículo "Qué es el síndrome de Down", pueden aparecer alteraciones en los distintos órganos y sistemas de una persona con síndrome de Down a lo largo de la vida. Esto quiere decir que esa persona puede presentar, y de hecho presenta, una serie de anomalías muchas de las cuales son previsibles y evitables, o al menos tratables.

La actitud de base

El primer principio es aceptar el derecho que la persona con síndrome de Down tiene a gozar de la mejor salud posible. Primero, porque es derecho de toda persona, ampliamente reconocido por todas las legislaciones. Segundo, porque tanto mayor será el avance en sus adquisiciones mentales y en su aprendizaje, cuanto mejores sean su salud física y su bienestar corporal. Aprenderá más cuanto menos cansado se sienta, cuanto mejor vea y oiga, cuanto mejor alimentado esté, cuanto mejor evite las infecciones a través de un programa reglado de vacunaciones. Una buena predisposición hacia el aprendizaje requiere una buena salud.

No podemos aceptar, por tanto, una actitud que algunos médicos adoptan de abstenerse a tomar decisiones que puedan mejorar la salud física de una persona con síndrome de Down, porque "Total, ¿para qué?" Tengámoslo bien claro: Nuestra actitud como padres ha de ser exactamente la contraria: "Porque este niño o niña tiene síndrome de Down, necesita con más urgencia, es más vital para su futuro, que se corrija la anomalía cardíaca, o se le controle el tiroides, o se mejore su visión y audición". En efecto, si tiene una deficiencia mental, necesita mucho más sentirse bien, ver bien, oír bien, mantener una buena función endocrina, etc.

El segundo principio es comprender que resulta más beneficioso para el individuo evitar que aparezca una alteración o una enfermedad, o aliviarla en cuanto aparece, que hacerlo cuando esté ya en fase avanzada. Éste es el motivo de que se establezca un programa de medicina preventiva, que ha de estar basado en el análisis y exploración de los cuadros patológicos que suelen ser más frecuentes según la edad; bien para impedir que aparezcan o para tratarlos cuando lo hacen. (Ver el "Programa de Salud"). Pero prevenir no significa que los padres tengamos que desarrollar ansiedad, o temores infundados; es tener una actitud racionalmente vigilante y atenta.

Frente a la incomprensión que podamos encontrar a veces en algunos profesionales sanitarios, debida fundamentalmente a su ignorancia sobre lo que es la persona con síndrome de Down, debemos reaccionar con suave firmeza, proporcionándole la documentación de que disponemos, si es necesario. Nunca se debe negar a una persona con síndrome de Down un tratamiento que sea razonablemente justificado para otra persona que no lo tiene.