Editorial: Investigar sobre el síndrome de Down
Editorial. Septiembre 2022
Investigar sobre el síndrome de Down
Existe un temor generalizado de que, al disminuir el número de nacimientos de personas con síndrome de Down de forma generalizada, disminuya también el interés de los gobiernos y las instituciones por financiar la investigación básica y aplicada sobre el síndrome; en claro perjuicio para los millones de personas con síndrome de Down que actualmente existen en el mundo, y para quienes seguirán naciendo porque sus padres han considerado su derecho a nacer y se niegan a abortar al conocer el diagnóstico.
La realidad es muy distinta y esperanzadora. Sirva como ejemplo la decisión de la organización más poderosa del mundo en el campo de la investigación, los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH) de Estados Unidos, que recientemente incrementó en varios cientos de millones de dólares anuales su presupuesto de investigación, incluyendo de forma prioritaria a los trastornos del desarrollo. O la febril organización de grupos de investigadores que, bajo el amparo de organizaciones privadas y públicas y utilizando los modernos sistemas de informatización y comunicación a distancia, están abordando proyectos multinacionales para conocer la causa, el alcance y la intervención de las peculiaridades del síndrome de Down en los campos de la biología, la salud física, la salud mental, la educación, las características psicológicas, la calidad de vida y el envejecimiento.
Una misión propia de nuestra Fundación Iberoamericana Down21 es, precisamente, transmitir e informar sobre los nuevos conocimientos que la investigación nos reporta. A tal efecto, cada dos meses hacemos una búsqueda informatizada de los trabajos de investigación que se publican en las revistas de todo el mundo sobre los diversos aspectos del síndrome de Down, obtenemos los resúmenes y datos bibliográficos que permiten su inmediata identificación y búsqueda, los clasificamos por temas y los incorporamos en nuestra sección Citas Bibliográficas, que puede ser descargada libremente en nuestra página https://www.down21.org/citas-bibliograficas.html.
Una idea de la universalidad e intensidad de la investigación nos la puede dar una sencilla visión del origen de los estudios cuyos resúmenes hemos recogido en nuestra última remesa de agosto: Estados Unidos (33 publicaciones), Italia (9), España (8), Canadá (7), China (7), Inglaterra (7), Brasil (5), Francia (5), Australia (4), Japón (4), Países Bajos (4), Alemania (3), Irán (3), Irlanda (3), India (2), Kosovo (2), México (2), y 1 de Arabia Saudí, Argentina, Corea, Dinamarca, Egipto, Israel, Macedonia, Marruecos, Polonia y Turquía. Lógicamente en las remesas de otros meses las cifras y los orígenes (países) varían.
Adicionalmente, seleccionamos los artículos que nos parecen de mayor interés general, obtenemos los artículos completos, los traducimos, los resumimos, los comentamos y los incorporamos a nuestra sección mensual denominada DownMediaAlert, descargable también libremente en nuestra página https://www.down21.org/downmediaalert.html, y en la página del Servicio de Información sobre la Discapacidad (INICO, Univ. Salamanca): https://sid-inico.usal.es/downmediaalert/.
Pero para llevar a cabo una investigación valiosa no basta con tener ideas; ni siquiera con disponer de financiación. Hace falta conseguir el objeto primario de la búsqueda: la persona con síndrome de Down. Se han vertido ríos de tinta para ilustrar y concienciar a los investigadores y a las familias sobre el mejor modo de llevar a cabo los estudios clínicos: con responsabilidad, humanidad, respeto, consideración. Uno de los temas actualmente más candentes es el encontrar y probar productos que impidan, detengan o retrasen la evolución hacia la enfermedad de Alzheimer, dada la frecuencia con que esta evolución aparece en el síndrome de Down. Para ello es preciso contar con personas con síndrome de Down que se presten a participar en los ensayos clínicos programados bajo estricto control, una vez comprobada la eficacia y seguridad del producto mediante la experimentación en animales.
En el artículo profesional de nuestra Revista Virtual Down21 de este mes ofrecemos el ejemplo de uno de los proyectos que se están llevando a cabo sobre este tema de tan gran trascendencia. Síndrome de Down pioneros en investigación sobre Alzheimer
Comentarios
Como en la población con síndrome de Down se ha incrementado su promedio de vida, a los padres y profesionales interesados, nos preocupa los problemas de salud que acompañan a este grupo etario, bien sea, en su vejez o envejecimiento temprano, de tal modo que las investigaciones médicas que se realicen con los objetivos de prevenir o mejorar la salud, son bienvenidas.
Muchas gracias por tan alentadora información, editorializada-
Hoy cumple mi hermana 60 años, aquejada de demencia, y precisamente por eso me alegro tanto por las personas con síndrome de Down que probablemente en un futuro cercano, cumplan 60, 70 y 80 ó más años, con sus facultades tan plenas como las de las personas de esas edades de la población ordinaria.
Un mes más, un millón de gracias por los interesantísimo s artículos de la revista de este mes y por el esfuerzo que hacen ustedes buscando, seleccionando, resumiento, traduciendo...
Una vez más me quedo sin palabras para agradecer tanta dedicación y tanto amor desinteresado.