Síndrome de Down

Editorial, diciembre 2022

Información objetiva: ¿cuál?

Tema de interés permanente sigue siendo el modo y manera de dar la noticia a los padres de que su hijo engendrado o nacido tiene síndrome de Down. La primera noticia.

Las circunstancias en las que se ofrece la noticia son enormemente variadas, pero hay dos características en esa primera entrevista que destacan sobre todo: el ambiente que genera el profesional en su manera de dirigirse y expresarse a los padres, y el contenido de la información que ofrece.

La primera característica ha sido ampliamente estudiada, comentada y descrita, y poquito a poco ―por desgracia, demasiado lentamente― los padres van reconociendo una mejoría en la empatía con que el profesional les informa. La segunda, el contenido expuesto, es objeto de renovado análisis. No es lo mismo informar sobre alguien que ya ha nacido, que sobre alguien que, mediante el diagnóstico precoz, va a ser sometido a una cruel disyuntiva sobre su vida como ser humano. ¿Qué decir a los padres para que asuman con decisión y esperanza la crianza del hijo que ya tienen en sus brazos? O bien, ¿qué decir a los padres ante una decisión que han de tomar, para que esa decisión esté basada en una información veraz y equilibrada?

Presentamos en este número de la revista dos elementos informativos de extraordinaria importancia. El primero es el “Artículo profesional” que describe claramente la realidad de la variabilidad individual en el síndrome de Down: es un concepto que nos interesa a todos conocer y tenerlo presente, porque nos evitará ofrecer afirmaciones gratuitas y hacer generalizaciones sin fundamento, sean positivas o negativas, que tanto perjudican a la visión que la sociedad construye. Pero eso no basta a la hora de informar a los padres ante un diagnóstico prenatal. Es evidente que hay que mostrar las limitaciones que impone la presencia de la trisomía, a las que se refiere ese artículo; y en ese sentido, precisar la importancia de la individualidad dentro del grupo significa un avance en la presentación de la realidad.

Pero la vida real y las cualidades de la persona con síndrome de Down, lo que llamamos su calidad de vida, no se limitan a eso. La vida real y las cualidades son mejor descritas y valoradas cuando se las vive. En la sección “Panorama de libros” de este número de la revista comentamos los contenidos de un libro que acaba de ser publicado en México, que recoge los testimonios de 47 personas que viven muy de cerca el síndrome de Down. Su lectura resulta fascinante porque refleja, historia tras historia, la extraordinaria riqueza que aporta a nuestra mundo la llegada de una persona con síndrome de Down. Los narradores, madres en su mayoría como no podía ser de otra manera, exponen con enorme sinceridad y belleza toda la riqueza de sentimientos y realidades que han ido experimentando a lo largo de los años convividos.

Son dos caras de la realidad que necesariamente han de complementarse si de verdad queremos informar rectamente ante la presencia de un nuevo ser con síndrome de Down. Pero su valor rebasa el interés de un momento concreto. Lo sustancial de sus respectivos mensajes ―la individualidad de una persona y la realidad por ella vivida― ha de nutrir la postura y la acción de cuantos tenemos el privilegio de acompañar a ese ser en alguna etapa de su vida.

Les deseamos una Feliz Navidad.