Síndrome de Down

Mar

La noticia en España ha sido ampliamente difundida en los medios de comunicación a lo largo de septiembre. Mar, una mujer con síndrome de Down, es la primera persona que ha ocupado su puesto como parlamentaria en unas Cortes, en este caso las de la Comunidad Valenciana en España. Se aprecia en los comentaristas una especie de estupor y asombro. Pueden ver una muestra en uno de los artículos que aparece en esta Revista Virtual de octubre: “Voy a derribar prejuicios”. 

¿Sorpresa? En parte sí. Quienes conocen a fondo la biología del síndrome de Down y su forma de manifestarse en la salud, nivel cognitivo, cualidades, capacidades y competencias de las personas, nos explican e insisten una y otra vez sobre la enorme variabilidad y el abanico de posibilidades abiertas a cada individuo en particular. Por eso, la trayectoria vital que Mar ha recorrido cabe dentro de ese margen, pero bien sabemos que su caso no es generalizable.

Lo que debemos subrayar es que, a lo largo de su vida, a Mar se le han dado con rigor todas las oportunidades que su personalidad y capacidades iban demandando, sin atender a los rasgos de su semblante. Y Mar ha ido respondiendo con su esfuerzo personal e intransferible, paso a paso, a la confianza que en ella se depositaba. Esa es la gran enseñanza que nuestra sociedad no es capaz de comprender y asimilar: que ni la translucencia nucal detectada por ecografía, ni la positividad del test prenatal no invasivo y consiguiente amniocentesis, tienen capacidad alguna para prever el futuro desarrollo individual de esa persona en su etapa de formación intrauterina.

Por eso resulta descorazonadora la hipocresía de una sociedad que promueve y corre a facilitar la eliminación de la vida de un feto diagnosticado de síndrome de Down, en una etapa histórica en la que cada vez se demuestran mejor las capacidades individuales que cada persona desarrolla a lo largo de su vida, cuando es atendida con arreglo a lo que las ciencias de la salud, de la educación y de la psicología van descubriendo y demostrando.

El estudio descrito en el “Resumen del mes”, publicado en este mismo número, vuelve a poner negro sobre blanco las enormes deficiencias con que los profesionales informan ―o ‘mal-informan’― al comunicar de manera sesgada (voluntaria o involuntariamente) la noticia de la presencia de una irregularidad en el diagnóstico prenatal, para que los padres tomen una decisión que esté real y correctamente bien informada. Pero actualmente el peso de la prueba recae no solamente en los profesionales sino en toda la sociedad, incapaz de asimilar la profunda enseñanza que hay detrás de la vida de Mar.

Bienvenido sea el asombro provocado por esta mujer. Pero ha de ir seguido por una profunda rectificación en el reconocimiento de los valores ―no siempre fácilmente identificables― que son propios de todo ser humano. Y obrar en consecuencia.