Síndrome de Down

Hacia una vida adulta cualificada

Editorial Agosto 2017

Uno de los hallazgos que consideramos más significativos, de cara a preparar a nuestros hijos y alumnos con síndrome de Down para una vida real y práctica, ha sido el publicado por Gilmore y Cuskelly, el cual expusimos el mes pasado en nuestra sección "Resumen del mes". Básicamente, han comprobado que la motivación por la excelencia y la auto-regulación, desarrolladas ambas durante la niñez y la adolescencia, predicen el nivel de auto-determinación y de conducta adaptativa en la vida adulta, incluso mejor que la propia capacidad cognitiva. Es decir, que nada hay mejor a la hora de conseguir una futura sana autonomía, acorde con las características propias de cada persona, y a la hora de que ejercite sus capacidades para funcionar en la vida real, que el ayudarles a que hagan las cosas bien hechas, a que aprendan a reflexionar y decidir en función de lo reflexionado, a mantenerse constantes en las tareas, a renunciar cuando sea debido, a saber esperar y demorar.

Es evidente que la tarea no es sencilla y que, por nuestra parte, exige el desarrollo de la paciencia que, además, debe ser perseverante. Es fácil que nos cansemos pero las cualidades no se adquieren de la noche a la mañana sino tras el debido ejercicio y entrenamiento, que se repite una y otra vez de forma persuasiva e insistente, hasta que se convierte en el hábito. Son las virtudes indispensables para vivir en convivencia y desarrollar esa autogestión que tanto nos preocupa.

No hay duda que familia y escuela deben funcionar en íntima conexión durante la fase de formación, a la hora de abordar esos objetivos. Cada una tiene su espacio, sus tiempos, sus características y condicionantes. Es evidente que la familia ha de estar plenamente convencida de la necesidad de alcanzar los objetivos, que se traducen en:

• Favorecer la comunicación, incluidas la gestual, verbal, de imágenes.
• Impulsar la autonomía y la participación en las tareas, bien terminadas.
• Enseñar las habilidades sociales, actuando de modelos. Es el pasaporte de entrada para la integración y para que sea aceptado. Siempre. Con coherencia. Con constancia.
• Formar en valores y en actitudes, incluidos los religiosos si se viven en la familia.
• Enseñar a conocer y a aceptar, aunque sea contra el capricho o el gusto inmediato.
• Disfrutar y divertirse juntos.

¿Y de qué manera?

• Con realismo: podemos conseguir mucho pero no todo, ni al mismo tiempo.
• Con confianza, entusiasmo, paciencia activa que significa saber esperar pero actuando.
• De modo que se sientan a gusto en su trabajo, sin aspirar a cosas claramente inalcanzables.
• Con respeto incondicional.
• Con aceptación y cariño: aunque les riñamos.

Tengamos presente que autonomía no es hacerlo todo solo. Es saber integrar las propias competencias con las de los demás y saber colaborar, preguntar, poner las cosas juntas. El crecimiento de la autonomía deberá pasar inevitablemente por el reconocimiento de sí mismo (autoestima) y del otro con quien convive y colabora. Ciertamente, es difícil pensar que puedan lograr una independencia completa. Pero existe una autonomía posible para todos y para cada uno: un paso más, un cambio posible, una mayor dignidad. Se sentirán realmente mayores cuando de verdad los reconozcamos mayores.