Estimada amelia:

Ha sido un placer leer toda su filosofía educativa y la acción concreta que está empleando con su hijo Alex, porque esa es la postura que hemos de tener como padres. Está en línea absoluta con nuestro editorial de la revista de este mes "Un camino trillado". Le agradecemos que haya gastado parte de su tiempo explicando su actuación con tanto detalle.

Pegunta por el problema de atención en clase y lo de hacerse graciosillo. Lo mejor para que deje de hacerlo es que nole hagan caso, que no le rían las gracias. Y se le pasará poco a poco. en cuanto a la atención, depende. ¿En qué materias presta más y presta menos? ¿Es todos los días o cuando está cansado? ¿Cuánto tiempo ha de estar en la misma tarea? ¿Es posible cambiársela con más frecuencia? La respuesta a todas estas pregutas le dará pistas. Por lo demás, le recomendamos que lea nuestros capítulos sobre Atención en el síndrome de Down: selecciones en el menú de la página www.down21.org/salud/neurobiologia/indiceNeurobiologia.htm

Un saludo muy afectuoso.

Canal Down21

Yo, al igula que Canal Down, también te contesto en este mensaje inicial, para no duplicarlos.

Bueno cuando te pedí tu experiencia, me imaginaba algo similar a lo que cuentas, porque para tener los resultados que tiene tu hijo no pueden conseguirse de otra manera que no sea con trabajo, esfuerzo y constancia.

Enhorabuena!

Mi hija se llama Irene, también tiene 8 años y también está en tercero de primaria. Su evolución es fabulosa y desde luego su trabajo la cuesta, y a mí también: la dedicación, la constancia, la responsabilidad, no bajar la guardia en el colegio, estar muy pendiente de todo.

Yo particularmente me siento afortunada por el fruto que veo por el trabajo realizado, si bien, me gustaría encontrarme la cosas más fáciles; al menos de quien se presupone debería saber más que yo en cuestiones pedagógicas. Siempre digo que ser madre ya es, pero si encima somos maestras, médicas, abogadas... tenemos alegría y optimismo, sacamos tiempo para nosotras, trabajamos fuera y dentro de casa... Pero vamos no concibo mis planteamientos con Irene de otra manera que no sea ésta, a pesar de la rabia, impotencia, angustia que a veces sienta, porque son muchos más los momentos de satisfacción y cuanto más das más sufres, pero también más disfrutas.

Te felicito Chus, por los logros de tu hija. Éstoy totalmente de acuerdo contigo, mi problema es que algunas veces no doy a basto pues como Alex necesita más tiempo, aunque sus hermanos vayan solos (entre comillas), también necesitan una dedicación, y sobre todo el mediano, que al estar en 2º de primaria también necesita que le repases o expliques algo y si estoy sola con los tres, es dificil ,estar con los dos mayores a la vez haciendo deberes y mantener al pequeño entretetenido. Pero bueno vamos haciendo lo que podemos.
Te agradeceria que contaras también el apoyo que recibe tu hija, como es su integración, ... Gracias! y un saludo.

Estimada Amelia:

En primer lugar quiero disculparme por no haber podido responder antes a este mensaje, pero he estado en un Congreso en Colombia y no me ha sido posible. No obstante, he visto que varias personas le han aportado ya sus opiniones, que seguro le habrán sido de gran ayuda.

No sé dónde leyó que se puede repetir una vez en cada Ciclo, porque eso no es así. Tal y como está recogido actualmente en la legislación española, se podría repetir un año en Primaria y hasta 2 en Secundaria (LOE: Ley Organica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación), es decir, un año por etapa. Sin embargo, con la anterior Ley y probablemente también con ésta, en muchas Comunidades Autónomas se estaba permitiendo que repitiera algún alumno un segundo año en Primaria, con informes que justificaran esa decisión. Por otro lado, se entremezclan la nueva Ley de Educación (LOE) con la anterior (LOCE), hasta que en la primera se complete su calendario de aplicación. Por tanto, la idea de una segunda repetición en Primaria no es imposible.

En cuanto al hecho de que esté siguiendo los mismos contenidos que los compañeros, está bien que sea así mientras pueda. Sin embargo, la realidad futura más probable, es que a medida que pase el tiempo cada vez los contenidos serán más altos y se harán inaccesibles para él. Entonces muy probablemente tendrá que repetir.

Tengo que aclarar, sin embargo, que la repetición no tiene que ver con la adaptación curricular. La adaptación supone que se plantean para él objetivos diferentes a sus compañeros, que es lo que ocurrirá más tarde o más temprano. Si entre esos objetivos se eliminan algunos considerados fundamentales, la adaptación sería significativa.

Sin embargo, la repetición no supone bajar los objetivos; como bien sabemos hay muchos niños que repiten y que luego pueden perfectamente aprobar el curso que han repetido y seguir los objetivos de los demás con normalidad. No es el caso de los niños con síndrome de Down, que suelen repetir porque no llegan a determinados objetivos y contenidos y que por tanto, necesitan, más tarde o más temprano adaptaciones curriculares significativas.

Un cordial saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21

Amelia, atendiendo a tu sugerencia decirte que Irene estuvo en guardería muy poquito, los 6 meses anteriores a empezar el colegio, ella nació muy prematura y tuvo muchos problemas de salud más ligados a la inmadurez que al propio s.d.

Inicio la etapa escolar a la edad que el resto de los niños de su año de nacimiento y desde entonces sigue en el mismo grupo. Acude a un colegio público, desde el principio tiene cuidador, fisio, A.L. y P.T., durante la etapa infantil estuvo el 90 por cierto del tiempo en el aula. En el primer ciclo del primaria el 80 por ciento y en tercero los tiene todos fuera. Es decir que está un 60 por cierto del tiempo en el aula ordinaria y un 40 por ciento fuera recibiendo apoyo de fisio, AL o PT. Todos los días tiene PT, 1 h cada día., cuatro días AL, 1 h. cada día y dos días fisio, 1 hora cada día. El cuidador la ayuda con la mochila en las entradas y salidas de clase, durante los recreos y el día que van a la piscina.

Lleva los mismos libros que sus compañeros y hasta ahora el mismo ritmo. Si bien a petición mía, y no siempre soy tenida en cuenta como yo quisiera, en matemáticas se va más despacio. Prefiero que consolide los conocimientos básicos a que aprenda rápido sin comprender. En conocimiento, este año que es mucho más denso, también me gustaría que se quedara con conocimientos fundamentales y prácticos. Ejem. Los sentidos, yo entiendo que lo fundamental es saber los sentidos, para que sirve cada uno, qué órgano utiliza cada uno, los cuidados que cada uno lleva, etc. Pero no que se aprenda todos los componentes del ojo, del oído medio e interno... porque quizá día a día lo memorizaría, pero al cabo de unos meses si la preguntas por la retina lo mismo te dice que está en el oído medio. Prefiero aprendizajes básicos, fundamentales y prácticos. Y esto no es fácil de admitir por el centro, se pretende seguir el ritmo de la clase aunque un "poco diferente", concienciar verdaderamente de lo que es una A.C. es difícil, pero no creo que por ellas en sí mismas, sino porque requieren más trabajo.

Por último decirte que en casa trabajo con ella a diario tareas del cole y que antes de acostarse leemos juntas.

Por lo demás no tiene la autonomía de tu hijo, Irene comenzó a sujetar la cabeza con año y medio a andar con cuatro años y todo lo referido a la motricidad gruesa y fina le cuesta un montón... tiene gran gran hipotonía, por ello las actividades que realizamos son: natación, equitación y baile. Está abanzando mucho a nivel de coordinación y equilibrio. Así que los hábitos en la vestimenta e higiene le cuestan un montón, pero va avanzando.

Y en cuanto a la alimentación, le repele, ha tenido reflujo y hasta los cinco años tenía una media de tres vómitos diarios... imaginate que suplicio para toda la familia, así que los hábitos de autonomía en la comida son una verdadera pelea pues nunca tiene hambre, como está muy constipada siempre, y tener tantos mocos le hace respirar por la boca, lo cual le impide comer bien. Pero ya empieza a ser más autónoma y a hacer comidas más sólidas.

Y en lo que está potente es en vida social, le encanta la calle, salir, al parque, al cine, al teatro, a ver amigos, a dar un paseo... da igual es una corretona.

La verdad es que si hubiera nacido con un peso normal y la salud le hubiera dado más respiros, la parte en la que lleva más retraso sería diferente.

Estimada Amelia:

He estado revisando la legislación más despacio, para confirmar la posibilidad de una segunda repetición en Primaria. Y efectivamente, aunque la LOE (Ley Orgánica de Educación) admite una repetición en Primaria, la legislación que la desarrolla recoge expresamente la posibilidad de repetir una segunda vez:

La Orden ECI/2571/2007, del Ministerio de Educación y Ciencia, de 4 de septiembre, de evaluación en Educación Primaria. (BOE 6 septiembre 2007), recoge en el art. 10.5 la posibilidad de prolongar un año más en primaria la estancia de los alumnos con n.e.e., siempre que favorezca su integración socioeducativa, año que es adicional a la posibilidad general de repetir un año en el mismo ciclo.

Y el Real Decreto 1513/2006, de 7 de diciembre, por el que se establecen las enseñanzas mínimas de la Educación primaria (BOE 8 diciembre 2006), establece en su art. 13, que “Sin perjuicio de la permanencia durante un curso más en el mismo ciclo, prevista en el artículo 20.4 de la Ley Orgánica 2/2006, de 3 de mayo, de Educación, la escolarización de este alumnado en la etapa de Educación primaria en centros ordinarios podrá prolongarse un año más, siempre que ello favorezca su integración socioeducativa”.

Un afectuoso saludo

Emilio Ruiz
Canal Down21