Síndrome de Down

Ocio y síndrome de Down

La evolución del concepto de ocio hasta nuestros días ha variado consustancialmente con la de gran parte de la sociedad. Su democratización cada vez más extendida, su consideración como derecho innegable de toda persona y su fácil accesibilidad, son realidades patentes de las que estamos gozando la mayoría de las personas.

En la vida de todo ser humano, el ocio y el tiempo libre es un ámbito fundamental. Es un tiempo que dedicamos a hacer lo que nos gusta, lo que nos hace disfrutar y que deseamos compartir.

Sin embargo, existe una dificultad intrínseca para comprender que las personas con una discapacidad intelectual precisan de espacios y tiempos en los que la actividad terapéutica y rehabilitadora no se encuentre presente como fin inmediato. Todo planteamiento educativo pasa por diseñar su proyecto de vida y todos sabemos que el aprendizaje y uso correcto de su ocio y tiempo libre ocupan un lugar esencial dentro de dicho proyecto, trazado con tanto mimo y esfuerzo entre la familia y el centro educativo.

Si se considera la vivencia del ocio como una experiencia humana que favorece el desarrollo personal y aumenta la calidad de vida, se han de diseñar los medios necesarios para que puedan gozar de un ocio, tanto personal como comunitario, a través de la realización de determinadas actividades a las que hasta el momento, en muchas ocasiones, les han sido negadas, porque han estado basadas en la decisión de llevar a la práctica criterios eficaces de una recuperación basada en el déficit.

Por todo ello y teniendo en cuenta criterios de calidad, los objetivos que ha de perseguir un ocio satisfactorio son los siguientes:

Proporcionar placer y disfrute personal a través de la libre elección.

b) Fomentar las relaciones interpersonales y la participación en la comunidad.
c) Potenciar la evolución dinámica de las personas a través de la promoción de sus capacidades.
d) Desarrollar la autonomía, para que puedan hacer uso y autogestionarse su propio tiempo libre, evitando el paternalismo y la sobreprotección.

Una de las características relevantes del ocio es la toma de conciencia de lo que se desea hacer en el tiempo libre, lo que implica un adecuado conocimiento de uno mismo y el desarrollo de procesos cognitivos para identificar las actividades que mayor satisfacción pueden generar. Este planteamiento del ocio diferenciado del tiempo libre, lleva directamente hacia planteamientos educativos que generen procesos de identificación y desarrollen la capacidad de elección entre múltiples alternativas.

En definitiva, la experiencia personal de la participación en actividades de ocio se ha de basar, fundamentalmente, en la percepción de libre elección, en el autotelismo, es decir, actividades que tienen un fin en sí mismas y en la sensación gratificante que producen al practicarlas.

Concepto del ocio

El termino ocio etimológicamente proviene del latín otium, que significa reposo. Según el Diccionario de la Real Academia Española (1992), ocio es el tiempo libre, fuera de las obligaciones y ocupaciones habituales.

Pero para llegar a una adecuada comprensión del concepto de ocio, es imprescindible diferenciarlo tanto del tiempo libre, como del tiempo liberado (Cuenca 2000).

El tiempo libre se considera y contempla como el periodo de tiempo no sujeto a obligaciones. El hombre de hoy posee más horas libres de las que es consciente. Aproximadamente, las personas que realizan un trabajo de cuarenta horas semanales y con treinta días de vacaciones al año, pueden disfrutar del 29,5% de tiempo libre, en función del número total de horas que tiene el año.

Sin embargo, en el tiempo libre se realizan una serie de actividades, que aunque no son propiamente laborales pueden llegar a ser obligatorias, tales como las tareas domésticas cotidianas, los desplazamientos sobre todo en las grandes ciudades, las compras de primera necesidad, etc.

El tiempo liberado es una parcela de tiempo, con unas dimensiones que dependerán de la situación específica de cada individuo, en el que la persona no tiene que realizar ninguna actividad de forma obligatoria y se encuentra en disposición de elegir libremente lo que desea realizar

El ocio surge cuando se realizan las actividades satisfactorias y gratificantes que posibilita el tiempo liberado, de forma libre, decididas por uno mismo y gestionadas autónomamente (Cuenca 2000).

Manuel Cuenca, profesor de la Universidad de Deusto (Bilbao), contempla y define el ocio como el tiempo libre fuera de obligaciones habituales, que descansa en tres pilares esenciales:

Percepción de libre elección en función de preferencias individuales.

Sensación gratificante y placentera.

Autotelismo: Es un término generado y adoptado por la Cátedra de Ocio y Minusvalía de la Universidad de Deusto, que tras los trabajos llevados a cabo por Cuenca (1995, 2000b), Madariaga (1996, 1998), Gorbeña (1999) y Lázaro (1997) entre otros, caracteriza al ocio como un conjunto de actividades que tienen un fin en sí mismas y no como actividades terapéuticas. Además este ocio autotélico se manifiesta en seis dimensiones: lúdica, deportiva, festiva, creativa, ecológica y solidaria.

La vivencia del ocio aumenta al incorporarse el tiempo para el recuerdo, el sentimiento que permite recordar una experiencia que se ha vivido de forma positiva y que, por tanto, pasa a convertirse en elemento motivador de una nueva experiencia. Es decir, el ocio propugna un dinamismo que permite vivir de forma gratificante un pasado, un presente y un futuro.

Otros autores españoles han reflexionado también sobre el ocio. Para Argyle (1996), el ocio es el conjunto de actividades que una persona realiza en su tiempo libre, porque desea hacerlas, sin presiones externas, con el objetivo de divertirse, entretenerse y desarrollarse a sí mismo.

Mundy (1998) y Dattilo (1998), consideran el ocio como un espacio en el que ha de estar presente la libre elección para el logro de una autorrealización, como un derecho de la persona y como un medio para la mejora de la calidad de vida.

Según Caride (1998), el ocio ha sido conceptualizado desde tres enfoques diferenciados:

a) Dimensión básica de la vida cotidiana de la persona en función de los hábitos y comportamientos socioculturales de su comunidad.
b) Derecho que ha de ser garantizado por las políticas de servicios sociales con el objetivo de reducir la inactividad y las conductas antisociales que puedan aparecer en el tiempo libre de las personas.
c) Factor de desarrollo integral de la persona humana, valorado como ámbito de expansión cultural idóneo para promover experiencias con fines formativos o terapéuticos.

A continuación exponemos las definiciones y orientaciones que proponen distintas asociaciones, tanto de ámbito internacional como nacional, en torno al tema del ocio y el tiempo libre en la sociedad actual.

a) Asociación Internacional de Ocio y Recreo (WLRA)

La Asociación Internacional WLRA (World Leisure & Recreation Association), define el ocio como:

• Un área específica de la experiencia humana, con sus beneficios propios, entre ellos la libertad de elección, creatividad, satisfacción, disfrute, placer, y una mayor felicidad. Comprende formas de expresión cuyos elementos son de naturaleza física, intelectual, social, artística o espiritual.
• Un recurso importante para el desarrollo integral de la persona y un factor fundamental de la calidad de vida.
• Una actividad que fomenta la buena salud general y el bienestar, al ofrecer variadas oportunidades que permiten a individuos y grupos seleccionar actividades y experiencias que se ajustan a sus propias necesidades, intereses y preferencias. Las personas consiguen su máximo potencial de ocio cuando participan en las decisiones que determinan las condiciones de su propio ocio.
• Un derecho básico, como lo son la educación, el trabajo y la salud, del que nadie debería ser privado por razones de edad, raza, religión, salud, discapacidad o condición económica.

La WLRA considera que:

• El desarrollo del ocio se facilita garantizando las condiciones básicas de vida como son, la seguridad, cobijo, alimentación, educación, recursos sostenibles, equidad y justicia social.
• Para conseguir un estado de bienestar físico, mental y social, un individuo o grupo debe ser capaz de identificar y lograr aspiraciones, satisfacer necesidades e interactuar de forma positiva con el entorno. Por lo tanto, se entiende el ocio como recurso para aumentar la calidad de vida.
• Muchas sociedades actuales se caracterizan por un incremento de la insatisfacción, el estrés, el aburrimiento, la falta de actividad física, la falta de creatividad y la alienación en el día a día de las personas. Todas estas características pueden ser aliviadas mediante conductas satisfactorias de ocio.

World Leisure and Recreation Association.
International Charter for Leisure Education. ELRA (European Leisure and Recreation Association), Summer, 13-16, 1993.

b) Asociación Internacional de Personas con Retraso Mental (AAMR)

La A.A.M.R., en su manual "Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo" publicado en España en 1997, define el ocio como una habilidad adaptativa que hace referencia al desarrollo de intereses que reflejen las preferencias y elecciones personales y, si la actividad se realiza en público, la adaptación a las normas relacionadas con la edad y la cultura.

Comprende habilidades relacionadas con elegir y seguir los intereses propios, utilizar y disfrutar de las posibilidades de ocio en el hogar y la comunidad, solo y con los otros; jugar socialmente con iguales, respetar el turno, finalizar o rechazar actividades recreativas, ampliar la duración de la participación, y aumentar el repertorio de intereses, conocimientos y habilidades.

Las habilidades asociadas incluyen el comportarse adecuadamente en lugares de ocio y tiempo libre, comunicar preferencias y necesidades, participar de la interacción social, aplicar habilidades funcionales académicas, y mostrar habilidades para los desplazamientos.

En su manual más reciente: “Retraso mental. Definición, clasificación y sistemas de apoyo” (Alianza Editorial, Madrid 2004) encontramos algunas novedades en relación al concepto de ocio. Como podemos ver en la siguiente tabla, en la definición de retraso mental de 2002, el ocio deja de ser una habilidad adaptativa en sí misma, aunque continua estando relacionada conceptualmente con varias de otras habilidades.

Asimismo, los conceptos de ocio y tiempo libre son también tenidos en cuenta en las siguientes dimensiones propuestas en el manual:

- Dimensión III: participación, interacciones y roles sociales.
Como uno de los factores de participación y estatus de rol: “conjunto de actividades apreciadas que se consideran normales para un grupo de edad específico”.

- Dimensión V: contexto (ambientes y cultura)
Como uno de los servicios que permiten a la persona crecer y desarrollarse y, como uno de los factores dentro del ambiente de un individuo que fomentan y mejoran su bienestar personal.

AMERICAN ASSOCIATION ON MENTAL RETARDATION. Retraso Mental, Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyo. Madrid: Alianza.2004.

c) El Instituto de Estudios de Ocio (ADOZ) de la Universidad de Deusto (Bilbao)

El Instituto de Estudios de Ocio, perteneciente a la Cátedra de Ocio y Minusvalías de la Universidad de Deusto, propugna una visión esencialmente positiva y humanista del ocio, considerándolo como un ámbito imprescindible de la educación integral de la persona.

Estudia el ocio de las personas con discapacidad intelectual desde una perspectiva multidimensional, otorgándole un carácter preventivo, educativo, terapéutico, rehabilitador, pero fundamentalmente plantea el ocio COMO UN FIN EN SÍ MISMO.

Fomenta la integración de la persona con discapacidad intelectual en la sociedad, potenciando y desarrollando todo tipo de alternativas que tengan como objetivo su plena participación y reformando las iniciativas que tiendan a la marginación.

Al Instituto le preocupa e interesa que la acción del ocio sea gratificante y no posea un carácter utilitario, y que pueda ser llevado a cabo desde cualquiera de sus dimensiones: lúdica, creativa, festiva, ambiental-ecológica y solidaria.

http://www.deusto.es

Dimensiones del ocio

El concepto de ocio se hace realidad en el momento en que tiene un fin en sí mismo, cuando proporciona una sensación gratificante y es elegido libremente. Su realización se lleva a cabo a través de seis dimensiones que se relacionan con diferentes estilos de vida, con diversos entornos, ambientes y recursos (Cuenca 2000).

Debe entenderse que las propuestas que a continuación se señalan conciernen a toda persona, tenga o no discapacidad. En consecuencia, deberán planificarse detenidamente en función de las características individuales de cada persona, procurando que se lleven a cabo en entornos normalizados.

• Lúdica
• Deportiva
• Festiva
• Creativa
• Ecológica
• Solidaria

Dimensión lúdica

El juego presente en el tiempo libre deja de ser un recurso, o una estrategia didáctica, para convertirse en una actividad real de ocio, elegida libremente y sin un objetivo directo de adquisición de nuevos contenidos. Desde esta perspectiva, el fin del juego es la actividad en sí misma, voluntaria y libremente elegida.

El juego en el tiempo libre es algo intrínseco, no un medio para alcanzar un fin. Ha de ser espontáneo, gratificante y realizado de forma voluntaria tras una elección entre varias alternativas.

Dimensión deportiva

Las experiencias lúdico - deportivas contribuyen al desarrollo integral de la persona, incrementan las capacidades de tipo motor, fomentan las relaciones sociales, y promueven los hábitos de salud e higiene corporal.

La práctica deportiva puede contribuir a que el sujeto se explaye, se sienta aceptado por los demás, tenga éxito, aprenda a trabajar en equipo, sea más competente y autónomo, y mejore su forma física.

Para las personas con síndrome de Down, entendemos que las actividades deportivas en las que pueden participar obteniendo experiencias más satisfactorias son:

Natación, gimnasia, gimnasia rítmica, yudo, karate, fútbol, baloncesto, voleibol, bolos, tenis, equitación, golf, esquí, vela, etc.

Dimensión festiva

La fiesta supone la reunión de varias personas para celebrar algún acontecimiento. Implica alegría, entretenimiento y regocijo. Posee un carácter comunitario, en el que el individualismo se convierte en una actitud antagónica al propio concepto de fiesta. Lleva implícito un estado de ánimo determinado y se realiza junto con otras personas.

La dimensión festiva del ocio posibilita unos niveles de disfrute elevados; y esto no sólo cuando se participa en el acto festivo sino que, tanto la experiencia de preparar una fiesta como posteriormente de recordarla, proporcionan sensaciones placenteras.

Se ha de vivir la experiencia, tanto de la preparación como de la participación en actos festivos, puesto que posibilita la puesta en práctica de habilidades relacionadas con la organización y el trabajo y genera sentimientos de bienestar por la unión con los demás.

Las actividades festivas se pueden desarrollar mediante celebraciones de distinto tipo:

Celebrar fiestas en una casa, salir a comer o a cenar con la familia, o con los amigos, acudir a una discoteca, participar en fiestas organizadas en el barrio, la parroquia, la asociación de vecinos, el club de ocio, el colegio o la comunidad.

 

Dimensión creativa

La dimensión creativa del ocio se encuentra relacionada con educación artística en los aspectos referidos a la música, la pintura, la danza, etc. Posee un carácter formativo, cultural, de desarrollo personal, mediante el aprendizaje y la formación. Tiene una finalidad en sí misma y ha de ser elegida libremente. Es un ocio que se diferencia de los demás por su naturaleza reflexiva.

La experiencia, elegida libremente, que surge a través del contacto con las diferentes técnicas artísticas, produce un sentimiento gratificante de autorrealización, debido al desarrollo personal que se genera mediante el aprendizaje. El disfrute del ocio creativo depende de la preparación que se precise para poder acceder a él.

La práctica de un ocio creativo requiere una formación previa en la creatividad y un aprendizaje, para poder apreciarlo y disfrutarlo. Partiendo de esta premisa, cobra especial relevancia la Educación Artística, presente en todos los currículos de la enseñanza obligatoria, que potencian la aproximación a experiencias de carácter cultural incidiendo en la reflexión y el conocimiento.

El desarrollo de las experiencias tanto culturales como artísticas, desde la perspectiva del ocio, genera el desarrollo de su dimensión creativa desde dos direcciones. La primera como expresión creativa y la segunda como penetración receptiva. Se precisa una iniciación y una preparación cultural básicas.

Ejemplos de posibles actividades creativas pueden ser:

• Hacer trabajos manuales como son la pintura, costura, modelado, bricolaje, etc.
• Hacer alguna colección, leer cómics, tebeos, revistas, periódicos, libros.
• Hacer pasatiempos: crucigramas, sopas de letras.
• Tocar un instrumento, realizar fotografía y vídeo.
• Asistir a clases de pintura, baile, teatro, música, cerámica, etc.
• Ir al cine, teatro, concierto, visitar una exposición, un museo, un edificio, etc.

Dimensión ecológica

Proporciona el encuentro con la naturaleza, desde una perspectiva de disfrute, en la que no importa la actividad que se realice. Lo que prevalece por encima de todo es divertirse, relajarse y recrearse en los entornos naturales que proporciona la naturaleza.

Los paseos por los jardines, los parques naturales, el campo, el turismo rural, la jardinería y horticultura, los deportes al aire libre, la playa y la montaña, las granjas escuelas, las aulas de la naturaleza, son algunos de los ejemplos, de los entornos naturales de los que se puede disfrutar, y que proporcionan unas actividades muy saludables, sobre todo para los niños y jóvenes que viven en las grandes ciudades.

Los beneficios de este tipo de ocio se encuentran avalados actualmente desde los principios de la Educación Ambiental, que propugna el contacto con la naturaleza de forma armónica y el desarrollo de las responsabilidades individuales y colectivas para su óptima conservación.

Son muchas las actividades ecológicas que pueden realizar las personas con síndrome de Down:

• Los juegos en los parques.
• Paseos por la ciudad o por el campo.
• Ir de excursión y realizar turismo por zonas de playa y montaña.
• Asistir a una granja-escuela, responsabilizarse del cuidado de algún animal doméstico, cuidar plantas, practicar la jardinería, etc.

Dimensión solidaria

Las acciones realizadas de forma desinteresada, con un fin en sí mismas, pueden llegar a formar parte del ocio autotélico. Hasta hace relativamente pocos años, este tipo de actividades no se relacionaban con el ocio y mucho menos eran consideradas como actividades en las que podían integrarse las personas con algún tipo de discapacidad, puesto que eran ellas mismas los sujetos receptores directos de dichas acciones.

La educación, tanto en la familia como en el entorno escolar, ha de colaborar en despertar actitudes para llevar a cabo un ocio comunitario y solidario, que fomente la entrega desinteresada en beneficio de otros.

Es una realidad que hay personas con unas discapacidades tan graves que les impiden poder disfrutar de la mayoría de las dimensiones del ocio; otras, con una afectación menor, pueden, mediante una formación adecuada, participar de un ocio solidario que les proporcione unos espacios de encuentro y comunicación con los demás, desde un enfoque de ayuda mutua. Este es el caso de la inmensa mayoría de las personas con síndrome de Down.

Los diferentes tipos de actividades solidarias surgen desde las más básicas, como es el colaborar en el mantenimiento de la casa ordenando sus objetos personales, en la elaboración de las comidas para la familia, en actividades de limpieza del hogar, en la compra de los productos de primera necesidad. Ayudar a algún miembro de la familia en su trabajo, en el cuidado de algún familiar, colaborar con algún vecino. Participar en alguna actividad solidaria organizada por el colegio, la parroquia, una ONG u otras instituciones.

 

Educación del ocio

Puesto que la vivencia del ocio ha de ser una experiencia integradora entre los valores personales y el sentido que se otorga a la vida, sólo se podrá lograr una vivencia positiva y satisfactoria si existe una formación, a lo largo de toda la vida, que permita aumentar la capacidad de comprensión de los beneficios que proporciona un ocio de calidad.

Aportación de Weber

Erich Weber (1969) fue uno de los primeros investigadores en cuestionarse si las personas requerían una formación para utilizar adecuadamente su tiempo libre, llegando a la conclusión de que la educación en el ocio es imprescindible por dos razones (Trilla 1993, Llull 1999):

• Toda persona necesita una formación para utilizar de forma razonada su tiempo libre y convertirlo en un espacio gratificante y con sentido.
• La utilización adecuada del tiempo libre proporciona armonía en el ritmo de vida de las personas y en la propia organización de los tiempos.

Sus teorías van encaminadas hacia la utilización adecuada del tiempo libre, en el que han de estar presentes actividades relacionadas con el descanso, los juegos, la diversión, la cultura y el deporte, aunque no llega a diseñar un modelo pedagógico específico.

La prevención de la utilización inadecuada del tiempo libre es una constante en su obra. Considera que la educación para el ocio ha de fomentar una vivencia útil, eficaz y gratificante para la persona y debe desarrollar la toma de decisiones entre las diferentes alternativas que se tienen en el entorno. Weber (1969) declara que la educación ha de ofrecer ayuda para que la persona pueda tomar decisiones correctas en su tiempo libre.

Aportación de Henz

Durante la década de los ochenta, Henz (1976), en sus diversos estudios, analiza la pedagogía del ocio y la contempla como la educación dirigida al aprendizaje de la utilización correcta del tiempo libre, aportando un sentido a los tiempos vacacionales y vivenciando de forma armónica el trabajo, el ocio y la fiesta.

Diferencia tres grandes grupos de actividades que se pueden realizar en el tiempo libre:

• Las aficiones, que se enmarcan dentro de un ocio activo y consciente, desarrollando múltiples intereses.
• Las actividades que consisten en ver excesivamente la televisión, beber de forma exagerada y otras actividades similares, que configuran un ocio pasivo.
• Las actividades útiles que no son pura diversión.

Henz (1976) otorga gran importancia en la educación para el ocio a la figura del monitor, como sujeto activo que propone alternativas de carácter cultural, artístico, deportivo, lúdico, creativo, etc., encaminadas a la reducción del ocio pasivo.

Aportación de Puig y Trilla

En España, Puig y Trilla (1996), en su libro La Pedagogía del Ocio, aporta útiles indicadores que enmarcan la pedagogía del ocio dentro del contexto que ocupa en la sociedad actual y de las necesidades que la misma plantea.

Principios generales:

Los principios generales de la pedagogía del ocio que plantean en su libro son los siguientes:

• Respetar la autonomía y la libre elección. La pedagogía del ocio ha de ir dirigida a enseñar a crear, no sólo a consumir; ha de generar alternativas para que se pueda elegir, ha de fomentar y no suplir.
• Armonizar la diversión, creación y el aprendizaje en las actividades de ocio que se realicen en el tiempo libre, tanto de forma individual como colectiva.
• Respetar la contemplación frente el activismo desenfrenado que impregna nuestra sociedad. Toda persona, en su tiempo libre, tiene derecho a no hacer nada, y la ociosidad que conlleva el no realizar actividad alguna puede servir no sólo como terapia sino como fuente de aprendizaje, si la contemplación comienza a formar parte de una necesidad vital.
• La evaluación no debe estar presidida por criterios utilitaristas; ha de realizarse analizando los procesos intrínsecos de la propia actividad y el grado de satisfacción que produce.
• Ayudar a descubrir el placer que genera la realización de las tareas cotidianas que se han de realizar en el tiempo libre, tales como cuidar una casa, realizar las compras, relacionarse con los vecinos, etc. Se fomenta de esta forma el valor de lo cotidiano.
• Desarrollar la contingencia de lo extraordinario, ofreciendo la oportunidad de realizar actividades que se salgan de la rutina diaria.
• Liberar tiempo para el ocio gratificante y formativo, planificando adecuadamente el tiempo libre para impedir que se pierda en actividades tales como los desplazamientos en las grandes ciudades.
• Detener la polarización entre los tiempos, proyectando al tiempo de trabajo las cualidades positivas que, al parecer, sólo tiene el tiempo libre.
• Participar en la formación de las diversas instituciones que se ocupan de organizar actividades en el tiempo libre, como son los clubes o las ludotecas.
• Evitar el aburrimiento y el tedio, muy frecuente en el tiempo libre tanto de los niños como de los adultos, que impiden que se lleve a cabo el verdadero objetivo del ocio: proporcionar placer y disfrute mediante el desarrollo de determinadas actividades que favorecen el desarrollo personal de cada sujeto.
• Compatibilizar el ocio individual con el colectivo para lograr un encuentro satisfactorio con uno mismo y con los demás.
• Identificar los ocios nocivos y crear un sistema de valores que genere el rechazo de esos ocios.

Buenas prácticas y recomendaciones para el desarrollo del ocio en personas con discapacidad intelectual

En este apartado destacaremos diferentes orientaciones y recomendaciones para un desarrollo adecuando del ocio y de los servicios y entidades que lo llevan a cabo.

Manual de Buenas Prácticas elaborado por FEAPS (2001)

En el área de ocio y tiempo libre, aconseja fomentar las siguientes prácticas:

1. Elegir actividades satisfactorias de ocio.

- Se debe fomentar la libre elección de actividades, por parte de los niños, jóvenes y adultos, que les sean satisfactorias y adecuadas tanto a sus necesidades e intereses, como a su edad cronológica

2. Participar activamente en actividades colectivas.

- Para ello se deben planificar actividades de juego colectivo como medio para el desarrollo de la aceptación y el respeto, tanto de los compañeros como de las normas que implican el juego.

3. Generalizar las habilidades y destrezas adquiridas en el entorno escolar a otros entornos.

- Para el logro de este objetivo, la relación familia-centro ha de ser muy estrecha, para que los niños y jóvenes puedan trasladar a contextos no escolares las actividades de ocio que realiza en el colegio y les sirvan como medio para establecer nuevas relaciones.

4. Disponer de materiales adecuados.

- El desarrollo de alternativas de ocio implica directamente la utilización de materiales adecuados y adaptados a la actividad que se desee realizar.

5. Planificar el tiempo libre.

- Las personas con síndrome de Down han de planificar su tiempo, opinando y participando en la decisión sobre las actividades tanto individuales como colectivas que les resulten más gratificantes, dando significado y valor al tiempo libre.

6. Realizar ejercicio físico saludable.

7. Conocer las ofertas de ocio y elegir entre ellas.

8. Participar en la organización de actividades de ocio.

9. Hacer colecciones y compartir aficiones con otros.

10. Participar de actividades de ocio normalizado en grupo

11. Desde el centro educativo también se ha de:

- Facilitar la organización de tiempos y espacios adecuados para el ocio, dotando a esta habilidad de un carácter curricular dentro del Proyecto Educativo del Centro.

- Poseer los recursos materiales que proporcionan diferentes alternativas para una adecuada utilización del ocio

- Promover las celebraciones de acontecimientos importantes, tanto a nivel de aula como de centro.

- Organizar charlas y reuniones con el fin de lograr una colaboración entre la familia y los profesionales.

- Facilitar diverso tipo de materiales para que los alumnos los utilicen en los espacios y en los tiempos asignados para el ocio.

- Ofrecer los espacios adecuados para que los alumnos puedan guardar los materiales que utilizan en los momentos de tiempo libre.

- Proporcionar a los profesionales los recursos necesarios para la adquisición de materiales adecuados al desarrollo de los alumnos, teniendo en cuenta las propiedades y características de los materiales.

- Fomentar la formación del profesorado.

- Diseñar un extenso programa de actividades de ocio y deportivas.

- Facilitar los medios necesarios para acceder a la información sobre las ofertas de ocio existentes para que el alumno elija la que prefiere libremente.

- Diseñar encuentros con las familias para que se sensibilicen y participen con sus hijos en la planificación de su tiempo libre.

- Proporcionar los espacios y los tiempos que faciliten la participación del alumno en juegos, así como promover actividades en las que participen alumnos de su misma edad de otros centros.

- Potenciar el uso del tiempo libre incluyendo en sus planes anuales una amplia gama de actividades, tanto de tipo cultural como lúdico y deportivo, que permitan que el alumno vaya dando la importancia y el interés adecuado a sus tiempos de ocio.

 

Si quieres el manual completo lo puedes encontrar en:
https://plenainclusionmadrid.org/portal/web/menu/biblioteca/cuadernos/index.html

 

Conclusiones VII Jornadas de Ocio de Plena Inclusión Madrid "Un ocio de cine"

A continuación concretamos las conclusiones derivadas del trabajo desarrollado a lo largo de las VII Jornadas de Ocio de FEAPS Madrid.

• La necesidad de que el Ocio sea reconocido como factor fundamental de la vida y no relegarlo a un servicio residual.
• El ocio de las personas con discapacidad intelectual debe ser inclusivo y normalizado, realizado en entornos comunitarios, no segregados, y no reproducir espacios de ocio. Utilizar los ya existentes en la comunidad para el desarrollo de las actividades (cine, teatro, centros culturales…).
• Planificar el ocio en función de los intereses de las personas con discapacidad intelectual y no en función de las actividades, del servicio, de los monitores, de las familias...
• Fomentar permanentemente la autodeterminación como factor fundamental del ocio, evitando la sobreprotección de los participantes.

Para alcanzar los puntos anteriores es necesario que exista:

• El compromiso de dirigentes y directivos para la formación de una estructura fuerte de ocio y la realización de una campaña de sensibilización social acerca de la importancia vital del ocio en los foros en los que participen.
• Modelo de organización basado en la estabilidad profesional y el enriquecimiento de experiencias y valores derivadas de los voluntarios.
• Un modelo de financiación basado en un convenio o contrato con la administración y apoyado por las aportaciones de la familia y de la iniciativa privada.
• Un cambio en el rol del monitor. Ya no es solamente un ejecutor y acompañante en las actividades, sino que también puede desempeñar un papel de Mediador Social para la Inclusión.
• Incorporación dentro del modelo de Servicio de Ocio de un programa transversal denominado “Mediación para la Inclusión”.

Elaboración de programas

Orientación para la elaboración de programas individualizados

El diseño de un programa para la educación del ocio y el tiempo libre de los niños y jóvenes con síndrome de Down que contemple la individualidad de la persona y los diversos ámbitos en los que se desenvuelve, surge tras el estudio realizado en la Tesis Doctoral: El ocio en las personas con síndrome de Down (Izuzquiza 2000), en la que se analizan los perfiles de ocio que presentaban 180 alumnos del Centro María Corredentora en función de las seis dimensiones del ocio autotélico.

El objetivo de estas orientaciones intenta ser una propuesta de intervención psicopedagógica global para que las personas con síndrome de Down descubran sus necesidades e intereses en cuanto al ocio. Se trata de enseñarles, directa y sistemáticamente, habilidades que les proporcionen los recursos necesarios para utilizar adecuadamente el tiempo libre, participando en actividades de ocio satisfactorias con las personas más significativas de su entorno social más cercano: la familia, la escuela y los amigos.

La educación para el ocio ha de plantearse desde distintas esferas, por lo que los destinatarios de estas orientaciones son tanto los profesionales de la educación como los padres, pero fundamentalmente estos últimos ya que es en la familia, donde se producen los procesos educativos de carácter no formal, convirtiéndose en un lugar excepcional para la formación en el ocio (Brown 1997, 1998, O´Morrow 1999, Dattilo 1995, Mundy 1998 y Peterson y Gunn 1998).

Nos centramos en la edad escolar, no delimitando períodos específicos puesto que los contenidos pueden ser abordados desde las primeras edades hasta la adolescencia, diferenciándose solamente en la metodología de presentación y en una progresiva complejidad conceptual.

Teniendo en cuenta los modelos planteados por Mundy (1982,1995 y 1998), Dattilo (1995, 1998) y Peterson (1998), la propuesta que desarrollamos a continuación se divide en los siguientes apartados:

Características generales de los programas.
Objetivos.
Modelo de formación e intervención familiar.
Aspectos metodológicos.

Características generales de los programas

En el proceso de diseño y elaboración de cualquier programa dirigido a la educación del ocio de las personas con síndrome de Down se han de plantear las siguientes cuestiones:

• Las características individuales de las personas a las que va dirigido.
• Las necesidades, motivaciones e intereses
• Las variables que condicionan el tipo de ocio específico que realizan.
• Los entornos y escenarios sociales en los que pueden llevarse a cabo las actividades de ocio.
• Las habilidades y repertorios de conducta necesarios para desenvolverse de modo competente en los diversos contextos de ocio.
• Las personas que van a llevar a cabo el programa y los entornos de aplicación

Las fuentes teóricas referenciales que guiaran las diferentes actuaciones deberán basarse en el análisis de los programas existentes para la educación del ocio tales como los de Mundy (1982, 1995, 1998), Brown (1989, 1997, 1998), Mateo (1993), Barrio (1994), Dattilo (1995, 1998), Peterson (1997), O´Morrow (1995, 1999), Martín y Valverde (1997), Carpio (1994), Miguel (1999), Cuenca (2000b).

Es una intervención psicopedagógica y social puesto que supone la participación conjunta de la escuela y la familia. El modelo de dicha intervención se basará en los planteamientos ecológicos (Lambert 1993; Boutin y Durning 1997) atendiendo a cuatro subsistemas que constituyen el entorno y desde los que hay que analizar las diferentes situaciones:

Microsistema: En él se analiza lo que acontece en el ambiente inmediato: la estructura familiar, la historia personal del sujeto y el entorno físico y social.

Mesosistema: Se identifican y estudian los lugares en los que se desenvuelve el niño y su familia como el colegio, el barrio y los servicios a los que acuden.

Exositema: Se indaga sobre las modificaciones que puedan influir en la utilización del tiempo libre y en las prácticas de ocio proponiendo estrategias de intervención.

Macrosistema: Se tiene en cuenta el contexto cultural que pueda influir en las prácticas de ocio.

Las técnicas de enseñanza, para la adquisición de determinadas habilidades y destrezas que fomenten una mayor participación en actividades de ocio, tomarán como referencia los planteamientos cognitivistas a través de los cuales la intervención se centra, fundamentalmente, en los procesos y no en las conductas resultantes, así como en garantizar los procesos de transferencia a otras situaciones. Deben ser programas sencillos y de fácil aplicación para que puedan ser puestos en práctica por los padres en el tiempo libre (Mundi 1998).

Objetivos

El objetivo final es la vivencia satisfactoria del tiempo libre de los niños con síndrome de Down en edad escolar, lo que significa la toma de conciencia de la vivencia personal del ocio y el desarrollo de habilidades y destrezas para poder realizar actividades elegidas libremente en función de sus preferencias y aficiones.

Los objetivos se encuentran dirigidos, en primer lugar, a la formación de los padres, llevada a cabo por diferentes profesionales, con el fin de dotarles de los apoyos y recursos necesarios para realizar una adecuada educación del ocio; y en segundo lugar, a los propios niños y jóvenes con síndrome de Down para vivir satisfactoriamente su tiempo libre.

a) Objetivos de la formación a padres:

1. Sensibilizar sobre la importancia de la utilización adecuada del tiempo libre y de los beneficios que implica la vivencia de un ocio satisfactorio.
2. Reflexionar y analizar acerca de la utilización personal del tiempo libre.
3. Identificar los propios patrones de ocio.
4. Favorecer actitudes positivas hacia el ocio.
5. Incrementar sus competencias como padres, para que sean cada vez más eficaces en los diferentes campos de la educación del ocio de sus hijos.
6. Descubrir los patrones de ocio de sus hijos.
7. Determinar el grado de satisfacción experimentado por sus hijos en el tiempo libre.
8. Favorecer el intercambio de experiencias con otros padres.

b) Objetivos referidos a los niños y jóvenes con síndrome de Down:

1. Identificar y comprender las características más relevantes del ocio personal.

- Categorizar las actividades diarias.

- Reconocer experiencias de ocio.

- Diferenciar las experiencias en función del grado de satisfacción que proporcionan.

2. Identificar y desarrollar intereses y aficiones:

- Descubrir los gustos y preferencias personales.

- Determinar experiencias de ocio gratificantes.

- Comunicar deseos.

- Describir las barreras experimentadas para la comunicación.

- Potenciar la libre elección de actividades.

3. Proporcionar recursos para la utilización satisfactoria del tiempo libre.

- Descubrir los factores que condicionan la realización de actividades de ocio.

- Incrementar la autoestima y la autoconfianza.

- Desarrollar hábitos de salud.

- Fomentar la motivación interna y externa.

4. Reducir las conductas autoestimuladoras en el tiempo libre.

- Evitar la sensación de aburrimiento.

- Proporcionar estrategias para la planificación, organización y desarrollo de forma autónoma, de diferentes alternativas con las que ocupar el tiempo libre.

5. Adquirir destrezas y habilidades para relacionarse con los demás.

- Desarrollar la capacidad de comprensión y expresión.

- Poner en práctica habilidades sociales.

6. Facilitar estrategias para aumentar la participación en cada una de las dimensiones del ocio autotélico.

- Motivar la práctica de actividades lúdicas, deportivas, festivas, creativas, ecológicas y solidarias.

- Habilidades específicas:

- Lecto-escritura funcional.

- Cálculo y Utilización funcional del dinero.

- Desplazamientos autónomos por los entornos comunitarios.

- Utilización de los medios de transporte.

- Destrezas motoras para poder participar en actividades deportivas.

- Educación artística

7. Participar en entornos normalizados.

- Crear espacios y cauces que permitan a los niños y a los adolescentes establecer vínculos con sus iguales en entornos normalizados.

- Fomentar la participación en clubes de ocio y tiempo libre normalizados: Grupos de inclusión.

Modelo de formación e intervención familiar

La necesidad de formación de los padres en este campo es una realidad ineludible, por lo que proponemos un proyecto de formación basado en el modelo ecosistémico propuesto por Bronfenbrenner (1987), Bateson (1972) y Palacio-Quintín (1990), que considera la familia como un sistema funcional con modalidades de interacción múltiples y acordes a las capacidades individuales y a los valores que subyacen en su estructura.

Su objetivo es la inserción del sujeto en una red de apoyos y tiene muy en cuenta los diferentes entornos en los que se desenvuelven las familias, como la calle, el barrio y la comunidad. Según este modelo, la formación de los padres ha de estar encaminada al cumplimiento de los siguientes objetivos:

• Implicar a los padres en los programas de intervención.
• Iniciar la formación a padres desde el nacimiento de sus hijos.
• Comprometer a la familia en una formación prolongada en el tiempo para aumentar al máximo los beneficios.
• Capacitar a los padres para identificar diferentes ambientes y la influencia que puede llegar a ejercer en el comportamiento con sus hijos.

Aspectos metodológicos

Los aspectos metodológicos se encuentran basados en los siguientes principios:

a) La vivencia del tiempo de ocio ha de ser una experiencia gratificante y enriquecedora de utilizar el tiempo libre.

b) Las actividades a desarrollar no tienen por qué tener un carácter finalista, ni satisfacer necesidades puntuales, sino que se han de orientar a generar aficiones e intereses perdurables en un futuro procurando su continuidad.

c) La identificación de gustos, intereses y preferencias cobra una importancia vital en el diseño de cualquier programa que contemple la educación del ocio autotélico como un medio que ayuda a mejorar la calidad de vida de las personas.

d) La metodología debe basarse en los principios de la toma de conciencia de gustos, preferencias e intereses, la participación en el mayor número posible de actividades y la planificación y organización de forma autónoma y creativa del tiempo de ocio.

e) Los auténticos mediadores en la educación para el ocio han de ser los miembros de la familia, pero esto no implica que el centro escolar no contemple dicha educación en sus currículos, dirigiendo su intervención en dos aspectos diferenciados:

- La formación a los padres.

- Plantear la educación desde contextos y espacios lúdicos, en los que se desarrollarán habilidades y destrezas que permitan al alumno participar de una forma satisfactoria en las seis dimensiones del ocio autotélico y desarrollen la capacidad de elección.

Organización de centros

Los Criterios de calidad que han de reunir los centros de ocio según la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Retraso Mental (FEAPS 2000) los podemos encontrar en:

https://plenainclusionmadrid.org/portal/web/menu/biblioteca/cuadernos/index.html

Servicios de ocio españoles

En España contamos con un gran número de entidades que dentro de los servicios que desarrollan, llevan a cabo diferentes programas de ocio (deportivo, cultural, mediación, vacacional, recreativo). Asimismo, también encontramos algunas entidades que se dedican exclusivamente al desarrollo de programas de ocio para personas con discapacidad intelectual.

Si quieres ponerte en contacto con alguna entidad que desarrolle programas y/o actividades de ocio, contacta con la Institución Síndrome de Down o de FEAPS de tu comunidad o provincia.

Puedes contactar con ellas a través de:

1. www.down21.org
2. www.feaps.org

Oferta comunitaria donde desarrollar actividades de ocio

En todas nuestras localidades encontramos una amplia oferta comunitaria donde las personas con discapacidad pueden desarrollar sus actividades de ocio. En función de las necesidades de apoyo de la persona con síndrome de Down, necesitará más o menos soportes o ayudas para poder desarrollarlas de una manera adecuada. Estos apoyos (personales, materiales, formativos, etc.) los podemos solicitar en el centro donde va a desarrollar la actividad o en la entidad orientada a personas con discapacidad intelectual en la que normalmente participe. En los últimos años, algunos servicios de ocio están incorporando programas de mediación que ayudan a las personas con síndrome de Down en el proceso de incorporación a actividades de la oferta comunitaria (polideportivo, centro cultural, asociaciones, clubs, etc.).

Con los apoyos necesarios son muy pocas las actividades que las personas con síndrome de Down no pueden desarrollar de una manera adecuada y satisfactoria. A continuación presentamos algunas ideas de actividades que pueden llevar a cabo en la oferta comunitaria:

1. Actividades deportivas en el polideportivo, gimnasio o clubes
2. Actividades culturales en el centro cultural o academias
3. Actividades recreativas en diferentes entidades (Boy Scouts, diferentes grupos de ocio, diversas asociaciones, etc.)
4. Participación como voluntarios en diversas asociaciones y ONGs

Guías de ocio

La Guía del Ocio Adaptada es una herramienta que podemos utilizar para facilitar la elección de actividades a las personas con síndrome de Down. De una manera fácil y muy visual, pueden apreciar el gran abanico de posibilidades con el que cuentan a la hora de elegir una actividad de ocio. Esta guía pretende servir como modelo para que las personas que estén interesadas lo adapten a los recursos y preferencias de la persona con síndrome de Down.

 

 

Otras guías que nos pueden ayudar en el proceso de elección de actividades son:

1. Sapos y Princesas (Guía de Ocio Infantil). www.saposyprincesas.com
2. Guía del Ocio. www.guiadelocio.com

a) El ocio autotélico:

- Concepto.

- Relación entre ocio y tiempo libre.

- El ocio en la sociedad actual: Un derecho incuestionable.

- Beneficios de un ocio de calidad.

- El ocio y la libre elección.

- Direccionalidad del ocio.

- Dimensiones.

b) Reflexión y análisis de la utilización personal del tiempo libre de los padres:

- Descripción del tiempo libre y del tiempo real de ocio indicando las actividades clasificadas en sus seis dimensiones.

- Vivencia personal del ocio:

- Individual.

- En pareja.

- Con los hijos.

- Con los amigos.

- Con otras personas.

- Elementos positivos y negativos que plantea la forma identificada de ocupar el tiempo libre.

- Condicionantes.

- Identificación de preferencias y aficiones.

- Comprobación del grado de realización.

- Decisiones sobre la elección de un ocio satisfactorio.

- Propuestas de mejora.

c) Reflexión y análisis de la utilización del tiempo libre del hijo con síndrome de Down:

- Descripción de las características individuales del hijo.

- Descripción del tiempo libre del hijo.

- Descripción de las actividades de ocio que realiza.

- Identificación de las dimensiones en las que participa con mayor frecuencia.

- Identificación de espacios "vacíos" y conductas autoestimulatorias.

- Grado de inclusión en entornos normalizados.

- Perfil de gustos, preferencias e intereses del hijo.

- Determinación del nivel de comunicación de sus deseos y el grado de escucha de los padres.

- Identificación de las posibilidades de elección que se les ofrece.

- Capacidad para planificar su tiempo libre.

- Dificultades para realizar las actividades demandadas.

d) El tiempo libre de las personas con síndrome de Down.

- Características generales.

- Factores condicionantes.

- Variables que inciden en la práctica de las actividades de ocio.

e) Identificación de alternativas de ocio en función de la edad cronológica.

- Actividades lúdicas.

- Actividades deportivas.

- Actividades festivas.

- Actividades creativas.

- Actividades ecológicas.

- Actividades solidarias.

f) Habilidades y técnicas para la participación en las actividades de ocio.

- Habilidades:

- Lenguaje y comunicación.

- Habilidades sociales.

- Habilidades académicas funcionales:

- Lecto-escritura y cálculo.

- Autonomía en el medio.

- Técnicas:

- Entrenamiento autoistruccional.

- Modelado.

- Moldeamiento.

- Role-Playing.

- Retroalimentación o Feedback.

- Reforzamiento.

- Cómo enseñar a reconocer los gustos, preferencias y aficiones.

- Estrategias para evitar los "tiempos muertos".

- Servicios que ofrece la comunidad.

- Servicios específicos del entorno cercano.

- Club de ocio ordinario.

- Club de ocio específico.

- Las asociaciones infantiles.

- Las asociaciones juveniles.

- El voluntariado.

- Estrategias para la inclusión.