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Ruska vojenska uniforma a armadni zbozi
- Alvaro Garcia
- Autor del tema
8 años 5 meses antes #59421
por Alvaro Garcia
Respuesta de Alvaro Garcia sobre el tema Sindrome de Down sin retardo mental
de ante mano. agradezco mucho la respuesta..El bebe si presenta características físicas que inducen al diagnostico down. unido al resultado del cariotipo. y creo que no esta de mas realizarle otro cariotipo. .pero no sabría si es habitual estos comportamientos tan positivos presumiendo que sea síndrome de down libre o común. en este momento tiene algo menos de un mes de vida. posee muy buen oído. realiza seguimiento de objetos al presentárselos frente a sus ojos,posee demasiada movilidad corporal, no tiene cataratas ni estrabismo, ni protrusion de la lengua, ni paladar ojival ni hueso occipital aplanado, sostiene la cabeza cuanto se le pone boca abajo.con una pequeña ayuda se voltea, en el test de apgar saco 8 en el primer minuto y 9 a los 5 minutos .posee reflejo del moro.se sobresalta si se le aplaude cerca, esta atento a lo que sucede en su entorno, lo que si tiene es exceso de piel en la nuca ojos oblicuos clinodactilia y falange corta del dedo meñique. gap del primer y segundo artejo de los pies.en fin tampoco deseo alargarme demasiado pero mi duda es si a partir de estas características yo podría presumir que el bebe tiene poca dominancia del cromosoma de mas o igual debo esperar que el tiempo me de la respuesta. ya contactamos a una especialista en restauración neuronal y educadora especial para que nos oriente en este camino diferente que la vida nos ha puesto. el si tiene un hermano de 9 años de los mismos padres .
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- Jesus
- Fuera de línea
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8 años 5 meses antes #59420
por Jesus
Respuesta de Jesus sobre el tema Sindrome de Down sin retardo mental
Estimado Álvaro:
Ante todo mi felicitación por el nacimiento de su bebé. Comprendo su perplejidad: la falta de datos característicos en las exploraciones ecográficas y la buena evolución en estos primeros meses inducen a la duda, pese a la presencia de rasgos externos típicos. Mi primera recomendación sería la repetición del cariotipo en otro laboratorio, para confirmar el diagnóstico.
En segundo lugar: hoy sabemos la gran variabilidad en el fenotipo (rasgos externos, desarrollo y funcionalidad de órganos, incluido el cerebro) que existe a partir de la trisomía del cromosoma 21: desde unas alteraciones mínimas hasta unas alteraciones profundas. Las razones biológicas son cada vez más evidentes pero no voy a entrar ahora en ellas.
Vamos a lo práctico: al margen de lo que nos diga el 2º cariotipo de confirmación, apliquen con la debida cautela y serenidad las medidas que recomendamos a los bebés con síndrome de Down. En realidad son medidas de atención temprana que no le dañan (si no se abusan) e incluso de aplican a bebés con un nacimiento algo prematuro. Y su evolución nos dirá hasta qué punto los signos más importantes -fijación de mirada, atención, percepción, respuestas a los estímulos, comunicación, etc.- siguen un curso normal o aparece alguna deficiencia. Comprueben que su audición y su visión (ojo con las cataratas) son adecuadas.
Y por encima de todo, superando esa intranquilidad que lógicamente han de tener, disfruten de su hijo, rían con él. ¿Tiene hermanos?
Un saludo muy cordial.
Jesús Flórez
Ante todo mi felicitación por el nacimiento de su bebé. Comprendo su perplejidad: la falta de datos característicos en las exploraciones ecográficas y la buena evolución en estos primeros meses inducen a la duda, pese a la presencia de rasgos externos típicos. Mi primera recomendación sería la repetición del cariotipo en otro laboratorio, para confirmar el diagnóstico.
En segundo lugar: hoy sabemos la gran variabilidad en el fenotipo (rasgos externos, desarrollo y funcionalidad de órganos, incluido el cerebro) que existe a partir de la trisomía del cromosoma 21: desde unas alteraciones mínimas hasta unas alteraciones profundas. Las razones biológicas son cada vez más evidentes pero no voy a entrar ahora en ellas.
Vamos a lo práctico: al margen de lo que nos diga el 2º cariotipo de confirmación, apliquen con la debida cautela y serenidad las medidas que recomendamos a los bebés con síndrome de Down. En realidad son medidas de atención temprana que no le dañan (si no se abusan) e incluso de aplican a bebés con un nacimiento algo prematuro. Y su evolución nos dirá hasta qué punto los signos más importantes -fijación de mirada, atención, percepción, respuestas a los estímulos, comunicación, etc.- siguen un curso normal o aparece alguna deficiencia. Comprueben que su audición y su visión (ojo con las cataratas) son adecuadas.
Y por encima de todo, superando esa intranquilidad que lógicamente han de tener, disfruten de su hijo, rían con él. ¿Tiene hermanos?
Un saludo muy cordial.
Jesús Flórez
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- Alvaro Garcia
- Autor del tema
8 años 5 meses antes #59417
por Alvaro Garcia
Respuesta de Alvaro Garcia sobre el tema Sindrome de Down sin retardo mental
estimado equipo down+21
cuando mi esposa estaba embarazada al bebe le detectaron ventriculomegalia aislada de 10.4 sin otros marcadores. hueso nasal presente y percentil de huesos largos en rango normal. corazon normal e intestinos normales. por ello nos tranquilizamos con la posibilidad de sindrome de down. cuando el bebe nacio el medico nos dijo que tenia caracteristicas down(ojos oblicuos. clinodactilia y falanje media del dedo meñique corta. gap primer y segundo dedo del pie., llanto debil.) se realizo cariotipo demostrando sindrome de down libre. el bebe nacio de 37 semanas con peso y talla normal sin hipotonia visible. es muy activo se amamanto al segundo dia de nacido con muy buena succion. tiene 25 dias de nacido y sostiene su cabeza practicamente solo tiene muy buen agarre con sus manos. esta atento a lo que sucede a su alrededor. reclama sus necesidades(pide alimento cada 3 horas en promedio. llora cuando esta sucio. etc.)si se le presentan juguetes los sigue con su mirada. tiene muy buen oido. bueno en fin se comporta como un bebe normal. no tiene problemas cardiacos , gastricos ni respiratorios. he leido muchop sobre los posibles problemas motores y cognitivos de los bebes down y hasta el momento no lo ubico en ninguno de ellos. mi pregunta es si existe la posibilidad de que una persona con sindrome de down se desarrolle dentro de los parametro promedio de cualquier individuo. yo se que en algun momento deberia mostrar algunas falencias pero .no se si hay evidencia de personas down que no lo reflejen. Un medico me dijo que hay perosonas con sindrome de down que pasan desapercibidas y dentro de lo que he consultado no encuentro esa posibilidad. de ante mano muchas gracias
cuando mi esposa estaba embarazada al bebe le detectaron ventriculomegalia aislada de 10.4 sin otros marcadores. hueso nasal presente y percentil de huesos largos en rango normal. corazon normal e intestinos normales. por ello nos tranquilizamos con la posibilidad de sindrome de down. cuando el bebe nacio el medico nos dijo que tenia caracteristicas down(ojos oblicuos. clinodactilia y falanje media del dedo meñique corta. gap primer y segundo dedo del pie., llanto debil.) se realizo cariotipo demostrando sindrome de down libre. el bebe nacio de 37 semanas con peso y talla normal sin hipotonia visible. es muy activo se amamanto al segundo dia de nacido con muy buena succion. tiene 25 dias de nacido y sostiene su cabeza practicamente solo tiene muy buen agarre con sus manos. esta atento a lo que sucede a su alrededor. reclama sus necesidades(pide alimento cada 3 horas en promedio. llora cuando esta sucio. etc.)si se le presentan juguetes los sigue con su mirada. tiene muy buen oido. bueno en fin se comporta como un bebe normal. no tiene problemas cardiacos , gastricos ni respiratorios. he leido muchop sobre los posibles problemas motores y cognitivos de los bebes down y hasta el momento no lo ubico en ninguno de ellos. mi pregunta es si existe la posibilidad de que una persona con sindrome de down se desarrolle dentro de los parametro promedio de cualquier individuo. yo se que en algun momento deberia mostrar algunas falencias pero .no se si hay evidencia de personas down que no lo reflejen. Un medico me dijo que hay perosonas con sindrome de down que pasan desapercibidas y dentro de lo que he consultado no encuentro esa posibilidad. de ante mano muchas gracias
Responder a Alvaro Garcia
- Chus
- Autor del tema
8 años 11 meses antes #58927
por Chus
Respuesta de Chus sobre el tema Sindrome de Down sin retardo mental
Los aspectos emocionales han aparecido con posterioridad en la línea del tiempo, porque están íntimamente vinculados con nuestra condición de seres sociales y hasta que no ha habido una mínima participación social: estudiar, divertirse y trabajar en comunidad como el resto, no han salido a flote estos aspectos, tan importantes y cruciales para una vida sana... nadie es feliz ni vive bien aislado ni sitiéndose apartado del grupo de referencia.
Y solo se aprende autocontrol, empatía, etc si nos exponemos a situaciones reales.
Por ello creo que todos coincidimos con nuestras aportaciones que no hay nada mejor que una vida normalizada, y se puede tener una vida normalizada con apoyos, con los que cada persona necesite, unos más y otros menos; todos los necesitamos y todos los aportamos.
Y por ello también se hace necesario seguir luchando intensamente para no recular en derechos educativos, sociales y laborales que brinden esas oportunidades tan necesarias para una vida plena y saludable.
Y cada vez soy más recelosa de coeficientes, dictámenes y certificados oficiales, que además de para etiquetar... poco más pueden aportar. Son documentos que más que alas para crear una red de apoyos, sean lastres para no despegar.
Y no se puede olvidar que lo que se plantea como solución, jamás puede ser también el problema y hay mil ejemplos:
las adaptaciones curriculares, se nos venden como solución y luego son el problema para titular.
los dictámenes aportan información, pero sirven para segregar en colegios especiales.
El ABC como bien ha nombrado Jesús, ha de ser nuestra brújula para guiarnos en el norte de nuestros objetivos y no un papel escrito con un número que represente el resultado de una prueba determinada en un momento determinado y que sirva como una losa para nuestro caminar, porque si fuera una referencia, pero es más un etiqueta.
La discapacidad hay que admitirla sin mayor atributo, es una condición intrínseca de la persona y nos tiene que permitir el conocimiento y el trabajo para ayudar a la persona a lograr su máximo potencial, el suyo propio, sin comparaciones, individual, solo así se logrará el éxito.
Y solo se aprende autocontrol, empatía, etc si nos exponemos a situaciones reales.
Por ello creo que todos coincidimos con nuestras aportaciones que no hay nada mejor que una vida normalizada, y se puede tener una vida normalizada con apoyos, con los que cada persona necesite, unos más y otros menos; todos los necesitamos y todos los aportamos.
Y por ello también se hace necesario seguir luchando intensamente para no recular en derechos educativos, sociales y laborales que brinden esas oportunidades tan necesarias para una vida plena y saludable.
Y cada vez soy más recelosa de coeficientes, dictámenes y certificados oficiales, que además de para etiquetar... poco más pueden aportar. Son documentos que más que alas para crear una red de apoyos, sean lastres para no despegar.
Y no se puede olvidar que lo que se plantea como solución, jamás puede ser también el problema y hay mil ejemplos:
las adaptaciones curriculares, se nos venden como solución y luego son el problema para titular.
los dictámenes aportan información, pero sirven para segregar en colegios especiales.
El ABC como bien ha nombrado Jesús, ha de ser nuestra brújula para guiarnos en el norte de nuestros objetivos y no un papel escrito con un número que represente el resultado de una prueba determinada en un momento determinado y que sirva como una losa para nuestro caminar, porque si fuera una referencia, pero es más un etiqueta.
La discapacidad hay que admitirla sin mayor atributo, es una condición intrínseca de la persona y nos tiene que permitir el conocimiento y el trabajo para ayudar a la persona a lograr su máximo potencial, el suyo propio, sin comparaciones, individual, solo así se logrará el éxito.
Responder a Chus
- Beatriz Garvía
- Autor del tema
8 años 11 meses antes #58926
por Beatriz Garvía
Respuesta de Beatriz Garvía sobre el tema Sindrome de Down sin retardo mental
Efectivamente, no podemos definir la inteligencia por el CI. La discapacidad intelectual no es un atributo que se tiene; la discapacidad intelectual se refiere a un estado particular del funcionamiento que empieza en la infancia y en el que coexisten limitaciones de la inteligencia con limitaciones de las habilidades adaptativas. Durante mucho tiempo se ha definido la inteligencia de manera estática, como una cualidad innata, basada en el QI como criterio para atribuir discapacidad. Esta definición ha condicionado, durante muchos años el desarrollo y la imagen de las personas con síndrome de Down, pues si un test marcaba un QI de 8 años, aunque la persona fuese adulta, se le trataba según su edad metal, infantilizando al sujeto y esperando muy poco de su evolución y desarrollo. De ahí la imagen de niño eterno que ha tenido siempre el adulto con síndrome de Down.
A partir de 1992 se produjo un cambio importante de definición y de concepción. La Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM) define la discapacidad intelectual no como una característica absoluta del individuo, sino como una expresión de la interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y el ENTORNO y que puede variar según el CONTEXTO y a lo largo de su vida. Esta definición nos lleva a distinguir entre el déficit (funcionamiento intelectual) y la discapacidad, que sería la consecuencia de ese déficit en el entorno. Si un adulto con síndrome de Down trabaja, se gana la vida y vive independiente, con los apoyos necesarios, evidentemente va a tener menos discapacidad que el que está en otras circunstancias.
Chus, se refiere, además, a los aspectos emocionales. La inteligencia emocional, tan presente en los últimos tiempos, es otro aspecto de la inteligencia, que, en el mundo de la discapacidad, se ha descuidado un poco y, desde mi punto de vista, es fundamental. Y me refiero al conjunto de habilidades entre las que destacan el autocontrol, el entusiasmo, la empatía, la perseverancia y la capacidad para motivarse a uno mismo... etc.
A partir de 1992 se produjo un cambio importante de definición y de concepción. La Asociación Americana sobre Retraso Mental (AARM) define la discapacidad intelectual no como una característica absoluta del individuo, sino como una expresión de la interacción entre la persona con un funcionamiento intelectual limitado y el ENTORNO y que puede variar según el CONTEXTO y a lo largo de su vida. Esta definición nos lleva a distinguir entre el déficit (funcionamiento intelectual) y la discapacidad, que sería la consecuencia de ese déficit en el entorno. Si un adulto con síndrome de Down trabaja, se gana la vida y vive independiente, con los apoyos necesarios, evidentemente va a tener menos discapacidad que el que está en otras circunstancias.
Chus, se refiere, además, a los aspectos emocionales. La inteligencia emocional, tan presente en los últimos tiempos, es otro aspecto de la inteligencia, que, en el mundo de la discapacidad, se ha descuidado un poco y, desde mi punto de vista, es fundamental. Y me refiero al conjunto de habilidades entre las que destacan el autocontrol, el entusiasmo, la empatía, la perseverancia y la capacidad para motivarse a uno mismo... etc.
Responder a Beatriz Garvía
- Jesus
- Fuera de línea
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- Mensajes: 712
8 años 11 meses antes #58925
por Jesus
Respuesta de Jesus sobre el tema Sindrome de Down sin retardo mental
El ambiente modula la carga génica, no la determina. El ambiente no incrementa ni restablece, por ejemplo, la pérdida de un 20 o 30 % de neuronas que puede tener un cerebro con síndrome de Down. Puede, eso sí, favorecer la conexión y la consistencia de las relaciones entre ellas, lo que se manifiesta en la mejoría y desarrollo de toda una serie de manifestaciones cuando se trabajan adecuadamente. Pero el déficit de fondo, sustancial, permanece. Por eso hay que intervenir de manera permanente. Y eso es lo que refleja el CI. El CI cambia, desde luego, pero poco. Perdona que vuelva al ejemplo de mis hijas. Su desarrollo en múltiples aspectos ha sido espectacular, pero su CU apenas ha cambiado. Y somos bien conscientes cuando las sometemos a pruebas especiales. En el CI interviene el factor cronológico en el denominador, y ese aumenta invariablemente.
No está de más que volvamos a echar un vistazo al artículo www.downciclopedia.org/educacion/temas-g...apacidad-intelectual.
Pero a efectos prácticos, vuelvo a insistir que el listado de tu primer mensaje es el ABC de nuestra acción educativa.
Jesús
No está de más que volvamos a echar un vistazo al artículo www.downciclopedia.org/educacion/temas-g...apacidad-intelectual.
Pero a efectos prácticos, vuelvo a insistir que el listado de tu primer mensaje es el ABC de nuestra acción educativa.
Jesús



